La forza dei fragili

Di Corrado de Bari

In una coppia felice, l’arrivo di un figlio sconvolge l’esistenza. Già nella gestazione compaiono i primi problemi ma alla nascita le ansie si diradano. Il bimbo nasce sano e vispo e tutto sembra procedere al meglio nel primo anno di vita. Al richiamo della vaccinazione esavalente, si scatena il dramma. Il bimbo non risponde più ai comandi verbali. Viene compromesso tutto il quadro cognitivo, motorio e comportamentale. Alla diagnosi di autismo, i genitori non si danno per vinti. L’approccio multidisciplinare nel corso degli anni porta ad un buon livello di autostima e ad una prospettiva sempre più crescente di autonomia. Romanzo autobiografico in cui il padre racconta la storia di suo figlio affetto dalla sindrome di Asperger in HFA. Ansie, emozioni, gioie, rabbia si mescolano continuamente, una lotta senza fine, la scoperta di una metodologia nata le mura domestiche, una speranza per gli altri.

• Lingua: Italiano
• Editore: intermedia edizioni snc
• Data di uscita: 26 apr 2016
• ISBN: 9788867861415

Anteprima del libro

INTERMEDIA Edizioni

In copertina: illustrazione di Emanuele de Bari Corrado De Bari

LA FORZA DEI FRAGILI

A tutti coloro che hanno amato senza risparmiarsi questo essere meraviglioso.

Per te Emanuele

Prefazione

Non è mai facile raccontare una storia. È ancora più diffcile raccontarsi in una storia autobiografca. Non sempre riesce na -turale raccontare particolari del proprio vissuto, e di quello dei propri cari, che si preferirebbe non aver mai provato per non doverne raccontare. Perché è facile guardare la vita degli altri dal di fuori, come fossimo spettatori di un flm; è facile trovare le risoluzioni ai problemi quando non li viviamo in prima per-sona. È perciò doppiamente ammirevole lo sforzo di un padre che, pur vivendo sulla pelle del proprio fglio il disagio di una patologia ancora non ben defnita e defnibile, quale è l’Auti -smo ad alto funzionamento, ha deciso di scriverne. Con grande sensibilità, in una sorta di diario condiviso, l’autore racconta esperienze e diffcoltà incontrate con precisione chirurgica, in una narrazione che, seppur contestualizzata per documentarne tecnicamente evoluzioni e involuzioni, utilizza il linguaggio universale per eccellenza: il linguaggio del cuore. Perché solo il linguaggio del cuore può tradurre le diffcoltà in speranze, i dolori in gioie, il vissuto in vivendo... Perché è solo vivendo questi fgli così speciali, così fragili eppure così forti, che si può comprendere quanto grande possa essere l’Amore. L’Amore con la A maiuscola, quello che tutto muove e tutto può.

Teresa Antonacci

Prologo

Ho deciso di scrivere questo libro per lasciare a mio fglio il più bel regalo che gli potessi fare, per parlare della mia espe-rienza perché possa essere utile ad altri genitori che si doves-sero trovare nelle nostre stesse condizioni.

Per buttare fuori tutte le emozioni, accumulate in questi anni, per essere d’esempio per gli altri, per dare un messaggio di speranza e forza, perché non si conoscono le potenzialità che si hanno dentro e che possono afforare quando si è davanti ad un problema all’apparenza senza soluzioni, ma che fa scoprire inconsapevolmente che i migliori terapisti, per i nostri fgli, siamo proprio noi.

Spero di non aver dimenticato nessuno nel mio racconto e se l’ho fatto, spero di esser perdonato, per questa inconsapevole dimenticanza.

Malgrado le diffcoltà di Emanuele, io non ho fermato il mio percorso di crescita lavorativa.

Mi sono laureato in scienze infermieristiche con il massimo dei voti ed ho conseguito il titolo di coordinatore grazie al ma-ster universitario in funzioni di coordinamento. Ho superato anche, nel febbraio del 2013, il concorso interno di tutor di macro area, in discipline infermieristiche, presso la facoltà di medicina e chirurgia, ottenendo così la possibilità di lavorare e trasmettere ai miei studenti universitari la passione che mi spinge a fare quello che faccio. Da sei anni sono coor-dinatore della Neurologia Stroke Unit del Policlinico di Bari. Sono riuscito anche a ritagliarmi dei momenti miei, dedicati alle mie passioni, la musica e il canto, sono nel mio Dna e spe-ro di averne trasmesso un po’ ai miei fgli.

Quando sento, a volte, la disperazione di mia moglie nelle pa-role, nei gesti, nei pianti, nelle urla che si confondono con le mie, per le battute di arresto di Emanuele, che purtroppo av-vengono, mi vien voglia di tapparmi le orecchie, di chiedere a Dio perché proprio a me?

Ma poi la dolcezza di mia moglie e di mia fglia mi fanno tor -nare con i piedi per terra, pronto a ricominciare a dare forza agli altri ma soprattutto a me stesso.

Questi bimbi non hanno colpa e nemmeno noi, che inconsape-volmente ci siamo trovati in questo tunnel. Forse Dio ha scelto noi perché ha pensato che ne fossimo