Le ali della farfalla

Di Mariaelena Cantiello

Le Ali della Farfalla, nasce con l’intento di indirizzare più donne possibile verso un percorso meno impervio di quello che la scrittrice del libro ha dovuto affrontare per dare un nome ai propri disturbi di salute: CISTITE INTERSTIZIALE.
Il contenuto è ricco di informazioni preziose, atte ad evitare inutili e dannosi percorsi che lei stessa avrebbe voluto schivare, alternando capitoli tecnici “inevitabili”, ma certamente utili alle donne che condividono queste problematiche, alla sua storia autobiografica, descritta con emozioni, fantasia, autoironia, in un susseguirsi di forti trepidazioni che la scrittrice non è più riuscita a contenere, dando libero sfogo al fiume in piena che in lei scorreva.
Un fiume che vorrebbe sfociare nel mare, perché anche una goccia nel mare è importante.
Dalla diagnosi all’accettazione della malattia,dal buio che ha tentato di oscurare la sua vita, alle strategie messe in atto per combattere con una malattia rara e che sente di dover condividere con le tantissime donne che ancora non hanno capito che cosa le affligge.

• Lingua: Italiano
• Editore: Publisher s19339
• Data di uscita: 18 set 2014
• ISBN: 9786050322361

Anteprima del libro

Cantiello Mariaelena

Le ali della farfalla

DESCRIZIONE PERSONALE

Mariaelena nasce a Gorizia l'8/10/1971, da mamma Friulana e papà Campano.

All'età di cinque anni, il papà maresciallo chiede un trasferimento in località marina, perchè la bimba presenta malattia reumatica da presumibile infezione streptococcica.

Al mare, nella località Ligure  Albenga, la salute migliora notevolmente, fino ai trent'anni di età, periodo in cui si presentano i primi sintomi di una cistite difficile da debellare.

Seguendo le orme della mamma, apre un'attività commerciale nel settore biancheria intima, la gestisce fino al momento in cui viene schiacciata dapprima dalla malattia, successivamente dalla crisi economica nella quale verte il Paese, il piccolo commercio sta morendo, e come tante altre attività, anche la sua portata avanti per 18 anni con dedizione e amore, chiude la serranda, lasciando posto all'ennesimo locale triste e vuoto.

I suoi hobby sono la lettura, la cucina, le creazioni artigianali di bijoux e decoupage, la fotografia paesaggistica, lunghe passeggiate nella natura, creazione di siti web e presentazioni power point.

In questo libro autobiografico, descrive un lungo percorso verso la diagnosi della malattia che la affligge, al fine di aiutare tutte quelle donne che come lei si sono ritrovate a peregrinare da un medico all'altro senza capire di cosa si soffre.

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Prefazione

SINOSSI

PRIMI SINTOMI E PERCORSO ALLA DIAGNOSI

LE MIE INIZIATIVE

GLI ANTIBIOTICI

POSSIBILI CAUSE DELLA C.I.

COSA SONO I GAGS

FIBRE NERVOSE

CONVIVERE CON LA C.I.

TRATTAMENTI E RIMEDI UTILI

ESENZIONE E INVALIDITA'

PROBLEMATICHE EROGAZIONE FARMACI DA PARTE DELLE ASL DI COMPETENZA

SPORT CONSIGLIATI

CINZIA B.

LA STORIA DEL BRUCO E DELLA FARFALLA

L’IMPORTANZA DEI GRUPPI DI AUTO AIUTO I MIEI GRUPPI

LA DEPRESSIONE

E MI RITROVO A RILEGGERMI

LE INSIDIE DELLA VITA CON LA C.I.

COME VIVIAMO I RAPPORTI SESSUALI

FARMACI E INTEGRATORI DA EVITARE

COSA SOGNO

SINDROMI e DISTURBI CORRELATI ALLA CISTITE INTERSTIZIALE

VESTIBOLITE

ENDOMETRIOSI

FIBROMIALGIA

NON SOLO BUIO MA COLORI

TESTIMONIANZE

CONSIDERAZIONI FINALI

Notes

Ringraziamenti

SINOSSI

Le Ali della Farfalla,

nasce con l’intento di indirizzare più donne possibile verso un percorso meno impervio di quello che la scrittrice del libro ha dovuto affrontare per dare un nome ai propri  disturbi di salute.

Il contenuto è ricco di informazioni preziose, atte ad evitare inutili e dannosi percorsi che lei stessa avrebbe voluto schivare, alternando capitoli tecnici inevitabili, ma certamente utili alle donne che condividono queste problematiche, alla sua storia autobiografica, descritta con emozioni, fantasia, autoironia, in un susseguirsi di forti trepidazioni che la scrittrice non è più riuscita a contenere, dando libero sfogo al fiume in piena che in lei scorreva.

Un fiume che vorrebbe sfociare nel mare, perché anche una goccia nel mare è importante.

Dalla diagnosi all’accettazione della malattia, dal buio che ha tentato di oscurare la sua vita, alle strategie messe in atto per combattere con una malattia rara, e che sente di dover condividere con le tantissime donne che ancora non hanno capito che cosa le affligge.

Mariaelena si racconta: ha deciso di non lottare da sola, ma di condividere tutto ciò che in dieci anni ha imparato.

Nel libro, descrive Cinzia, una donna coraggiosa e combattiva conosciuta in forum, che mentre combatteva con il suo problema vescicale, non si era accorta che un male ancora peggiore la stava divorando.

Cinzia,  in vita aveva stretto un fortissimo legame con lei infondendole  coraggio e speranza ed ora da angelo  in cielo,  continua a manifestarsi a lei sotto forma di farfalla,  con numerosi segni ed ispirazioni.

E ancora la scrittrice, ha raccolto le testimonianze di altre donne che come lei convivono con una malattia che spezza le ali, che invalida ogni aspetto della vita fino ad intaccare i rapporti più intimi con i propri compagni.

Importantissima invece è la loro costante presenza, perché noi siamo angeli con un'ala sola, che riescono a volare solo rimanendo abbracciati.

Non ha mai creduto di non guarire, e la sua speranza è di dare voce a una malattia che voce non ha, che silenziosamente avvolge come una coltre di fitta nebbia.

Non ha mai perso di vista l’obbiettivo di ricerca, ed ha trovato un prodotto innovativo per la cura della cistite batterica, uno zucchero estratto dal larice che in America utilizzavano da anni, ma di cui in Italia non vi era conoscenza né utilizzo; ora grazie a questo semplicissimo zucchero, studiato in Italia dal suo urologo tante donne sono uscite dal tunnel buio, e tante altre ancora in futuro vedranno la luce, senza doversi più intossicare di antibiotici.

La c.i. non è una patologia conosciuta, la stessa scrittrice si è riconosciuta nei sintomi descritti in un articolo trovato per caso in rete.

Nel 2003, anno dell’insorgenza dei suoi disturbi, anche in web le informazioni scarseggiavano, ma lei non si è persa d’animo ed ha creato un forum di auto aiuto, divenuto punto di riferimento per tante giovani che come lei si sentivano smarrite e sole; non le è bastato però diffondere informazioni telematiche, poiché sa che tante donne non sono portate per l’era informatica e dietro allo schermo, della malattia si parla e si conosce ancora poco.

Sogna di poter pubblicare questo libro, perché ha lottato con ali spezzate, sognando di volare ad ali spiegate.

E’ certa che, come l’intuizione sul d-mannosio si è rivelata buona, anche questo libro potrebbe suscitare grande interesse.

Mariaelena è inoltre conosciuta e stimata in tanti altri gruppi di sostegno, dove si trattano argomenti di salute, con similitudini alla malattia di cui lei soffre.

Il libro sarà sicuramente interessante per tutte coloro che all’improvviso si troveranno  in un vortice di sintomi incomprensibili, così come sarebbe stato di grande aiuto se nel 2003 lei stessa avesse potuto fare tesoro di una esperienza simile, donata con cuore e tanta saggezza.

Potrebbe rivelarsi utile anche per studenti di urologia, non di rado infatti qualcuno di loro si è affacciato nel forum in cerca di informazioni sulla patologia.

Una lettura che va  condivisa con donne che si trovano ad affrontare malattie rare, donne sole ed incomprese.

Un aiuto nella comprensione di malattie complesse e delicate, rivolto alle famiglie, agli amici, ai compagni di queste donne, che sole si trovano a dover affrontare fardelli più grandi di loro, che sprofondano nel buio senza scorgere una luce.

Siamo salici piangenti, ci pieghiamo ma non ci spezziamo!

PRIMI SINTOMI E PERCORSO ALLA DIAGNOSI

Ogni mattina, al risveglio, cerco di toccare il cielo con le dita, invece da dieci anni, mi trovo spesso all’inferno e nei restanti giorni in purgatorio.

Per fortuna, però, dal purgatorio riesco a vedere un pezzettino di cielo, riesco ad assaporare il sole, a sentire il profumo del mare, ad ascoltare i rumori della natura, tutto ciò è sempre velato da nuvoloni grigi, che hanno fatto capolino nella mia vita all’età di 30 anni e che da allora oscurano le mie giornate.

Prima, la mia vita l’ho vissuta come tante altre ragazze e soprattutto: ERO SANA.

Verso i 30 anni, ho iniziato a presentare disturbi urinari, quali urgenza e frequenza minzionale, che da allora non mi hanno mai abbandonato, neppure per un secondo della mia vita, né per un istante delle mie giornate.

Con questo libro, voglio fare luce sulla mia malattia, una patologia a cui sono arrivata da sola leggendo e documentandomi sul web. Voglio far conoscere a tutte le donne che magari ne soffrono e non lo sanno, che esiste e che è meglio trattarla se presa in tempo. Voglio chiedere ad ogni medico che mi leggerà, di aiutarmi ed aiutarci (perché siamo tante) ad uscire dal tunnel buio che ancora ci oscura.

Spero di essere utile a tutte quelle donne che hanno già una diagnosi, per approfondire le loro conoscenze sulla patologia, ma soprattutto mi auguro di arrivare, a chi ancora una diagnosi non ce l'ha, a coloro che soffrono senza dare un nome alle loro sofferenze, a quelle donne che girano l'Italia in cerca di una risposta ai loro disturbi.

Altresì voglio arrivare a chi una diagnosi l'ha appena avuta, al fine di arricchire loro di conoscenze di cui faticosamente negli anni mi sono arricchita io.

Di cistite interstiziale, non si muore, questo no! Ma si muore ogni giorno, un pezzettino alla volta, perché lei arriva come un fulmine a ciel sereno e ti mette a dura prova, minando tutto ciò che fa parte della tua vita, dalle cose più semplici, come uscire senza avere necessità di un bagno vicino, alle cose più importanti, come trovare un compagno disposto a condividere questo fardello che intacca la sfera più intima di una donna, ma non solo.

Voglio evitare il mio lungo e penoso percorso della diagnosi alle donne ignare di questo subdolo disturbo e soprattutto, voglio donare loro la mia conoscenza maturata in tutti questi anni di sofferenza, per evitare i percorsi sbagliati e i rimedi utilizzati per la comune cistite batterica che peggiorano la cistite interstiziale, ma che tanti urologi senza competenze nella stessa, continuano ad oggi a consigliare.

Ai primi sintomi, come naturale e logico, mi rivolsi al mio medico di base e ancora ricordo le sue parole: Resisti per fare l’esame delle urine o preferisci un antibiotico a largo spettro per la cistite?.

Ecco il primo errore che né io, né il medico di base, potevamo conoscere.

L’antibiotico, serve in caso di cistite batterica e soprattutto, è sempre meglio eseguire l'esame delle urine prima di assumerlo, inoltre è corretto fare l’antibiogramma per definire a quale ceppo quel determinato germe appartenga ed a quale antibiotico risponde meglio, anche al fine di evitare resistenze ad antibiotici non appropriati, ma di questo e di una ottima alternativa agli antibiotici parleremo più avanti.

Alla domanda del medico di base, risposi che non resistevo e volevo subito la cura, così iniziai un ciclo di antibiotico di sette giorni, alla fine dei quali i sintomi erano i medesimi di quando avevo iniziato. Nel frattempo, avevo eseguito l’esame delle urine risultato NEGATIVO, ma pensavo che la  copertura antibiotica  ne avesse sfalsato l'esito.

Sbagliavo! Perché successivamente ho sempre avuto esami urine negative ed è questa la caratteristica della cistite interstiziale, solitamente si presenta così. Ci sono però casi di cistiti batteriche recidivanti che si presentano con continuità, vengono trattate con ripetuti cicli di cure antibiotiche che a lungo termine aggrediscono la parete vescicale, e cronicizzano in c.i.

Altra caratteristica della cistite interstiziale è la scarsa capacità della vescica, che non ha una buona distensione. Nel mio caso, l’esame urodinamico rileva spasmi uretrali a partire da 80 ml, in pratica ho una capacità molto ridotta, a stimolo massimo quando non bevo e con le urine concentrate, i miei volumi urinari sono di 100 cc scarsi, mentre se le urine sono più diluite e di conseguenza più sopportabili per l’epitelio vescicale, trattengo 130 ml e non di più, quando proprio ho urgenza massima.

Da tenere presente che una vescica sana, senza lesioni nè glomerulazioni, ha una buona distensione che varia da 250 a 450 ml a seconda del soggetto. Ho letto di donne che hanno una capacità di 700 ml ed oltre, ecco nel loro caso non penserei mai alla cistite interstiziale.

La prima semplicissima prova che si può fare, se si sospetta di soffrire di questa malattia, è di misurare la capacità della vescica con un semplice contenitore graduato, per intenderci quelli che si utilizzano per misurare farina o latte, se il volume è molto basso e si soffre di disturbi come urgenza minzionale, dolori pelvici e fastidi ginecologici, consiglio di rivolgersi assolutamente a centri competenti che conoscono questa malattia, per eseguire tutti gli accertamenti del caso.

Ritornando a me, procedo con il mio percorso, al termine della cura, lo stimolo era identico e mi recai al pronto soccorso dove nuovamente mi venne prescritta terapia antibiotica, anch’essa senza esito positivo.

Mi decisi per una prima visita urologica, dove venni sottoposta ad una cistoscopia. Per la prima volta nella mia vita vidi un cistoscopio, vederlo soltanto sarebbe stato un sogno, perché sentirlo entrare ed uscire nella mia uretra non fù affatto una passeggiata. Uscii dall’ambulatorio che l’uretra andava a fuoco e così per giorni ad ogni minzione.

Ma perlomeno ci avevano guardato dentro alla vescica e questo mi faceva sperare in nuove cure risolutive. La cistoscopia evidenziò la presenza di una moderata area di leucoplachia e un quadro di iperemia flogistica diffusa della mucosa vescicale che per me ai tempi, erano davvero paroloni difficili ed incomprensibili.

Oggi so che per flogosi si intende infiammazione e che la leucoplachia è come una patina bianca che può essere di origine infiammatoria, che si forma sulla vescica. Se la cercate in web, si dice che sia uno stato precanceroso. Se così fosse sarei già morta, ho eseguito anche la ricerca di cellule tumorali che è risultata negativa. La leucoplachia è una risposta a stimoli irritativi come cistiti croniche, calcoli vescicali e raramente evolve in cellule squamose, è una lesione vescicale nella maggior parte ad andamento benigno, ma non và rimossa.

Solitamente, gli urologi che non trattano c.i., consigliano le instillazioni di nitrato d’argento e la resezione della stessa.

Vi parlo della mia esperienza con il nitrato d’argento, ma sconsiglio vivamente la resezione per esperienze dirette raccontate da pazienti che l’hanno eseguita. La leucoplachia si riforma, inoltre in epiteli delicati come i nostri, provoca peggioramenti dei sintomi in quanto l'epitelio vescicale, in chi soffre di c.i. ha difficoltà a rigenerarsi. Vedi, storia di Anna.

L’urologo, programmò oltre ad altri antibiotici ed antispastici, un ciclo di dieci instillazioni al nitrato d’argento, per eliminare la leucoplachia. Solo in seguito, imparai che le instillazioni vengono utilizzate per la nostra patologia, ma con farmaci riparatori dei gag (ovvero della barriera vescicale) e non certo di nitrato d’argento che non viene più utilizzato da anni. In parole semplici, il nitrato elimina la leucoplachia che si presenta come una patina bianca, ma corrode anche la mucosa sottostante, inoltre si è osservato che anche togliendo la patina bianca essa si riforma ben presto, ed è risaputo che nelle c.i. l'epitelio vescicale ha difficoltà a rigenerarsi.

Da buona paziente, mi recai a fare la primissima instillazione con tanta speranza e fiducia, ma uscii dall’ambulatorio quasi in lacrime. Ero da sola e dovevo fare a piedi un tratto di strada breve, che percorsi con le lacrime agli occhi, con la vescica che bruciava ancor più di prima. Durante il tragitto mi fermai diverse volte perché il bruciore non mi permetteva di camminare.

Poi arrivai a casa e sfinita mi buttai sul letto a versare tutte le mie lacrime.

La mia famiglia mi sgridò, perché la cura era appena iniziata ed io dovevo essere più positiva e così la settimana successiva, mi recai nuovamente in urologia per la seconda instillazione, sempre fiduciosa, sempre speranzosa, ma dopo che mi venne iniettato il nitrato d'argento il risultato fu il medesimo della volta precedente, se non peggiore.

Bruciore, bruciore e bruciore, null’altro che bruciore, senza alcun sollievo.

Avvilita, non sapevo davvero più che pesci prendere, ma di una cosa