Programmi d'intervento precoce basati sulle evidenze scientifiche nei disturbi dello spettro autistico

Di Susanna Battipede

Programmi d'intervento precoce basati sulle evidenze scientifiche nei disturbi dello spettro autistico. L'importanza dell'osservazione del comportamento in età pediatrica nei contesti educativi.

L'autismo ad oggi rimane un grosso enigma della nostra contemporaneità.

Un fenomeno non soltanto complesso ma per certi versi anche inesplorato e sconosciuto. Potremmo affermare, un mondo ancora tutto da scoprire. Questo lavoro si basa principalmente sulle ricerche effettuate negli ultimi venti anni, in un arco temporale storico e culturale che si snoda attraverso varie prospettive di pensiero in riferimento alle teorie quali quella: genetica- biologica e quella sociale-relazionale-culturale. Tutto ciò è stato utile per approfondire e capire quale miglior programma d'intervento intraprendere una volta che la diagnosi è stata fatta.

Particolare attenzione agli aspetti legati all'osservazione del comportamento infantile e la scelta, che mira ad orientarsi nel riuscire a selezionare il profilo migliore di chi opera nei contesti educativi e che dovrebbe in prima linea cogliere aspetti importanti e significativi del comportamento in una fascia d'età delicatissima che è l'infanzia. Cogliere i primi segnali, significa poter procedere verso una diagnosi precoce ed intraprendere il miglior programma d'intervento personalizzato. Oggi sempre più, vi è la necessità di poter reperire e formare figure specializzate per riuscire a supportare le tante famiglie che vivono situazioni di disagio avendo in casa un figlio con bisogni speciali. L'elemento primario e fondante del lavoro rimane a mio avviso la possibilità di fare chiarezza sui programmi d'intervento precoci basati sulle evidenze scientifiche (EBP) e i Piani Educativi individualizzati, perché ogni bambino con disabilità, non è uguale ad un altro. Una rassegna sulle tecniche di intervento più utilizzate nei disturbi pervasivi dello sviluppo perché un programma d'intervento per essere efficace dev'essere innanzitutto precoce, ed è necessario seguire scrupolosamente determinati criteri.

Gli interventi focalizzati sul comportamento quali l'Applied Behavior Analysis, il Modello Denver, il modello DIR e il Responsive Teaching.

Oggi, dare un senso diventa essenziale se si prende in considerazione la vita, qualunque vita, che deve necessariamente essere inserita a prescindere, se disabile o meno, in un contesto societario accogliente e quindi anche per una persona portatore di disabilità e garantire una qualità di vita migliore.

• Lingua: Italiano
• Editore: Youcanprint
• Data di uscita: 5 gen 2017
• ISBN: 9788892643673

Anteprima del libro

INTRODUZIONE

L’idea del seguente elaborato nasce in seguito all’esperienza svolta all’interno di un’ Associazione con cui ho collaborato per un certo periodo, in qualità di esperto esterno, nel ruolo di facilitatore alla comunicazione per i genitori che frequentavano l’associazione per via dei figli con disturbo dello spettro autistico. In particolare ho intrapreso un rapporto di collaborazione con le famiglie che vivono un’esperienza comune e dolorosa: avere un figlio autistico. Durante questo incarico professionale, ho avuto modo di conoscere persone, capaci di aprirsi agli altri e condividere la propria esperienza personale riuscendo a confrontarsi con altri genitori raccontando la loro storia, il loro particolare vissuto, la sofferenza, ma anche le loro conquiste quotidiane basate su obiettivi raggiunti man mano che i trattamenti e gli interventi educativi procedevano. Storie uniche, diverse una dall’altra. Ognuna con il loro percorso. Ognuna con un risvolto diverso. Questa eterogeneità ha acceso in me un grande interesse nell’esaminare il tema dell’autismo e in particolare, nell’approfondire non solo le varie ricerche effettuate negli ultimi venti anni, ma soprattutto tentare di capire quale miglior programma d’intervento intraprendere una volta che la diagnosi è stata fatta. Ho scelto di trattare il tema dell’autismo perché da sempre affascinata da tutto ciò che riguarda la comunicazione in generale e gli aspetti legati a tutta la sua complessità, comprese le problematiche e i disturbi che ne derivano. Il modo in cui comunichiamo ritengo sia un atto importante perché ci rimanda ad una serie di significati. Ed è per questo che dopo varie specializzazioni conseguite dopo le lauree magistrali in Scienze della comunicazione e in pedagogia, ho voluto affrontare il tema dell’autismo direttamente, in qualità di assistente specialistico e capire più da vicino il disagio. L’autismo ad oggi rimane un grosso enigma della nostra contemporaneità. Un fenomeno non soltanto complesso ma per certi versi anche inesplorato e sconosciuto. Potremmo affermare, un mondo ancora tutto da scoprire.

In questo volume vi è una ricognizione critica della letteratura, soffermandomi sulle caratteristiche e sull’evoluzione storica partendo da uno sguardo generale, di come fu diagnosticato l’autismo.

L’obiettivo è stato quello di mettere in luce i risultati delle ricerche effettuate e di cogliere i punti chiave, tentando di analizzare il disturbo e di fornire un’interpretazione della letteratura presente nel panorama, e soffermandomi sulle ricerche effettuate dai vari studiosi presi in esame, in un arco temporale storico e culturale ben preciso. Ho ripercorso le varie prospettive di pensiero in riferimento alle teorie quali quella: genetica- biologica e quella sociale-relazionale-culturale.

Dal punto di vista genetico-biologico il disturbo autistico avrebbe un’eziologia genetica, ovvero, sarebbe causato da un’anomalia nella programmazione dei geni, mentre secondo la prospettiva sociale, il disturbo autistico si innescherebbe partendo, seppur da una base biologica sana, attraverso l’esposizione ad un ambiente psicologico povero e un ambiente educativo inadeguato, che non permetterebbe uno sviluppo completo del soggetto.

Il periodo storico-culturale che ho preso in esame rappresenta l’arco temporale in cui si sviluppa una maggiore attenzione nei confronti della teoria genetica della sindrome autistica, arrivando anche a fare un’analisi e comparazione dei nuovi criteri diagnostici presentati nella nuova edizione del DSM 5, che è il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali pubblicato in America nel 2013. Inoltre, seppur sinteticamente, verranno presentati anche i maggiori studi sulle possibili cause e incidenze dell’autismo, andando indietro nel tempo e mettendo a confronto le principali teorie eziologiche e patogenetiche di riferimento.

L’elemento primario e fondante del lavoro rimane a mio avviso la possibilità di fare chiarezza sull’evoluzione delle principali teorie, che sappiamo essere spesso in conflitto tra loro, prendendo in esame la teoria della mente, che è la capacità di comprendere gli stati mentali degli altri e che nell’autismo si evidenzia una scarsa visione personale sul mondo, spesso diverso dal proprio, considerando le carenze soprattutto nelle capacità meta-rappresentative, presenti nei soggetti autistici. Ho inoltre ritenuto importante fare chiarezza sui fattori legati alle sinapsi relazionali e alle relazioni precoci passando per l’intersoggettività, e alla relazione genitore bambino. Nel secondo capitolo, per approfondire ulteriormente la tematica dell’autismo ho tentato di affrontare il tema complesso e delicato che riguarda l’osservazione del comportamento infantile e la scelta, che mira ad orientarsi nel riuscire a selezionare il profilo migliore di chi opera nei contesti educativi e che dovrebbe in prima linea cogliere aspetti importanti e significativi del comportamento in una fascia d’età delicatissima che è l’infanzia. Cogliere i primi segnali, che destano sospetto, significa poter procedere verso una diagnosi precoce ed intraprendere il miglior programma d’intervento personalizzato. Mi è sembrato importante mettere in evidenza la sempre maggiore necessità di una formazione costante, e a mio avviso doverosa, da parte dei vari operatori quali, educatori, insegnanti, pediatri e altre figure affinché possano divenire anche dei buoni osservatori. Oggi sempre più, vi è la necessità di poter reperire e formare figure specializzate nell’ambito dell’autismo per riuscire a supportare le tante famiglie che vivono situazioni di disagio avendo in casa un figlio con bisogni speciali. Dopo questa prima parte di presentazione della patologia, ho spostato la mia attenzione sui programmi d’intervento precoci su pratiche basate sulle evidenze (EBP) e i Piani Educativi individualizzati, perché ogni bambino con disabilità, non è uguale ad un altro. Il terzo capitolo in effetti, offre una rassegna sulle tecniche di intervento più utilizzate nei disturbi dello sviluppo. Un programma d’intervento per essere efficace dev’essere innanzitutto precoce, ed è necessario seguire scrupolosamente determinati criteri. Gli interventi focalizzati sul comportamento quali l’Applied Behavior Analysis, che rappresenta uno strumento efficace nei trattamenti applicati nello sviluppo atipico, per favorire l’apprendimento di abilità necessarie ai fini dell’autonomia personale, comprese la capacità di comunicare e interagire con gli altri; gli interventi focalizzati sullo sviluppo, il Modello Denver, sviluppato per i bambini di età prescolare dai 3 ai 5 anni applicabile anche ad altre forme di disabilità, ma nel corso degli anni molti studiosi hanno esteso il modello anche ai bambini dai 14 mesi fino ai 3 anni; gli interventi focalizzati sulla relazione: quali il Floor Time, che rappresenta un modello applicabile nei trattamenti sui gravi disordini dello sviluppo: sindrome autistica, disturbi della comunicazione e della relazione, disturbi del linguaggio, disturbi della regolazione, disordini genetici (Sindrome di Down, X fragile) e il modello DIR che si focalizza sui gravi disturbi dello sviluppo e in particolare sulla concettualizzazione dello sviluppo emotivo e cognitivo dell’individuo e il Responsive Teaching che è una tecnica d’intervento elaborata da Mahoney e Mac Donald, che opera all’interno degli approcci evolutivi nei trattamenti dei bambini con bisogni speciali, nei disturbi cognitivi e pervasivi dello sviluppo. In questo senso, questo lavoro costituisce il punto di partenza rispetto a spunti di riflessione derivanti da un percorso formativo che mi ha spinto ad organizzare un convegno a Cosenza dal titolo: Autismo: Uno sguardo oltre l’infanzia, nel ruolo di moderatrice, in occasione della giornata del due aprile. Giornata in cui si vuole ogni anno, dare maggior risalto a questo tema che fa discutere.

CAPITOLO 1

CENNI INTRODUTTIVI SULL’AUTISMO

"Tutti i bambini crescono guardando quello che fanno gli altri, li imitano, cercano di condividere esperienze, pensieri e stati d'animo, giocano con gli altri, e iniziano a comunicare ancora prima di saper parlare. Tutti, tranne i bambini con autismo.

Non sanno interagire, non sanno comunicare, il loro comportamento è ripetitivo e stereotipato.

Per capire perchè dobbiamo capire in che modo funziona la loro mente, e il modo in cui percepiscono ed elaborano le informazioni provenienti dal mondo che li circonda."

(G. Vivanti, 2008)

1.1 L’autismo e l’evoluzione storica negli ultimi venti anni

La sindrome autistica è un disturbo pervasivo dello sviluppo. Oggi sappiamo che può essere diagnosticato sin dalla primissima infanzia, riconoscendone i segnali precoci che compaiono molto presto, sin dai primi mesi.

Per avere un quadro di riferimento e una definizione più chiara sui disturbi dello spettro autistico possiamo riportare la definizione presentata nelle linee guida per insegnanti ed educatori, a cura di Renato Cerbo¹.

Prima di fare degli approfondimenti sulla letteratura presente nel panorama dal punto di vista storico, degli ultimi venti anni, è bene fare riferimento alle possibili alterazioni che durante il percorso di sviluppo determinano molteplici disfunzioni che vanno dall’elaborazione delle informazioni, alle regolazione delle funzioni di base, all’ integrazione dei comportamenti, alla vita emotiva. E’ importante ricordare che il disturbo autistico, fu descritto per la prima volta da Kanner nel 1943, che sosteneva essere la forma più grave delle alterazioni dello sviluppo neurologico nella prima infanzia².

Si parla di un insieme di quadri patologici caratterizzati da una difficoltà generale nello stabilire relazioni intersoggettive causati da alterazioni neurologiche nello sviluppo cerebrale.

Le aree che risultano maggiormente compromesse sono:

1-Area sociale ed interattiva: che si esprime nelle difficoltà di interazione sociale e mancanza di reciprocità emotiva;

2-Area comunicativa: che si esprime attraverso le difficoltà di comunicazione e immaginazione;

3-Area comportamentale: che si manifesta attraverso un repertorio ristretto e ripetitivo di attività.

Molteplici sono le cause che possono determinare queste anomalie: a volte esse sono dovute a fattori genetici, danni cerebrali presenti durante la gravidanza, il parto o il periodo pre-natale. I fattori possono comprendere problemi specifici associati a particolari condizioni cliniche.

I vari risultati della ricerca condotta negli ultimi decenni da Peeters & Gillberg, hanno rilevato la presenza di differenti forme di disfunzione cerebrale che possono sviluppare un DSA. Attraverso questi studi condotti mediante la risonanza magnetica funzionale, si è potuto rilevare che le aree cerebrali più colpite sono quelle deputate alla regolazione dei ritmi, della