Sanità 4.0 e medicina delle 4P

Di Gaetana Cognetti

La Sanità 4.0 identifica dei cambiamenti drammatici dovuti all’adozione di tecnologie ”dirompenti” e può essere esemplificata nella definizione della cosiddetta medicina delle 4P (partecipativa, personalizzata, preventiva, predittiva). Malattie croniche sempre più diffuse e una popolazione sempre più anziana richiedono una trasformazione epocale con il passaggio da una medicina basata sulla diagnosi e sui trattamenti alla medicina di prevenzione o meglio "predittiva". La crescente diffusione delle Tecnologia dell’ Informazione e Comunicazione (ICT) nel sistema sanitario (fascicolo sanitario e cartella clinica elettronica, telemedicina, documentazione digitale, stampa 3D, intelligenza artificiale, robotica, sviluppo di app biomedicali, realtà aumentata, ecc.) richiede il superamento di ostacoli non solo strutturali, ma soprattutto culturali e l’interazione con sistemi di conoscenza. Risulta, infatti, necessaria una adeguata formazione e un continuo aggiornamento dei professionisti sanitari, così come il coinvolgimento attivo di cittadini e pazienti alle decisioni cliniche che può effettuarsi solo grazie all' erogazione di informazioni chiare e affidabili.

• Lingua: Italiano
• Editore: Youcanprint
• Data di uscita: 15 dic 2020
• ISBN: 9788831697750

Anteprima del libro

INDICE

INTRODUZIONE

L’ Integrazione tra la tecnologia e l’ universo delle conoscenze scientifiche nella Sanità 4.0 e nella medicina delle 4P

Gaetana Cognetti

IL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE VERSO LA SANITÀ’ 4.0

40 anni del SSN: un’agenda per il governo clinico, l’equità e la sostenibilità. Il nuovo ruolo di Federsanità ANCI nei percorsi e processi di integrazione

Tiziana Frittelli

Medicina basata sulle prove scientifiche di efficacia e qualità dell’atto medico nella Sanità 4.0

Luciana Riva, Carlo Petrini

La rivoluzione della medicina di precisione

Rita Falcioni, Gennaro Ciliberto

Il medico di medicina generale di fronte alla medicina personalizzata

Francesco Del Zotti

Tecnologia dell’informazione in Cardiologia

Luciano De Biase

L’innovazione dei processi sanitari e sociali nel medio-lungo periodo: uno tsunami da affrontare con urgenza con il supporto delle tecnologie digitali

Angelo Rossi Mori

PROFESSIONISTI SANITARI DI FRONTE ALL’ESPLOSIONE DELL’INFORMAZIONE

Bibliosan e le reti della documentazione scientifica

Moreno Curti

La biblioteca virtuale FNOMCeO

Antonio Magi

La Biblioteca Digitale dell’Ordine delle Professioni Infermieristiche (OPI) di Roma

Edvige Fanfera, Carlo Turci, Ausilia Pulimeno

GESTIONE E TRASFORMAZIONE DIGITALE NELLA SANITÀ: IL RUOLO DELLA TELEMEDICINA

Progettare e realizzare servizi di Telemedicina: fondamenti

Francesco Gabbrielli

Telemedicina 4.0: dispositivi, Internet degli oggetti (IoT) per il telemonitoraggio clinico, sensori e robot per la teleriabilitazione sanitaria

Francesco Sicurello

La telemedicina nel mondo reale: Il trattamento a distanza delle ulcere vascolari

Sergio Pillon

GRANDI DATI, APP E INTERNET DEGLI OGGETTI (IoT): NAVIGARE TRA LE INFORMAZIONI E IL MONDO REALE

La gestione dei dati della ricerca: attualità e prospettive negli enti del SSN aderenti a Bibliosan

Moreno Curti et al.

App e Internet degli oggetti

Eugenio Santoro

Medicina sistemica e grandi dati

Christian Pristipino

Il ruolo delle ontologie nella Sanità Digitale

Domenico M. Pisanelli

NUOVE TECNOLOGIE E SICUREZZA INFORMATICA

Le sfide regolatorie poste dallo sviluppo tecnologico: alcuni scenari emergenti

Mauro Grigioni, Giuseppe D’Avenio

Sicurezza informatica nella sanità del futuro

Sergio Ferri

Sicurezza informatica (Cybersecurity) nella sanità digitale ai tempi dell’Internet degli oggetti (Internet of things/IoT): la splendida opportunità di una tempesta perfetta, ovvero la battaglia dei 5 eserciti.

Giuliano Pozza

PARTECIPAZIONE E POTENZIAMENTO DEI CITTADINI

Il telefono verde (helpline) e i Punti di accoglienza e informazione di Aimac per favorire il coinvolgimento (engagement) del paziente dalla diagnosi alle visite di controllo (follow up)

F. Traclò, L. Del Campo, D. Pero, F. De Lorenzo

Tutte le informazioni sono uguali ma alcune sono più uguali delle altre: il ruolo delle biblioteche scientifiche e della documentazione di qualità per i cittadini e i pazienti

Gaetana Cognetti

Medicina umanistica e narrativa: la cartella digitale narrativa

Maria Cecilia Cercato, Cristina Cenci

Il Fascicolo Sanitario Elettronico e il cittadino

Fabrizio L. Ricci, Fabrizio Pecoraro

Oncologia integrata: la personalizzazione, l’umanizzazione e l’aiuto al paziente oncologico

Massimo Bonucci

LE COMPETENZE DIGITALI DI PROFESSIONISTI E CITTADINI: FORMARE PER VALUTARE

La valutazione dell’informazione in rete tra Web e false notizie (fake news)

Maria Renza Guelfi, Marco Masoni

Educare il cittadino a ricercare in rete informazioni sanitarie di qualità

Maria Renza Guelfi, Marco Masoni

Valutare la ricerca scientifica: metodi e criticità

Giuse Ardita

Valutare la ricerca con le metriche alternative

Valeria Scotti

Alfabetizzazione informativa dei professionisti della salute e formazione certificata: HealthDoc

Renata Solimini

Informazione a medici e cittadini: parallelismi, differenze, esiti

Mauro Miserendino

La Simulazione in Medicina

Gian Franco Gensini, Lorenz Toniolo , Matteo Abbate e Giacomo Gensini

La competenza digitale nella formazione medica

Fabrizio Consorti

La valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA) e sistemi informativi nella medicina di laboratorio

Alessia Cabrini

Sanità 4.0 e Medicina delle 4P

Professionisti sanitari e cittadini

di fronte all’innovazione dirompente

a cura di

Gaetana Cognetti

TITOLO | Sanità 4.0 e Medicina delle 4P

SOTTOTITOLO | Professionisti sanitari e cittadini di fronte all’innovazione dirompente

CURATRICE | Gaetana Cognetti

ISBN | 978-88-31697-75-0

Prima edizione digitale: 2020

Progetto grafico e illustrazione copertina: Alessandra Carpino

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Il volume è dedicato a Riccardo Maceratini, pioniere della telemedicina, che per primo ha intuito il ruolo fondamentale della scienza dell’informazione e documentazione scientifica, nell’approccio necessariamente multidisciplinare alle tecnologie sanitarie.

È altresì dedicato a Raffaele Bernardini, giornalista e fondatore del portale Telemeditalia e a Giancarmine Russo, segretario della SIT, Società Italiana per la salute digitale e la Telemedicina.

Un ricordo e una particolare dedica a Sergio Ferri, venuto a mancare nel corso di questa opera, cui ha contribuito con un interessante capitolo sulle problematiche della riservatezza nei sistemi sanitari.

Ringraziamenti

Si ringraziano Caterina Montecalvo che ha promosso e finanziato la produzione di questo volume, in prima istanza con la casa editrice SAV, Giancarlo De Leo che ha svolto un grande lavoro di raccolta dei contributi da parte dei maggiori esperti della materia.

Si ringraziano, altresì, Claudia Messina e Maria Pattuglia che hanno fornito il loro importante apporto professionale per la revisione dei testi e delle citazioni bibliografiche.

Prefazione

La Sanità 4.0 identifica dei cambiamenti drammatici dovuti all’adozione di tecnologie dirompenti e può essere esemplificata nella definizione della cosiddetta medicina delle 4P (partecipativa, personalizzata, preventiva, predittiva). Malattie croniche sempre più diffuse e una popolazione sempre più anziana richiedono una trasformazione epocale con il passaggio da una medicina basata sulla diagnosi e sui trattamenti alla medicina di prevenzione o meglio predittiva. La crescente diffusione delle Tecnologia dell’ Informazione e Comunicazione (ICT) nel sistema sanitario (fascicolo sanitario e cartella clinica elettronica, telemedicina, documentazione digitale, stampa 3D, intelligenza artificiale, robotica, sviluppo di app biomedicali, realtà aumentata, ecc.) richiede il superamento di ostacoli non solo strutturali, ma soprattutto culturali e l’interazione con sistemi di conoscenza. Risulta, infatti, necessaria una adeguata formazione e un continuo aggiornamento dei professionisti sanitari, così come il coinvolgimento attivo di cittadini e pazienti alle decisioni cliniche che può effettuarsi solo grazie all' erogazione di informazioni chiare e affidabili.

Se le cure sanitarie non possono essere affidate interamente ad assistenti automatizzati, il personale medico può, però, grazie a tali ausili rendere più rapide ed efficaci le proprie prestazioni. È possibile ottenene così, in tempo reale, grazie all’utilizzo intelligente delle conoscenze aggiornate da basi e banche dati e da sistemi di supporto alla decisione clinica (point of care systems) informazioni vitali per il trattamento dei pazienti, sulla base delle prove scientifiche più aggiornate. Ma se la tecnologia porterà significativi miglioramenti nel settore sanitario, anche in termini di assistenza personalizzata (medicina di precisione), le sfide da affrontare non mancano. Una di queste è quella di integrare i dati che provengono da diversi sistemi informativi, per far ciò occorre sviluppare alti livelli di interoperabilità che consentirebbero di gestire i cosiddetti grandi dati (big data). Questo comporta però la necessità di dover far fronte a problematiche di grande rilievo ad esempio quelle relativi alla tutela della riservatezza.

Tutto ciò richiede ingenti investimenti, sia in termini di tempi sia in termini di costi anche per acquisire la formazione professionale necessaria ad affrontare le nuove sfide poste dalla Sanità 4.0. L’investimento è necessario per un sistema sanitario sostenibile che eviti gli sprechi e razionalizzi gli interventi alla luce della conoscenza ed applicazione delle migliori prove scientifiche. Questa pubblicazione vuole tentare di fare il punto della situazione attuale aggregando i contributi di esperti nelle diverse discipline che sono coinvolte nella gestione della salute.

Il volume si pone perciò l'obiettivo di contribuire allo sviluppo della consapevolezza relativa all’impatto dell’ICT e alla sua integrazione con la gestione delle conoscenze (documentazione, ontologie, web semantico ecc.) recuperando anche gli aspetti umanistici (ma non perciò meno rilevanti scientificamente) del rapporto con i pazienti, non più oggetto passivo di trattamenti sanitari ma protagonisti insieme ai professionisti delle proprie scelte di salute.

Oltre a voler offrire uno specchio delle nuove tematiche innovative che stanno determinando cambiamenti epocali nella scienza medica e nell’ organizzazione sanitaria, questo volume, non a caso affidato alla cura di una bibliotecaria, tenta di far rientrare la scienza della documentazione e dell’ informazione scientifica nell’ ambito della Tecnologie della Informazione e Comunicazione (ICT). Per primo in Italia, il compianto Riccardo Maceratini, un pioniere della telemedicina, ha riconosciuto l’importanza, ancora abbastanza negletta nel nostro Servizio Sanitario Nazionale, del ruolo documentazione scientifica, fuori dal consolidato stereotipo che immagina le biblioteche luoghi polverosi dove si custodiscono vecchi volumi. In realtà le biblioteche, in particolare in ambito biomedico, hanno messo in linea risorse avanzate come la base dati PubMed, quando ancora non esisteva il Web e neppure Internet e sono oggi al centro dell’ evoluzione tecnologica che è parte integrante dei sistemi di conoscenza che le stesse gestiscono e senza cui non sarebbe possibile svolgere alcuna ricerca nè garantire cure appropriate ai pazienti.

Un altro aspetto di questo volume è che, personalmente, come curatore, ho tentato di reintrodurre la lingua italiana nella terminologia correntemente utilizzata nell’ ambito scientifico e tecnologico oggetto dell’ opera. E’ emerso costante l’ uso di termini inglesi anche laddove vi sono corrispondenti termini italiani. Ho quindi inserito o proposto la traduzione degli stessi e devo dire che gran parte degli autori hanno accettato l’ uso della terminologia in lingua italiana che ho spesso corredato dai termini in lingua inglese tra parentesi. La scelta di utilizzare il più possibile la nostra lingua si basa sulla considerazione che questa, specialmente in ambito scientifico e tecnologico si sta gradualmente impoverendo e ciò costituisce una gravissima perdita culturale per il nostro patrimonio linguistico. Ricordo un bibliotecario della British Library inglese che, avendo risciacquato i panni in Arno, ad un convegno in Italia chiamava il mouse topolino cosi come è tradotto in tanti paesi (souris in francese, ratónin spagnolo ecc.). Noi al contrario siamo arrivati a chiamare anche qualche Ministero con il nome inglese (Ministero del Welfare) mentre abbondano i nomi di strutture istituzionali (anti trust, garante della privacy ecc) in questa lingua. Per non parlare della bruttezza dell’ intrusione di termini in inglesi traducibilissimi in italiano, di cui non è chiaro i il genere femminile o maschile (il survey, la survey ecc)

Devo ringraziare Nicola Mastidoro, studioso di terminologia applicata anche alle risorse digitali ed brillante allievo del prof De Mauro, con cui ho collaborato da giovane in alcuni progetti, per avermi tolto il vizio di utilizzare terminologia in lingua inglese e di avermi fatto approfondire le ragioni per cui è necessario riconquistare un ruolo per la nostra lingua che è, tra l’ altro una delle più belle e ricche a livello internazionale.

Giulia Bongiorno, già Ministro della Funzione Pubblica, in una appassionata lettera pubblicata il 19 dicembre 2018, ha denunciato l’ abuso della terminologia in lingua inglese e ha proposto di riflettere sul rischio di dimenticare le parole della nostra lingua, impoverendola, e di rendere più difficile la comunicazione. Il ministro afferma che l’italiano è un bene che appartiene a tutti noi, un patrimonio di cultura e bellezza che ci identifica e ci caratterizza: andrebbe protetto, esercitato e tutelato. Speriamo che questo volume possa, in qualche modo, contribuire alla tutela e all’ arricchimento della nostra bella lingua anche in ambito scientifico e tecnologico.

L’ultimo aspetto innovativo di questo volume è il tentativo di realizzare uno strumento ipertestuale, pur essendo brevi i vari contributi, laddove si è potuto questi sono stati collegati con altri documenti citati o semplicemente correlati in modo da rendere la materia più ricca e potenziamente più aggiornata. Nella versione elettronica, che non può essere un semplice rifacimento in pdf della versione cartacea, si è cercato, insomma, di sfruttare al meglio le possibilità offerte dal digitale.

INTRODUZIONE

L’ Integrazione tra la tecnologia e l’ universo delle conoscenze scientifiche nella Sanità 4.0 e nella medicina delle 4P

Gaetana Cognetti - Biblioteca digitale - Centro di Conoscenza Riccardo Maceratini e Biblioteca del paziente - IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena – Roma

Un manifesto dell’ Associazione Bibliotecari Documentalisti della Sanità, sottoscritto dalla FIASO e dalla FEDERSANITA’, che apriva nel 2000 la Campagna per il riconoscimento delle biblioteche nel Servizio Sanitario Nazionale recitava: La chiave della salute sta in biblioteca. Questo slogan considerato troppo forte o provocatorio, anche da alcuni bibliotecari, affermava una verità fondamentale: l’ accesso alle conoscenze scientifiche valide e aggiornate è alla base delle buone cure. Da quella data molta acqua è passata sotto i ponti e a livello nazionale sono state costituite reti molto importanti come Bibliosan, che riunisce le biblioteche degli oltre 60 istituti di ricerca del Servizio Sanitario Nazionale, ma ancora si è ben lungi dal comprendere in Italia il ruolo essenziale delle Biblioteche biomediche nel contesto della Tecnologia dell’Informazione e Comunicazione scientifica (ICT).

Eppure è evidente da numerosi studi che la mancanza di informazioni e documentazione aggiornata e valida può comportare danni diretti alla salute e sprechi nell’ uso delle risorse sanitarie. Una delle prime ricerche relative all’ impatto dell’ informazione sulle cure, condotto nel 2000 su un campione di 448 medici degli Ospedali Rochester in USA, ha dimostrato, fra l’altro, che l’uso delle informazioni reperite tramite la biblioteca aveva ridotto la mortalità nel 19% dei casi, determinato cambiamenti di diagnosi nel 29%, condizionato la scelta delle terapia nel 45%, ridotto la lunghezza della degenza ospedaliera nel 19% e determinato altri effetti positivi sull’appropriatezza dei trattamenti. Molti altri studi hanno dimostrato l’ importanza delle risorse informative sulle cure dei pazienti¹²³⁴⁵⁶.

Oggi si parla molto di grandi dati, intendendo l’ aggregazione di informazioni disponibili anche nel mondo reale e provenienti da diverse fonti: dispositivi medici, applicazioni cellulari, registri di patologie, cartelle cliniche ecc. In tale contesto le narrazioni di pazienti ed operatori sanitari (medicina narrativa) che, perlopiù, avvengono spesso impropriamente sopratutto nel Web sociale, dovrebbero confluire per sviluppare una ricerca innovativa.

In tal modo sarà possibile, così come avviene sul Web già attualmente a fini perlopiù commerciali, ottenere dei profili personalizzati atti a anche a verificare tutte quelle condizioni e segnali premonitori che potrebbero sfociare in uno stato patologico e riuscire a prevedere l’insorgenza delle malattie (medicina preventiva e predittiva), oltre che produrre ricerca innovativa che parta dai dati del mondo reale.

E’ però necessario strutturare, per quanto sia possibile, questa disparata mole di informazioni che devono essere standardizzate e rese interoperabili per fornire informazioni il più possibile attendibili.

In tale contesto molto complesso le competenze dei bibliotecari non si fermano solo al ruolo di recupero delle informazioni valide, aggiornate e basate su prove scientifiche. I bibliotecari per poter gestire milioni di informazioni (libri, articoli, letteratura grigia ecc.) hanno sviluppato per secoli metadata, standard, sistemi terminologici e ontologie che sono alle oggi alla base della possibilità di navigare tra le conoscenze e porre le fondamenta all’ attuale evoluzione dirompente nel settore sanitario. Si tratta anche di un nuovo modo di fare ricerca nel mondo reale e non più in asettici protocolli clinici. Nel 2017 la responsabile dei farmaci della FDA, Janet Woodcock ha affermato: Clinical Trials system has broken ⁶.

Che la scienza medica sia ad una svolta epocale ce lo racconta, per il resto, l’ affermarsi della medicina personalizzata e di precisione che altro non è se non un ritorno ad una considerazione olistica e ippocratica di questa scienza che per secoli - seguendo i dettami della scuola di nido, opposta a quella ippocratica di Coo, proprio per potersi evolvere si è frammentata nelle dijecta membra di una miriade di specializzazioni non riuscendo più a ricomporre l’unicità della persona, come corpo e anima, patrimonio genetico e ambiente, unicità che oggi di nuovo si impone come unico percorso scientifico valido.

La competenza degli esperti di informazione è essenziale e non può essere surrogata. Nell’ organizzazione delle conoscenze scientifiche, occorrono sempre più esperti nella gestione dei contenuti e della qualità, anche per produrre siti sanitari rivolti a professionisti, pazienti e cittadini. Si tratta di competenze trasversali come quelle degli informatici per la parte tecnica. Non vi è settore dove non sia necessario l’ apporto della documentazione, pensiamo alla cartella clinica che dovrebbe essere collegata alle informazioni più aggiornate per il professionista, come già avviene con i sistemi di supporto alle decisioni cliniche.

Lo stesso paziente, nella parte che gli compete (diario), all’interno del fascicolo sanitario elettronico dovrebbe ricevere anche le informazioni da portali di qualità per poter gestire al meglio le propria malattie e le proprie problematiche. E’ proprio nell’ integrazione tra gli strumenti informatici e quelli di documentazione che si gioca il futuro della medicina.

Eppure in una trasmissione televisiva di Rai 3 nel marzo del 2002 si affermava: con l’ avvento dell’ informatizzazione globale spariranno i bibliotecari trascurando il fatto che proprio una biblioteca la National Library of Medicine (USA) ha prodotto e messo in linea, già dagli anni ‘ 60 quando non esisteva Internet e tanto meno il Web, banche e basi dati come PubMed senza cui, ancora oggi, sarebbe impossibile la ricerca e l’ aggiornamento professionale. Oggi la National Library of Medicine (USA) rende accessibili gratuitamente più di 100 archivi contenenti una gran quantità di informazioni (tossicologiche, genetiche, sulle sperimentazioni cliniche ecc). Non solo, è stato prodotto dalla stessa biblioteca americana l’Unified Medical Language System un sistema che, mappa più di 150 terminologie standard utilizzate nei vari settori della medicina e anche il linguaggio naturale e le sue varianti al fine di rendere interoperabili i diversi settori sanitari e di gestire la babele terminologica esistente nell’ ambito biomedico. La rete semantica di tale sistema permette poi di navigare tra i concetti biomedici costituendo una vera e propria ontologia che mette in relazione le conoscenze mediche. Navigando le stesse e correlandole è possibile pervenire a nuove scoperte scientifiche, già presenti nella letteratura biomedica finora poco esplorata⁷.

La medicina personalizzata richiede ancora di più la gestione professionale delle conoscenze. Negli anni ‘80 un grande studio epidemiologico (SEER Program in Usa) dimostrava che centinaia di persone morivano non per la mancanza dei trattamenti ma per il fatto vi erano ritardi nell’ applicazione delle terapie più avanzate. I tumori rappresentavano più di un centinaio di malattie con