Alla ricerca di una voce

Di Damian Quinn

"...le parole manterranno sempre il loro potere. Le parole offrono i mezzi per il significato e, per coloro che ascolteranno, l'enunciazione della verità." -V, 2005

Il potere della comunicazione è essenziale; alcuni dicono che sia una necessità. Lo facciamo tutti: esseri umani, insetti, uccelli, gatti, cani, ecc. Non importa a quale specie apparteniamo, tutti comunichiamo. Sfortunatamente, alcune persone fanno fatica a farlo. Damian era uno di loro. Il disturbo dello sviluppo del linguaggio, una disabilità del linguaggio e del discorso, che Damian ha avuto dalla nascita, fa sì che le frasi escano confuse e lente, anche se tutte le idee di Damian sono lì. In questo libro Damian parla di come il DLD abbia influenzato la sua vita e di come l'ente di beneficenza Afasic sia stato lì per sostenerlo. Troverai le lotte che Damian ha dovuto affrontare nella sua vita per poter parlare. "Alla ricerca di una voce" racconta il viaggio che Damian ha intrapreso. Fin dai primi anni, ha lottato per farsi diagnosticare e far riconoscere la disabilità, fino ad essere ascoltato come vicepresidente di Afasic.

• Lingua: Italiano
• Editore: BadPress
• Data di uscita: 20 mar 2023
• ISBN: 9781667453354

Anteprima del libro

ALLA RICERCA DI UNA VOCE

ALLA RICERCA DI UNA VOCE

Damian Quinn

Tutti i diritti riservati Copyright © Damian Quinn, 2020

Il diritto di Damian Quinn di essere identificato come autore di quest'opera è stato rivendicato in conformità con la Sezione 78

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La copertina del libro è protetta dal copyright di Damian Quinn.

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Un record CIP per questo libro

è disponibile presso la British Library ISBN 978-1-83975-292-6

Prima stampa: 2019

Seconda ristampa: 2020

Dedicato a tutte le donne della mia vita che mi hanno aiutato durante la mia vita, in particolare mia madre, Theresa Quinn

Contenuti

Prefazione..........................................................................................xi

Riconoscimenti................................................................................xvii

Introduzione.....................................................................................xix

Capitolo 1............................................................................................1

Un grido nella notte............................................................................1

Sveglia presto: la pratica mattutina.................................................10

Dawn House School: alla ricerca di una voce..................................12

Che cos'è il DLD?..............................................................................21

Capitolo 2.........................................................................................44

Metà dell'adolescenza.......................................................................44

Esperienza di lavoro.........................................................................48

La vita dopo il college.......................................................................51

Capitolo 3.........................................................................................53

Vita di famiglia..................................................................................53

Crescendo.........................................................................................54

Una città chiamata Leighton Buzzard..............................................56

Capitolo 4.........................................................................................60

I venticinque anni.............................................................................60

Studio e lavoro..................................................................................60

Capitolo 5.........................................................................................62

I trent’anni........................................................................................62

Sviluppo Web da autodidatta...........................................................62

Vai avanti..........................................................................................65

Capitolo 6.........................................................................................67

Vita universitaria...............................................................................67

Matricole...........................................................................................67

Unione studentesca..........................................................................71

L'estate 2012 e le Olimpiadi.............................................................73

Capitolo 7.........................................................................................89

Dopo l'università...............................................................................89

Trasferimento a Londra....................................................................91

Trovare luoghi in cui vivere..............................................................92

Una città chiamata Walthamstow....................................................92

Lavorare in una piscina londinese....................................................95

Capitolo 8.........................................................................................99

Corsi con QA.....................................................................................99

Capitolo 9........................................................................................103

Vita coniugale.................................................................................103

Il matrimonio..................................................................................105

La luna di miele..............................................................................110

Guidare: il senso della libertà.........................................................113

Lavorare nella sicurezza.................................................................115

Fine settimana fuori casa...............................................................119

Corsi CompTIA................................................................................121

Capitolo 10.....................................................................................124

Un giornale chiamato The Early Times..........................................124

Capitolo 11.....................................................................................129

Diffondere la consapevolezza.........................................................129

Capitolo 12.....................................................................................133

Tutto su Afasic................................................................................133

La Storia di Afasic...........................................................................133

Afasic oggi......................................................................................135

Giro in bici afasico..........................................................................137

Il lavoro di Afasic............................................................................138

Brexit e tagli...................................................................................140

Settimane di attività e nuove festività...........................................140

Capitolo 13.....................................................................................143

Vicepresidente di Afasic.................................................................143

Canti di Natale................................................................................145

Intervista radiofonica......................................................................147

Video Youtube................................................................................149

Capitolo 14.....................................................................................150

Pensieri Futuri................................................................................150

Riferimenti......................................................................................156

Informazioni utili.............................................................................160

Bibliografia......................................................................................161

––––––––

Prefazione

Questo è un libro molto speciale: per quanto ne so, è l'unica autobiografia scritta da qualcuno con Disturbo Evolutivo del Linguaggio (DLD). C'è una buona ragione per questo: il DLD è una disabilità che colpisce esplicitamente la capacità di comunicare, sia scritta che parlata. Perciò, mettere per iscritto i tuoi pensieri è una sfida se hai il DLD: sorgono problemi nel trovare le parole giuste e nell'esprimere i tuoi pensieri in frasi grammaticali, perché fai fatica a mettere per iscritto le idee, e la tua memoria può far evaporare quello che vuoi dire.

Ho studiato DLD nel corso di una lunga carriera di ricerca e penso di avere un'idea di come deve essere: a volte l'ho spiegato alle persone chiedendo loro di immaginare come sarebbe se dovessero vivere e lavorare in un Paese in cui avevano solo una conoscenza di base della lingua. Spesso avrai un'idea generale di ciò che la gente sta dicendo, ma è un duro lavoro, e a volte ti sblocchi perché cerchi di dare un senso a un discorso sulla base dell'individuazione di poche parole chiave. E quando devi esprimerti, sai cosa vuoi dire ma ti senti frustrato perché non riesci a trovare le parole giuste e a metterle nell'ordine corretto. Ma non riesco mai a capire veramente cosa significhi sperimentare il DLD, quindi questo libro risulterà cruciale nel fornire un resoconto di prima mano facendo capire come un uomo ha vissuto la sua vita con questa condizione.

Una cosa che è emersa dal racconto di Damian è che quei problemi linguistici non riguardano solo la capacità di funzionare nel qui e ora; hanno anche un impatto sulla formazione dei ricordi a lungo termine. Damian riferisce il contrasto tra lui e sua moglie nella loro capacità di ricordare eventi dell'infanzia. C'è un'intera branca della psicologia che si occupa della memoria autobiografica che mi ha sempre interessato perché è un po' la prova che il linguaggio è importante per stabilire rappresentazioni a lungo termine degli eventi nella memoria. Mi sono sempre chiesto se questo potrebbe spiegare perché la maggior parte di noi non riesce a ricordare gli eventi fin dai primi anni di vita. Il racconto di Damian si adatta a questa visione e suggerisce che se un bambino ha DLD, allora questo può rendere i suoi ricordi dell'infanzia particolarmente fragili perché trova più difficile verbalizzare le sue esperienze.

Un altro tema forte che emerge dal libro è la tenacia e la resilienza di Damian di fronte a ripetute battute d'arresto. Se hai un DLD, influisce su moltissimi aspetti della vita; cose che la maggior parte di noi potrebbe trovare piuttosto semplici: leggere, scrivere, socializzare.

A volte ricordo la storia del ragno che veniva osservato da Robert the Bruce mentre tentava ripetutamente di oscillare da una trave all'altra e fallire. Ha provato e ha fallito, più e più volte. Ma alla fine, ci è riuscito, ispirando il re scozzese a non rinunciare alla sua battaglia contro gli inglesi. Damian ha dimostrato che se non ti arrendi, puoi avere successo nella vita, nonostante tu possa avere una disabilità come il DLD. Provando una serie di ruoli, ha trovato una nicchia dove può usare i suoi talenti, in particolare nell'aiutare gli altri con problemi simili. Dopo essere stato efficace come responsabile degli studenti disabili all'università, ora è vicepresidente di Afasic, dove si impegna in discorsi pubblici per diffondere la parola sul DLD, che è ancora una condizione relativamente sconosciuta.

Il DLD è un problema ancora molto nascosto, anche se la conoscenza di esso è in crescita, ma ci vorrà del tempo prima che ci sia consapevolezza pubblica che si tratta di una condizione permanente, che colpisce molti adulti che si limitano a esistere sotto i nostri radar. Spero che il racconto di Damian della vita con DLD incoraggi altri a far sentire la propria voce, e portare a un più ampio riconoscimento e accettazione dei bisogni degli adulti con DLD e al contributo che possono dare alla società.

Dorothy Bishop, FRS, FMedSci, FBA

settembre 2019

Afasic è un'organizzazione unica, l'ho conosciuta e ne sono diventato CEO tramite Elizabeth Browning. Elizabeth, che è stata presidente dal 1973 al 1987, era la madre di un giovane adulto con disturbo evolutivo del linguaggio (DLD). Afasic è unica in quanto è stata avviata da una logopedista e pediatra, Margaret Greene, nel 1967, ma ceduta subito a un genitore perché la gestisse come organizzazione guidata dai genitori nella convinzione che ai genitori dovrebbe essere assegnato un ruolo significativo nel rappresentare e parlare per i loro figli. Afasic rimane fedele alle sue radici oggi, in quanto è ancora guidata dai genitori, pur lavorando a stretto contatto con i professionisti.

In qualità di amministratore delegato dal 1987 al 1999, ho avuto la responsabilità di continuare a organizzare le settimane di attività avviate da Elizabeth Browning come tregua per i genitori e una sfida e un rafforzamento della fiducia per i bambini e i giovani. È stato visitando queste settimane che ho conosciuto diversi di loro, uno dei quali era Damian. All'epoca era solo un ragazzino, ma si vedeva l'uomo che affrontava le sfide presentate con gusto: discesa in corda doppia, speleologia, arrampicata e altro ancora. Quando eravamo alla ricerca di giovani adulti per parlare delle loro esperienze mentre crescevano con DLD e per agire come ambasciatori per l'organizzazione, quella di Damian è stata una scelta naturale con il suo fascino disinvolto e il suo senso dell'umorismo sfacciato. Ci ha reso orgogliosi, e so che anche sua madre era immensamente orgogliosa di lui. Ho avuto la fortuna di conoscerla bene durante il suo periodo come presidente di Afasic.

Lei, come tutti coloro che hanno contatti con bambini e ragazzi con DLD, ha capito che Damian era come ogni altro giovane della sua età: la stessa voglia di socializzare, partecipare e mettersi alla prova ma con una vulnerabilità e una lettura errata da parte di molte delle sue capacità e intellettualità. Se non puoi comunicare bene tramite la parola parlata, si può essere crudelmente tagliati fuori dall'interazione sociale e da gran parte di ciò che la maggior parte di noi dà per scontato. Può essere difficile ascoltare e risolvere le cose allo stesso tempo. A scuola, i bambini che non possono seguire istruzioni lunghe e complesse possono essere etichettati erroneamente come disattenti, cattivi o stupidi. L'insegnante potrebbe essere già andato avanti nel momento in cui un bambino ha elaborato le informazioni ed è pronto a rispondere. Il bullismo non è raro. Particolari difficoltà possono essere incontrate quando si affrontano questioni legali o altre questioni ufficiali. Come ha scritto Brian Patten, poeta di Liverpool per il primo simposio internazionale di Afasic:

Ho sette anni, e sono molto brillante, ma le parole mi fanno paura. Le parole sono prepotenti. Sono cose subdole. Loro mentono.

A volte cercare di capirle mi fa piangere. Le parole feriscono. Le parole sono dappertutto; mi vengono sbattute in faccia. Non so perché, ma le parole mi fanno piangere.

Estratto da 'Words' di Brian Patten –

ora ribattezzato 'Afasia.'

Damian è stato uno dei fortunati in quanto, come ha descritto nella sua storia, ha frequentato una scuola speciale per persone con difficoltà linguistiche. Tuttavia, ha dovuto affrontare molte sfide e difficoltà, cosa che ha fatto con forza d'animo e coraggio e in un modo o nell’altro, ci è riuscito.

E ora ci ha fornito, per la prima volta, un resoconto personale di come può essere crescere con DLD. Elizabeth Browning nel 1972 scrisse non riesco a vedere cosa stai dicendo (ora purtroppo fuori stampa) sulle sue esperienze di madre che danno conforto ad altre madri nella sua stessa posizione. La storia di Damian ci aiuta a capire il mondo dalla sua prospettiva, a capire che è come tutti noi e a non saltare a conclusioni sul perché qualcuno potrebbe aver difficoltà a comprendere e rispondere a ciò che dicono.

Per quanto mi riguarda, considero un privilegio aver conosciuto e lavorato con genitori, bambini e giovani adulti con DLD, e non avrei voluto perdermelo per nulla al mondo.

Norma Corkish, BSc FRSA

settembre 2019

Ringraziamenti

Scrivere un libro su di te non è facile, soprattutto quando i tuoi ricordi d'infanzia non sono evidenti. Voglio ringraziare mia moglie, Libby, per essere rimasta accanto a me mentre scrivo questo libro e per non essersi infastidita quando le ho chiesto di correggere le bozze, anche dopo una lunga giornata di lavoro. Senza la sua guida, non avrei potuto scrivere questo libro.

Vorrei anche ringraziare Andrea per avermi fatto sorridere ogni volta che la vedo con il suo amore per l'umorismo e la vita e per essere mia sorella. Significhi molto per me

Dovrei anche ringraziare mia madre per aver creduto in me, per avermi dato fiducia e non essere così stressata quando non ho lavorato abbastanza duramente nei miei studi. Lei è la ragione principale per cui ho la motivazione per scrivere questo libro.

Vorrei anche ringraziare la mia amica Kim per avermi fatto sorridere ogni volta che chatta con me e per aver dedicato del tempo per imparare quali sono i bisogni di parola, lingua e comunicazione e per avermi insegnato che non tutte le persone normali sono cattive.

Voglio ringraziare il team di Afasic, ma in particolare Linda Lascelles. Senza di voi ragazzi, non avrei avuto la sicurezza di diventare vicepresidente per l'ente di beneficenza, o l'opportunità di diffondere la consapevolezza di un ente di beneficenza così brillante. Ragazzi, per me siete molto importanti.

Se non avessi avuto i miei tutor a scuola, college e università, non avrei trovato la mia passione per l'IT e lo sviluppo web. Questi tutor mi hanno dato la comprensione e le risorse per lavorare come un matto sul mio computer, imparando e costruendo il sito web che accompagna questa autobiografia.

Anche se ero un piantagrane alla Dawn House School, devo ringraziare Marion, la mia genitrice domestica, e tutto il personale della mia scuola per aver creduto in me... spero di non avervi fatto impazzire troppo...

Vorrei anche ringraziare tutti coloro che ho incontrato all'università, studenti e tutor allo stesso modo. Mi hanno fatto ridere e mi hanno fatto godere il mondo in cui vivo al giorno d'oggi.

E infine, devo ringraziare voi lettori per aver acquistato questo libro. Senza il lettore, la consapevolezza della disabilità spiegata in questo libro non verrebbe mai insegnata, né la consapevolezza si diffonderebbe in tutto il mondo. Non posso diffondere consapevolezza senza il tuo aiuto, o il supporto dei miei lettori che raccontano ad altre persone dell'autobiografia, quindi spero che parlerai di questo a tutti quelli che conosci e il libro verrà notato.

Introduzione

Feci il mio primo respiro, avviai il portatile e aprii Microsoft Word... Cosa avrei scritto? Come lo avrei scritto? Questo sarebbe stato un libro che avrebbe dato vita alle mie parole. Ero spaventato, ma ho riconosciuto che doveva essere fatto.

Respirai ancora e iniziai a digitare. Sarebbe stato molto impegnativo e, in alcuni punti, anche sconvolgente. Avrebbe ricordato la mia infanzia. Eppure, continuo a digitare e dopo molto tempo ho finito la prima pagina: il titolo del libro! Poi, il pensiero va al colonnello Hans Landa di bastardi senza gloria:

Oooer... non è eccitante? Sto scrivendo il mio primo libro!

Mi dispiace, dovrei presentarmi perché forse ti starai chiedendo chi sono. Ciao e benvenuto nella mia pazza vita. Mi chiamo Damo e sono l'autore di questo libro. Ho scritto questa autobiografia per diffondere la consapevolezza di mia disabilità, DLD, e per mostrarvi come ho affrontato la disabilità. Spero di mostrarvi la tristezza della disabilità, così come il bene attraverso i miei scritti. Ho anche portato alcuni argomenti interessanti in questo libro. Nel capitolo 1: che cos'è il DLD, ho deciso di includere molti articoli di psicologia per parlare di cosa sia il disturbo evolutivo del linguaggio (DLD) e voglio spiegare perché uso la parola disfasia in alcune aree e DLD in altre, ed è la parte più significativa del libro.

Perché ho deciso di scrivere questo libro? Forse te lo starai chiedendo... Beh, nel corso degli anni, ho sentito che la mia disabilità non ha proprio la pubblicità che si merita. Sì, la ricerca ha fatto il suo, ma non abbastanza. Penso anche che questa sia la mia visione della disabilità e di come mi riguarda. Quindi, vorrei mostrarti il mondo attraverso i miei occhi; non lo vedi tramite un professionista che conosce la disabilità, perché non sa come quest’ultima influisce sul mondo che circonda la persona che ha la disabilità.

Come con tutti, sono stato abbattuto, ma come disse una volta Thomas J Watson, CEO di International Business Machines (IBM):

"Se ti alzi e vieni combattuto, di tanto in tanto, potresti farti abbattere. Ma ricorda questo: un uomo

schiacciato da un avversario può rialzarsi. Un uomo appiattito dal conformismo rimane giù per sempre."

Quello è quello che ho fatto. Mi