Piume di diamante

Di AA. VV.

Sette frammenti di vita e di legittima ricerca della felicità, nonostante gli sgambetti dell'esistenza. Sette modi di essere nel mondo con tenacia, trasformando le smorfie di dolore in sorrisi e il "veleno in medicina".

Sette modi di raccontarsi e raccontare la disabilità fuori dagli stereotipi, dal già visto e sentito, tenendo lontani i toni acclamanti del supereroe, quelli pietistici dello sfortunato colpito da una tragedia biologica e dalla malasorte. Sette tessere di un puzzle multicolore che tenterà di farvi immergere in un caleidoscopio di colori e di emozioni: il riso, il pianto, l'empatia, la rabbia, la frustrazione, la meraviglia, la gioia e tanto altro. Per poi scoprire, grazie ad una sorta di illuminazione al culmine di questo viaggio, l'araba fenice che alberga dentro ognuno di noi.

• Lingua: Italiano
• Editore: Youcanprint
• Data di uscita: 31 lug 2019
• ISBN: 9788831632355

Anteprima del libro

Indice

Prefazione

Diario di Vita

Un’esistenza rara di Eleonora Caputo

Lettere Dal Cuore di Giusi Ciervo

Il Rumore Dei Suoni di Gloria Zullo

Della sclerosi multipla e delle normalità soggette a discriminazione di Lisa Zanardo

Quelle scale da scendere per vivere e respirare a pieni polmoni di Tania Sabatino

E si moru puttatici i vistiti a me matri! di Valeria Pace

Autori Vari

Piume di Diamante

Youcanprint

Autori Vari

Titolo | Piume di Diamante

ISBN | 9788831632355

Prima edizione digitale: 2019

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Prefazione

Desideriamo spalancare una finestra su un mondo, nascosto ai più, che necessita di esser guardato con occhi nuovi, attraversato con passi leggeri e riscoperto con meraviglia. Le nostre storie vi racconteranno di una libertà troppo spesso ignorata, e ancor più di speranze taciute, disattese che desiderano solo poter divenire Realtà. Vogliamo uscire da quella invisibilità a cui la malattia ci confina. Esistiamo, senza maschere o artefatti, sopravviviamo a qualcosa di terrificante, che se pur ci priva di ogni certezza giorno dopo giorno, mortificando il nostro corpo e calpestando spesso i nostri sentimenti, non scalfisce la nostra voglia di vivere.

La parola malattia, che si traduce in una condizione di disabilità, un attributo esistenziale permanente, da cui non guariremo, non deve essere un deterrente per chi legge, qualcosa da cui fuggire, o peggio una realtà spaventosa e ingombrante, ma una condizione alla quale avvicinarsi con delicatezza e attenzione. La nostra esistenza non è fatta solo di dolore, di malattia, di sconfitte e rinunce. Il nostro mondo, il nostro vivere diventa anche conquista, scoperta, gioia. L’intraprendente ricerca di qualcosa per cui sorridere. Ciò che ai più potrebbe apparire come un’insensata e vana lotta è invece la nostra essenza e la nostra forza. Rappresenta la nostra volontà di risorgere dal nostro stesso dolore e divenire di nuovo vita, senza tentennamenti o rimpianti, ma solo con la semplice voglia di crederci ancora e ancora e ancora una volta, se necessario, in una formula che rappresenta per noi il nostro giorno in più!

Volti e corpi in rinascita, così desideriamo immaginare ogni malato raro e di ogni persona che convive con una disabilità e che sceglie di vivere appieno nonostante tutto. Volti che portano il segno di un’incessante lotta, ma che, grazie all’amore e alla speranza, custodiscono nel cuore il desiderio di poter Rinascere. Arabe Fenici che non rinunciano a quel Volo, che è libertà, è sogno, è Vita!

Diario di Vita

Di

Claudio Giordana

A Maria Rosa, mia Mamma,

che ogni giorno cammina al mio fianco.

Agosto 2011, in un piccolo studio collocato all’interno di un ospedale nel Milanese, una scrivania mi separava dalla psicologa che avevo dinanzi. Era la prima volta in Vita mia che mi avvalevo dell’aiuto e delle competenze di questa figura, ma l’occasione era di quelle giuste. La psicologa trovava dinanzi a sé un giovane Uomo di 33 anni, molto convinto delle proprie capacità professionali e non, potrei dire quasi arrogante, convinto che qualsiasi cosa era alla sua portata.

Quell’Uomo ero io.

La Dottoressa, dopo aver spiegato qual era il suo obiettivo ed aver raccolto qualche informazione su di me, mi pose una semplice domanda, una domanda che mi cambiò per sempre la Vita:

Ho compreso che cosa hai fatto nella Vita, ho compreso quali risultati lavorativi hai raggiunto ma Claudio chi è?.

Ricordo nitidamente che, nell’udire questa domanda, tutte le mie residue certezze svanirono.  Mi resi subito conto che non avevo più punti di riferimento e che forse mai li avevo avuti.

Quel pomeriggio era l’inizio di un nuovo ed affascinante percorso di Vita, ma sul momento non me ne accorsi: lo smarrimento era grande. Però per meglio comprendere la storia della mia Vita vi devo raccontare un poco del mio passato.

Sono nato, cresciuto ed ancor oggi vivo a Torino. Come molti miei coetanei ho studiato sino alla maggiore età, a 21 anni decisi di abbandonare gli studi universitari e mi misi subito a lavorare.

Ho sempre avuto molteplici passioni tra cui studiare geografia, la scienza in generale ed ho amato tantissimo gli sport individuali: su tutti la bicicletta e la corsa. Quando lasciai gli studi feci alcuni lavoretti e poi intrapresi la carriera di agente immobiliare.

In pochi anni mi ritrovai alla guida di un’agenzia immobiliare ed a coordinare un gruppo di collaboratori.

Era quasi Magia: io mi ponevo un obiettivo e con suole di scarpe consumate, tanto studio ed un grande entusiasmo, tappa dopo tappa, giungevo dove mi ero prefissato di arrivare.

Complici l’età e il denaro guadagnato mi sentivo quasi invincibile e sicuramente capace di tutto o quasi. Ricordo notti d’estate in cui, ad ora tarda, rientravo a casa e con la musica dell’autoradio in sottofondo assaporavo quella meravigliosa sensazione interiore di felicità mista a senso di controllo totale sulla Vita. Scrivo controllo perché, essendo io molto timido e introverso, avevo fatto dell’analisi e del controllo delle variabili un pilastro su cui fondare la mia esistenza. Tutto era sotto controllo, tutto funzionava bene ed ero davvero Felice ed appagato del mio percorso di Vita.

Ma la Vita offre svolte inaspettate e così a Luglio 2011, per l’esattezza il sette Luglio, un altro medico, dopo venti giorni di ricovero, aveva pronunciato tre parole: Sclerosi Laterale Primaria. 

Avevo scoperto di essere affetto da una rara patologia neurodegenerativa che avrebbe progressivamente compromesso tutti i miei movimenti volontari tra cui il parlare, il mangiare e così via.  Questa patologia - al pari della più conosciuta Sclerosi Laterale Amiotrofica - risulta essere senza cure e legata a cause ignote. Tornando dunque al colloquio con la psicologa, posso dire che, grazie a quella domanda, nella mia testa era stato gettato un seme che negli anni a venire avrebbe dovuto ed ha poi radicalmente modificato il mio percorso di Vita.

Ma andiamo per gradi. Sin da subito compresi che nel mio Meraviglioso percorso di Vita avevo dimenticato la cura del sé e del mio io interiore. Non essermi mai chiesto chi fosse realmente Claudio era segno che per anni, forse troppi, avevo sbagliato direzione. In estrema sintesi ero bravo, bravissimo a gestire il mondo delle cose ma la malattia sussurrava al mio orecchio un messaggio chiaro: Claudio esiste ed è molto più del Suo lavoro e della Sua carriera. A seguito della diagnosi e del colloquio di cui vi ho parlato poco sopra, feci mia la consapevolezza che il Tempo a mia disposizione era limitato e questo non per via della malattia,