Storie di vita dall'Hospice: Volaos che sunu sos puzones

Di Salvatore Salis

Il volume raccoglie le storie e le testimonianze sui pazienti dell’Hospice di Nuoro e ci fa conoscere una realtà di eccellenza forse poco conosciuta, in cui il malato è il vero protagonista, al centro di un processo di umanizzazione della cura.
Un libro che suscita emozioni forti e ci aiuta a riflettere su un tema delicato e ricco di notevoli implicazioni psicologiche, etiche e spirituali come quello del fine vita. Ci offre inoltre una lezione di vita indimenticabile perché l’Hospice è un centro dove, grazie alla preziosa e sensibile opera dell’équipe guidata dal dottor Salvatore Salis (medici, infermieri, operatori socio-sanitari e volontari) i malati terminali sono accompagnati all’addio attraverso un processo di assistenza completa, di compassione e di condivisione che raramente si riscontra nella maggior parte dei reparti ospedalieri.
L’idea di fondo nasce dalla scoperta dello straordinario bagaglio di emozioni che il libro dei pensieri nel salotto buono dell’Hospice ha prodotto.
Pazienti e parenti, oltre che operatori, hanno potuto così dare voce ad un linguaggio dell’anima che si sviluppa attorno ad una malattia che non ha più possibilità di cura.
Ma proprio quando tutto appare non avere più significato, nel momento in cui sembra non ci sia più spazio per altri sentimenti se non per quello della pietà, avviene il miracolo, si riaccende la speranza e riprendono vigore tutti quei piccoli grandi gesti che danno un pieno significato a quanto resta da vivere.
“Che la morte ci trovi vivi”, frase nota a chi si occupa di cure palliative, diventa in questo caso un imperativo categorico e un obiettivo da perseguire con tenacia.
Il sottotitolo del libro “Volaos che sunu sos puzones” non poteva che attingere dalla testimonianza di un paziente che con quella espressione (in sardo) voleva esprimere, tutta la nostalgia per una vita trascorsa e vissuta, in quei momenti di commiato, con la consapevolezza dell’accettazione della malattia.

• Lingua: Italiano
• Editore: Èthos Edizioni
• Data di uscita: 23 dic 2015
• ISBN: 9788895226453

Anteprima del libro

Salvatore Salis

Storie di vita dall'Hospice

Progetto grafico, impaginazione e realizzazione ebook a cura di Èthos Edizioni.

La versione cartacea di questo libro è stata pubblicata nel 2013.

La foto di copertina è di Domenico Ruiu, a cui va il ringraziamento dell'Autore e dell'editore. Le altre sono di Salvatore Salis, fatta eccezione per quella del capitolo Puri e forti, fornitaci gentilmente da Gigi Riva, che ringraziamo.

© 2015 Èthos Edizioni.

Èthos Edizioni, via Vittorio Emanuele, 17 - 08025 Oliena (Nu)

www.ethosedizioni.net - email [e-mail]

ISBN 978-88-95226-45-3

ISBN: 9788895226453

Questo libro è stato realizzato con StreetLib Write (http://write.streetlib.com)

un prodotto di Simplicissimus Book Farm

Indice dei contenuti

Presentazione

Prefazione

Introduzione

PARTE PRIMA

Premessa

La battaglia di Canne

Puri e Forti

Ninna nanna

La Mecca

​La fuggiasca

​Il cancro, un lavoro

Madre coraggio

​La Continentale

​La quercia e i suoi rami

Rispetto

​La resa dei conti

​Rosa

Un matrimonio inatteso

Un compleanno particolare

​Buongiorno nostromo

Luce in Hospice

Messaggi

Algebra e cure palliative

Il nulla osta

La timbratura

Principessa

Mio padre

PARTE SECONDA

Testimonianze 2009

Testimonianze 2010

Testimonianze 2011

Testimonianze 2012

Testimonianze/immagini

Appendice 1

Appendice 2

Dediche

L'Autore

La Medicina si pone sempre al servizio della vita.

Anche quando sa di non poter debellare una grave patologia, dedica le proprie capacità a lenirne le sofferenze.

Lavorare con passione per aiutare il paziente in ogni situazione significa aver coscienza dell’inalienabile dignità di ogni essere umano, anche nelle estreme condizioni dello stato terminale.

In questa dedizione al servizio di chi soffre, il cristiano riconosce una dimensione fondamentale della sua vocazione: nell’adempimento di tale compito, infatti, egli sa di prendersi cura di Cristo stesso.

Giovanni Paolo II

XIX Conferenza Internazionale del Pontificio Consiglio per la Pastorale della Salute (novembre 2004)

Presentazione

L’idea di questo libro nasce dalla scoperta dello straordinario bagaglio di emozioni che il libro dei pensieri nel salotto buono dell’Hospice ha prodotto.

Pazienti e parenti, oltre che operatori, hanno potuto così dare voce ad un linguaggio dell’anima che si sviluppa attorno ad una malattia che non ha più possibilità di cura.

Ma proprio quando tutto appare non avere più significato, nel momento in cui sembra non ci sia più spazio per altri sentimenti se non per quello della pietà, avviene il miracolo, si riaccende la speranza e riprendono vigore tutti quei piccoli grandi gesti che danno un pieno significato a quanto resta da vivere.

Che la morte ci trovi vivi, frase nota a chi si occupa di cure palliative, diventa in questo caso un imperativo categorico e un obiettivo da perseguire con tenacia.

Emerge da tante testimonianze scritte un vissuto personale straordinario e di grande insegnamento per tutti, che ci fa riflettere sul significato della vita e su ciò che d’importante scorre giornalmente davanti ai nostri occhi, senza che quasi ce ne rendiamo conto.

In Hospice ci occupiamo di biologia, ma vogliamo e dobbiamo anche occuparci di biografia. Vogliamo sapere chi è il nostro malato e chi è la sua famiglia.

Solo in questo modo, possedendo una visione completa e globale del vissuto di quel particolare individuo, si può essere veramente efficaci nell’esplicare una valida relazione d’aiuto.

Ho ritenuto pertanto di far diventare queste testimonianze un patrimonio comune da poter leggere e rileggere, certamente con emozione ma anche con la consapevolezza di aver fatto bene il proprio dovere.

Chi ha scritto queste 350 testimonianze deve sapere che noi operatori ci siamo nutriti del loro affetto e della loro considerazione. Le emozioni che hanno trasmesso sono servite, se mai ce ne fosse stato bisogno, a rafforzare la nostra convinzione che la strada che percorrevamo, insieme a tutti loro, era, pur nelle innumerevoli difficoltà, quella giusta.

Di questo vi ringraziamo infinitamente.

Il sottotitolo del libro Volaos che sunu sos puzones non poteva che attingere dalla testimonianza di un paziente che con quella espressione voleva esprimere tutta la nostalgia per una vita trascorsa e vissuta, in quei momenti di commiato, con la consapevolezza dell’accettazione della malattia.

Questo libro vuole poi riconoscere il prezioso contributo di tutte quelle persone che in questi anni, con mansioni diverse ma con uguale spirito solidale, sono state determinanti per la crescita dell’Hospice di Nuoro.

Una struttura come l’Hospice infatti non può funzionare senza una perfetta simbiosi professionale ed umana.

L’orchestra deve essere unica, univoca, deve seguire lo stesso spartito, lo stesso ritmo, la stessa musica, mostrare la stessa intensità emotiva.

Il coinvolgimento, le impressioni, l’umanità relazionale del Direttore, pur dovendo rappresentare un esempio per tutti gli operatori, non possono e non devono discostarsi dal comportamento di chi si occupa delle pulizie delle camere, di chi pulisce con impegno le vetrate o di chi, giusto alle 17.00, prepara e offre il tè a pazienti e ai loro familiari. Deve esistere una uniformità di condotta generale e di atteggiamenti che creino quell’ambiente di serenità e di aiuto reciproci che rappresentano la vera chiave del successo di un Reparto complesso, strutturalmente e funzionalmente, come è l’Hospice.

Medici, Infermieri, Ausiliari, Operatori socio sanitari,Volontari, Psicologi, Assistenti spirituali: tutti hanno avuto ed hanno un ruolo determinante e tutti sono stati fedelmente citati ed apprezzati nel libro dei pensieri.

Il libro raccoglie inoltre 18 storie indimenticabili grazie a persone straordinarie con le quali ho vissuto un empatico e intensissimo rapporto umano, e che sono riuscite, pur nella brevità della loro malattia, a scavare nella mia mente un solco d’affettività indelebile.

Sono quei malati che ti hanno lasciato stordito, con le ossa rotte, che capisci subito che entreranno nel tuo cuore e nella tua mente, ma anche quelli dai quali apprenderai di più e che rappresenteranno per sempre il tuo prezioso bagaglio personale e professionale.

Tra queste storie è annoverata anche quella che riguarda la vita, la malattia e la fine di mio padre, un medico di altri tempi, ma di grande umanità.

Una storia che indubbiamente ha avuto un ruolo importantissimo nelle mie scelte di vita e di medico.

A lui e a mia madre, che gli è sempre stata accanto, è dedicato questo libro.

Salvatore Salis

Prefazione

Franco De Conno

L’avvento delle cure palliative ha rappresentato in questi anni una rivoluzione della Sanità che ha contribuito in maniera sostanziale a modificare l'atteggiamento degli operatori sanitari.

Molte definizioni sono state elaborate per cercare di spiegare la filosofia di questo movimento culturale. A questo proposito mi piace ricordare quella dell’Associazione Europea di Cure Palliative, che ha proposto la seguente:

La cura palliativa è la cura globale attiva, dei pazienti la cui patologia non risponde più ai trattamenti. E il controllo del dolore, degli altri sintomi e dei problemi psicologici, sociali e spirituali è prioritario. La cura palliativa è interdisciplinare nell’approccio e nei suoi scopi comprende il paziente, la famiglia e la comunità. In qualche senso, la cura palliativa è un ritorno all’offerta del concetto fondativo della cura – e dunque provvede ai bisogni del paziente ovunque ne abbia bisogno, in casa come in ospedale. La cura palliativa afferma la vita e considera la morte come un processo normale; non accelera né pospone la morte. E il suo scopo è preservare la migliore qualità di vita possibile. Fino alla fine.

Siamo passati quindi da una medicina positivista, orientata più alla diagnosi e alla cura, che aveva dimenticato l'umanizzazione del rapporto tra operatori sanitari e malato, a una medicina mirata, oltre che a curare, a valorizzare i desideri e i bisogni di pazienti e famiglie, prestando grande attenzione ai dettagli, al comfort e alla valorizzazione di tutto ciò che possa permettere di vivere nel modo migliore anche gli ultimi istanti della vita.

Con tale spirito nasce questa iniziativa di Salvatore Salis che, dopo un percorso di formazione molto serio, ha potuto mettere in pratica i principi di questa medicina realizzando un programma di offerta di cure palliative altamente qualificato nella struttura da lui diretta a Nuoro.

Ho avuto modo di confrontarmi con il risultato del suo lavoro e ne ho tratto grande soddisfazione, potendolo annoverare tra i miei migliori discepoli negli anni passati.

Sono quindi molto orgoglioso di presentare questa sua iniziativa che rappresenta una interessantissima esperienza che evidenzia grande umanità e rispetto della dignità dei pazienti e delle famiglie. Che ci offre un viatico utile per affrontare le disparate situazioni che si presentano nella nostra attività.

Con grande delicatezza e sensibilità Salvatore e la sua équipe hanno saputo cogliere momenti di grande empatia coinvolgendoci in un percorso che potrà essere utile a tutti per migliorare la nostra capacità di comunicazione.

Mi complimento quindi per questa iniziativa e spero che possa avere il successo che merita.

Franco De Conno

Honorary Director of the European Association for Palliative Care, Onlus (EAPC)

Honorary President of the Research Network of the EAPC

Board member of the Italian Association of Palliative Care

Lecturer at the course of Anaesthesia and Resuscitation, University of Milan

Past Director of the Division of Rehabilitation and Palliative Care of the

National Cancer Institute (IRCCS Foundation), Milan

Introduzione

Luigi Arru

I modi pacati del personale, l’arredamento, i colori delle pareti dell’Hospice dello Zonchello sembrano invitare gli ospiti a continuare il proprio cammino nella vita.

Tutto sembra suggerirti che l’ambiente, non sia come quello dell’ospedale o degli ambulatori. Tutto sembra un forte invito alla continuità delle cose della vita, un invito a continuare le proprie abitudini, senza dimenticarti quel che era prima di oltre-passare le porte dell’Hospice.

La vita dei tanti ospiti deve continuare per come era, senza che coloro che li accolgono con umanità e professionalità si permettano di esprimere giudizi, o si affrettino a formulare frettolosi raccomandazioni.

La parola d’ordine di Salvatore Salis, dei medici e di tutto il personale è accogliere, è riconoscere un’umanità che continua il proprio percorso fino ad un punto di non ritorno. Le persone chiedono aiuto, molto spesso senza parole, chiedono il conforto dal dolore, dalla perdita di autonomia causata dalla malattia.

In questo libro si raccolgono le parole di coloro che sono passati e testimoniano la loro umanità. Salvatore Salis raccoglie queste testimonianze portando a compimento un’opera che recupera quell’umanesimo della professione medica che molto spesso è stato lasciato in disparte a favore di una rincorsa continua ad una soluzione tecnica, anche quando il ruolo della non tecnica era ed è