di sicuro battaglieri. Gli italiani affetti da una delle 7-8 mila malattie rare sono - secondo le stime - circa 2 milioni (fonte Uniamo). Ogni giorno si trovano di fronte sfide che il sistema impone: limitato sostegno alla ricerca, lotta per l’uniformità sul territorio nazionale delle prestazioni e dei medicinali, compresi quelli orfani, e riconoscimento sociale. Dopo l’entusiasmo suscitato dal nuovo Piano nazionale per le malattie rare, che ha incassato l’accordo tra Governo, Regioni e Province autonome, abbiamo cercato di fare il punto con l’aiuto di rappresentanti di pazienti e istituzioni. “Le malattie rare in Italia sono tutelate in varie forme - ricorda Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare) - dal Dl 279/2001, che ha istituito
