Il trattamento del Parkinson: 10 segreti per una vita più felice

Di Michael S. Okun M.D.

Le più recenti previsioni riguardo la Malattia di Parkinson sono impressionanti. Se accurate, i numeri suggeriscono di svegliarsi rapidamente, e rendersi conto che siamo sull’orlo di una incipiente pandemia. Spaventa considerare che nelle nazioni più popolose, il numero di parkinsoniani raddoppierà fino all’incirca a 30 milioni per l’anno 2030. Queste statistiche in progressiva crescita possono sembrare incredibili, ma sono reali, e sono sup-portate da una popolazione in continuo invecchiamento. E l’invecchiamento è un inevitabile e innegabile fattore di rischio per quanto riguarda lo sviluppo della malattia di Parkinson. All’aumentare dell’aspettativa di vita, aumenta il numero di casi. In altre parole, se ciascuno di noi vivesse fino all’età di 100 anni, tutti saremmo obbligati ad avere a che fare con la malattia di Parkinson. E sarebbe una crisi mondiale.

Viaggiando per il mondo come Direttore Medico Nazionale per la National Parkin-son Foundation, ho incontrato decine di migliaia di persone affette da malattia di Par-kinson, i loro familiari, i loro amici. Una delle domande più frequenti nelle loro menti è “cosa posso fare per rendere la mia vita e le vite attorno alla mia migliori?”. Ho scritto questo libro per aiutare a sedare quella sete che è condivisa dai pazienti parkinsoniani e dalle loro famiglie in tutto il mondo. Ed è in questo spirito che attraverso un network di colleghi e collaboratori abbiamo tradotto questo libro in quante più lingue possibile. Così da aiutare a comprendere i segreti della Speranza e di una Vita più felice con la malattia di Parkinson.

Internationally renowned as both a neurologist and a leading researcher, Dr. Okun has been referred to as, “the voice of the Parkinson’s disease patient.” He has an international following on the National Parkinson Foundation’s Ask the Doctor web-forum. His many books and internet blog posts are brimming with up-to date and extremely practical information. He has a talent for infusing his readers with positivity and optimism. In his current book, he unmasks the important secrets applicable to every Parkinson’s disease patient. For some sufferers the secrets have translated into walking again, for others they have restored voices, and for many they have resulted in the lifting of a depression, anxiety and desperation cloud.

"There isn't any joking with Dr. Okun about the 10 Secrets for a Happier Life in Parkinson's disease. This book is a critical resource for Parkinson's disease patients and families from around the world who speak different languages, but suffer from very similar and often disabling symptoms." –Muhammad Ali

The book addresses current Parkinson’s disease issues and also details emerging therapies (DBS, stem cells, vaccines, gene therapy, optogenetics). Okun masterfully breaks down all of the science into an easy to follow and pleasurable reading experience. Parkinson’s Treatment: 10 Secrets to a Happier Life is available in over 20 language translations, and also in an audio version. Dr. Okun has truly helped thousands of Parkinson’s disease patients and families discover the core values necessary to achieve happiness despite living with a chronic disease.

• Lingua: Italiano
• Editore: Michael S. Okun M.D.
• Data di uscita: 30 ott 2013
• ISBN: 9781310419164

Michael S. Okun M.D.

Michael S. Okun, MD is considered a world's authority on Parkinson's disease treatment, and his publications provide a voice and an outlet to empower people living all over the world. He is currently Administrative Director and Co-director of the University of Florida Center for Movement Disorders and Neurorestoration. The center he runs is unique in that it is comprised of over 45 interdisciplinary faculty members from diverse areas of campus, all of whom are dedicated to care, outreach, education and research. Dr. Okun has been dedicated to this interdisciplinary care concept, and since his appointment as the National Medical Director for the National Parkinson Foundation in 2006, he has worked with the 43 international NPF centers of excellence to help foster the best possible environments for care, research and outreach in Parkinson disease, dystonia, Tourette, and movement disorders. Dr. Okun has been supported by grants from the National Parkinson Foundation, the National Institutes of Health, the Parkinson Alliance, and the Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Disease Research, and he currently runs the online international "Ask The Expert" forums, on the National Parkinson Foundation website. The forum is a free service that answers questions from every continent (except Antartica) and has over 10,000 postings in the last 3 years alone. Dr. Okun has dedicated much of his career to the development of care centers for people suffering with movement disorders, but has also has enjoyed a prolific research career exploring non-motor basal ganglia brain features, and he has participated in pioneering studies exploring the cognitive, behavioral, and mood effects of deep brain stimulation (DBS). Dr. Okun holds the Adelaide Lackner Professorship in Neurology, has published over 300 peer-reviewed articles and chapters, is a published poet (Lessons From the Bedside, 1995, available at Amazon.com), and has served as a reviewer for more than 25 major medical journals including JAMA and the New England Journal of Medicine. He has been invited to speak about Parkinson disease and movement disorders all over the world. His published works can be found in many sources and many languages and in such places as the New England Journal of Medicine and on the patient forums and blogs at the National Parkinson Foundation and at http://www.parkinsonsecrets.com.

Anteprima del libro

Le più recenti previsioni riguardo la Malattia di Parkinson sono impressionanti. Se accurate, i numeri suggeriscono di svegliarsi rapidamente, e rendersi conto che siamo sull’orlo di una incipiente pandemia. Spaventa considerare che nelle nazioni più popolose, il numero di parkinsoniani raddoppierà fino all’incirca a 30 milioni per l’anno 2030. Queste statistiche in progressiva crescita possono sembrare incredibili, ma sono reali, e sono sup-portate da una popolazione in continuo invecchiamento. E l’invecchiamento è un inevitabile e innegabile fattore di rischio per quanto riguarda lo sviluppo della malattia di Parkinson. All’aumentare dell’aspettativa di vita, aumenta il numero di casi. In altre parole, se ciascuno di noi vivesse fino all’età di 100 anni, tutti saremmo obbligati ad avere a che fare con la malattia di Parkinson. E sarebbe una crisi mondiale.

Viaggiando per il mondo come Direttore Medico Nazionale per la National Parkin-son Foundation, ho incontrato decine di migliaia di persone affette da malattia di Par-kinson, i loro familiari, i loro amici. Una delle domande più frequenti nelle loro menti è cosa posso fare per rendere la mia vita e le vite attorno alla mia migliori?. Ho scritto questo libro per aiutare a sedare quella sete che è condivisa dai pazienti parkinsoniani e dalle loro famiglie in tutto il mondo. Ed è in questo spirito che attraverso un network di colleghi e collaboratori abbiamo tradotto questo libro in quante più lingue possibile. Così da aiutare a comprendere i segreti della Speranza e di una Vita più felice con la malattia di Parkinson.

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Introduzione:

Ogni anno, le sei semplici parole Lei ha la malattia di Parkinson distruggono i cuori e i sogni di 50.000 persone in tutto il mondo. Nonappena lo shock della diagnosi viene accettato, tre nuove parole dominano i pensieri dei sofferenti: esiste una cura?. Al giorno d’oggi, la risposta è no. Ogni paziente, dopo la diagnosi, inconsciamente inizia un percorso sovraffollato, confuso e spesso traballante.

Lu Xun, un importante scrittore Cinese del 19esimo e 20esimo secolo, riflettendo sulla caducità del genere umano, scrisse: "non si può dire che la Speranza esista, né si può dire che non esista. E’ semplicemente come le strade che solcano la Terra. Perché la Terra non ha strade, ma si può dire che una strada sia là dove passano molti uomini.[1] Po-tremmo concludere che ciascuna generazione di malati di Parkinson sia andata ad aggiungersi a questa lunga strada. Alcuni di coloro che osservano i viandanti possono di tanto in tanto allungare una mano e toccare chi passa per la strada di Parkinson. Altri, liberi da malattia, possono per varie ragioni scegliere di viaggiare per un po’ di tempo con i viaggiatori del Parkinson. Questi altri" daranno la speranza, la luce, e la scienza così fondamentali per tentare di raggiungere la fine della strada.

Ascoltando migliana di malati di Parkinson, sono profondamente ispirato. Le loro ricche esperienza e storia mi danno la motivazione necessaria per continuare a spingere verso una cura. Questa è la ragione per cui le storie ancora da ascoltare sono importanti tanto quanto quelle già sentite. Questo libro metterà insieme e distillerà il meglio di queste storie, così da tracciare una mappa verso una vita più felice e più carica di significato per il malato di Parkinson. Nella trattazione, considereremo i più importanti successi ed insuccessi del trattamento: capire il razionale, la scienza, l’empirismo dietro ciascuno di questi aiuterà il malato e coloro che gli stanno vicino a comprendere. Alla fine, svelare alcuni dei misteri dietro la malattia rivelerà il sentiero verso felicità e speranza.

Al mio primo incontro con un paziente e con la sua famiglia, sono solitamente ac-colto da sguardi incuriositi e un po’ delusi. Istantaneamente, mi ricordo di un viaggio che feci all’inizio della mia carriera a New York per la Michael J. Fox Foundation per la cura del Parkinson. Ero uno dei primi vincitori della borsa di studio Fox per la ricerca sul Parkinson. Quando mi sedetti per cena, ricordo un uomo che proveniva dalla UCLA che sussurrava ad un amico, al tavolo: <>. Fre-quentemente mi capita di sentire una fidanzata o la moglie di un Paziente dire una frase simile. Alcuni penseranno che io possa rimanerci male: la pura verità è che sono felice di sentirle, perché segnano l’inizio del mio viaggio con un paziente prezioso e la sua importante famiglia. Quelle parole segnano quella che spero diventerà la scintilla della speranza, che guiderà il Paziente verso una destinazione felice. Anno dopo anno, sono cresciuto con ciascuno dei miei pazienti, perché il loro viaggio è il mio viaggio.

Una cosa che ho preso da mio padre è l’abilità di comprendere ed apprezzare i mo-menti cruciali nella vita. Steve Jobs disse una volta al suo team: <>. Io provo la stessa sensazione la prima volta che visito un paziente: è il mio colloquio di lavoro. Io sto chiedendo di essere assunto come guida per un viaggio che cambierà molte vite. Nel quale sarò messo a parte di segreti intimi e dinamiche famigliari, e mi sarà affidato il ruolo di confidente e consigliere. Ben presto tutti i presenti avranno le mie coordinate di contatto: la mia email, il mio indirizzo internet. Sono quindi molto ben conscio di quanto siano importanti le mie parole.

Mi ricordo sempre delle parole di Steinbeck quando inizio il mio viaggio: <2]>> Non importa quanto pianifichi, o programmi, o risparmi, o quanto ti meriti: potrai sempre finire ad un certo punto con una diagnosi di malattia di Parkinson. Io credo che sia possibile alterare il naturale corso degli eventi, ed evitare gli scivoloni che possono molto velocemente dare luogo ad un vero e proprio incubo sanitario.

E così mi ritrovo costantemente a chiedermi la cruciale domanda filosofica: se sia possibile dare speranza, in un processo di cura centrato sul paziente. E’ cioè possibile offrire un ottimismo realistico, positivismo, e speranza, senza poter offrire una cura rapida? Io credo che sia possibile. Credo che tutto si riconduca allo sviluppare dei valori profondi e al coltivare la propria fede. Così, lavorerai con un seme che può sviluppare speranza. Gandhi ci ha insegnato che <3]>>.

Il momento nel quale dico <> è un momento critico. Da quel momento in avanti, diventa infatti la nostra missione comune impedire che quelle tre parole (malattia di Parkinson) definiscano una persona o una famiglia. Dobbiamo insegnare al sofferente che le persone sono definite dai loro valori, e non dalle loro malattie.

Ho avuto il meraviglioso privilegio di viaggiare per tutto il mondo e parlare con pa-zienti e famiglie che sono state toccate dalla malattia di Parkinson. Sono stato colpito e commosso dalle storie, dalle tragedie, dal coraggio di coloro che si alzano ciascun giorno con una nuova scommessa e una nuova disabilità. Dal 2006, ho avuto il grande onore di rispondere a più di 10000 domande sul web forum chiedi al medico della National Parkinson Foundation. Quando ricevetti la nomina a direttore medico del National Parkinson Foundation, non ero preparato a quanto questa esperienza mi avrebbe cambiato. I pazienti e le famiglie che ho incontrato nel mio viaggio hanno plasmato la mia conoscenza delle malattie neurologiche in maniera profonda e spirituale.

Il tempo che ho speso con i pazienti e le famiglie ha costituito le esperienze più umili della mia vita. Uso il termine umile perché volta dopo volta, di persona o attraverso il forum, mi sono reso conto di semplici accorgimenti che potevano cambiare la vita dei pazienti. Per alcuni questo significava tornare a camminare, per altri ritornare a parlare , e per molti questo risultava nello scacciare una nube di depressione, ansietà e disperazione che aveva oscurato i loro sogni, derubandoli della loro felicità irrealizzata. Ho imparato, viaggiando con ciascuno di questi coraggiosi individui. Essi mi hanno aiutato a capire che ascoltare è di fondamentale importanza. Inoltre, mi hanno insegnato a non dare mai per scontato che un malato o la sua famiglia siano al corrente dei piccoli segreti che possono portare alla speranza in una vita più felice. Dobbiamo condividere questi segreti.

Nonostante la maggiorparte delle caratteristiche della malattia di Parkinson o delle malattie neurologiche croniche siano ben note agli esperti del settore, mi sono progressiv-amente convinto che la maggiorparte dei pazienti e delle loro famiglie siano all’oscuro di alcuni semplici segreti. Questi segreti, una volta svelati, cambiano le loro vite. Questi segreti, se completamente assimilati, possono offrire a milioni di persone in in tutto il mondo speranza, una vita migliore, e più densa di significato.

Lo scopo di questo libro è quindi di condividere con chiunque sia colpito dalla malattia di Parkinson o da una malattia neurologica cronica i 10 segreti per la speranza e per una vita più felice. Quando stavo per accingermi a scrivere il libro, cenai con il com-mentatore televisivo Mort Kondracke. Egli aveva trascorso 37 anni come rispettato gior-nalista, dando un fondamentale contributo a trasmissioni di opinione politica come the Beltway Boys, the McLaughlin Report, Roll Call. La moglie di Mort veniva curata dai miei maestri e colleghi della Emory University, e Mort era diventato una delle persone più importanti ed influenti nell’organizzazione di attività di ricerca e miglioramento della cura per i malati di Parkinson. Ironia della sorte, sua moglie Milly era stata diagnosticata di una malattia che mima il Parkinson, ma che non è in effetti la malattia di Parkinson. Mort mi aveva convinto che condividere anche solo i piccoli segreti della cura poteva andare oltre la malattia di Parkinson, e doveva raggiungere tutti coloro i quali soffrivano di una malattia neurologica cronica. Da allora ho fatto il mio meglio per seguire il suo consiglio.

In ciascun capitolo rivelerò un segreto importante, e spiegherò il razionale, l’empirimo, la scienza e l’idea dietro di esso. Inoltre, in ciascun capitolo cercherò di spie-gare qualcosa in più su di me e sui pazienti che mi hanno regalato quel segreto. Questi pazienti hanno piantato il seme della fede. Hanno imparato a far crescere speranza, e hanno scoperto il valore profondo necessario a raggiungere la felicità nonostante una malattia cronica.

Il mio scopo fondamentale per questo libro è