Come supereroina sarei super!: La mia vita con la sindrome di Down

Di Verena Elisabeth Turin

Verena Turin vorrebbe essere una supereroina. O una cantante. O una ballerina. Ha molti sogni, come li ha ogni altra persona. Con il suo tocco molto personale, racconta della sua vita con la sindrome di Down, del suo lavoro, del suo gruppo musicale preferito, della sua famiglia, dell'amore e delle farfalle. Verena riesce a far piazza pulita dei pregiudizi perché la sindrome di Down non le impedisce di vivere una vita meravigliosa.

• Lingua: Italiano
• Editore: Edition Raetia
• Data di uscita: 11 feb 2021
• ISBN: 9788872837795

Anteprima del libro

1Io

Io ho la sindrome di Down. E per me è okay.

Di tanto in tanto sento di essere disabile. Perché la gente mi guarda in modo strano. Quando vado in giro da sola. Per fortuna non tutti mi guardano. Spesso, in segreto, io penso: ma che cosa vogliono da me. A chi interessa veramente la mia persona e come sono nel mio cuore?

Io ho 41 anni, sono di statura media. I miei capelli non sono né lunghi, né corti, lisci e bruni. Non soffro per la sindrome di Down. Semplicemente sono qua nella vita. È bello essere come sono io. Sono una donna con qualche difficoltà di apprendimento e porto gli occhiali. Non è colpa mia se sono fatta così. Semplicemente ce l’ho. Oltre a questo ho tanti hobbies: cantare, ballare, le lettere, scrivere, guardare la tv, fare la spesa, la musica, guardare i film, Harry Potter, Astrid Lindgren, Sailor Moon, i libri di educazione sessuale. Tutto questo mi piace. Peccato solo che mangio male. Però qualche volta mangio anche frutta, verdura e insalata. E qualche volta vado in giro senza occhiali.

È difficile descrivere il mio essere. Provo. Certe volte sono tutto questo: tranquilla, musicale, disponibile, triste, allegra, simpatica e qualche volta anche pesante, arrabbiata, stupida e ingiusta. La mia vita è complessa.

I miei colori preferiti sono turchese, lilla, pink, celeste, verde chiaro, rosso, bianco e variopinto. Mi piacciono anche altri colori. E mi piacciono molto le farfalle, quando aprono le ali e volano. Hanno colori meravigliosi e variopinti con diversi disegni sulle braccia. Volano da un fiore all’altro qua e là. Anche i fiori sono variopinti.

Mi piace soprattutto la musica, ascoltare le commedie alla radio, i film di animazione, la cioccolata, le chips, il succo di lampone, le lettere, scrivere, Coca Cola, ballare e cantare.

Mi piace particolarmente la cioccolata, la Fanta, l’aranciata, il tè alla pesca e la Coca Cola. E mangio con piacere la nutella cremosa direttamente dal vasetto. Solo con un cucchiaio. Di nascosto in camera mia. Anche se i miei genitori lo sanno. Per me è troppo difficile rinunciare a questo dolce.

Mi piace anche molto la mia band preferita, raccolgo autografi dei musicisti, mi piacciono l’amore e le pellicole di Walt Disney. È veramente magnifico essere innamorati. Qualche volta sono seduta davanti al computer di mio padre e navigo in internet. Guardo gli attori, i musicisti e le star del cinema.

Quello che non mi piace è la folla e farmi fissare dalla testa ai piedi. Anche fare i conti non mi piace. Calcoli e operazioni bancarie per me sono assai complicati. Anche altre cose le trovo difficoltose. La parola difficile non è facile. Ci si può trovare in situazioni difficili. E ci sono frasi e parole molto complicate e difficili dette dai politici e dai medici.

Di per sé so fare quasi tutto da sola. Per esempio fare la spesa, apparecchiare la tavola, rifare il letto, passare l’aspirapolvere, usare la lavastoviglie, pulire le finestre, scrivere, leggere, tagliarmi le unghie, lavarmi i capelli, nuotare, andare in bicicletta, tenere in ordine la mia camera e dare acqua ai fiori. Qualche volta prendo da sola un appuntamento con la parrucchiera. Non faccio volentieri: lavare i piatti e asciugarli, ma non lo fanno volentieri neanche i miei genitori. Da sola faccio la doccia, mi vesto, mi asciugo i capelli e me li pettino, mi lavo i denti. Sono capace di fare musica. E mi ricordo molto bene le melodie.

Quello che so fare davvero molto bene sono i panini col salame. Li mangio molto molto volentieri.

Però a me piacciono anche la cotoletta alla milanese con insalata di patate, il riso dolce al latte e poi lasagne, tortelli con spinaci, purè con polpette di carne, pizza, cioccolata, dolci alla crema, torta alle noci con panna dolce, yogurt, lamponi con panna, mozzarella con pomodori.

Qualche volta vado a mangiare la pizza con i miei amici. La mia vita va avanti così. Tra lavoro, amici, amore, tempo libero, sogni, vita quotidiana e viaggi.

Se mi guardo allo specchio, allora vedo che ho la sindrome di Down. Lo ammetto volentieri. E lo sento anche nel mio intimo. Quando la gente in strada mi guarda. Mi sento un po’ diversa. Forse sono gli occhi. O è il cuore? No, di per sé la sindrome di Down non si sente.

Però io ho gli occhi a mandorla e porto gli occhiali. Sono miope. Non è piacevole essere miope. Un tempo si pensava che venissimo dalla Mongolia. Questo sarebbe un Paese interessante per me.

La mia vita è molto varia, piena di errori, eccitante, appassionante, interessante. Di tanto in tanto provoco malintesi e questo lo ammetto. Anche se non lo faccio volentieri.

Mi piace la mia figura. Anche se sono un po’ corpulenta. Io ho tanti amici che come me hanno la sindrome di Down, però alcuni sono più sportivi e non corpulenti. E io a loro voglio bene. Sono sempre in cerca di nuovi amici. Io ho anche un ragazzo. E lui può flirtare anche con altre persone. Deve avere la sua libertà. Però deve tornare da me. Io sorrido quando mi guardo nello specchio. Qualche volta sono così coraggiosa che vado in giro per il mondo senza occhiali. Vorrei che la gente vedesse subito che ho la sindrome di Down. Voglio far vedere a tutti il mio viso e i miei occhi. Anche se penso che la gente mi troverà interessante, scontrosa, carina e simpatica.

Qualche volta la mia vita con la sindrome di Down è bella. Però altre volte non è facile. Subisco anche offese da altri. Mi accorgo che c’è gente che mi segue con lo sguardo. Non è piacevole. Spesso sono i bambini piccoli che sono curiosi. A questo sono già abituata e cerco di parlare con loro. Allo stesso tempo guardo i loro genitori. O guardo solo in avanti. I miei sentimenti sono uguali a quelli di tutti gli altri.

Se qualcuno gentilmente mi chiede lei è disabile? io direi sì. La gente dovrebbe guardare più attentamente i miei occhi. Ammetto senza problemi che ho la sindrome di Down. Semplicemente sono normale così. E di questo si accorgono anche gli altri. Forse alla cassa del supermercato si accorgono che ho qualche difficoltà. Allora chiedo se possono darmi una mano a fare i calcoli. Se mi possono dire quanto è il resto che mi spetta.

Una vita senza occhiali sarebbe fantastica. Sarei capace di leggere e vedere normalmente le parole più piccole e tutte le frasi. A volte vorrei buttare la mia difficoltà di apprendere nelle immondizie. Però io so che semplicemente sono fatta così. Con la sindrome di Down, che non posso cambiare, e con gli occhiali. I difetti sono una cosa normale. Ognuno si sente diverso nella propria pelle. Io mi sento diversa e normale.

Tutti i miei lettori sono sicuramente curiosi della mia vita privata. Ammetto di avere un ragazzo. Ha cinque anni meno di me. È meraviglioso avere un ragazzo. Però di certe cose come vita sessuale e baci proprio non voglio raccontare. Altrimenti mi aspettano forse discussioni o problemi col mio ragazzo. Devo solo dire che è stato lui che mi ha sedotto con un bacio anni fa. E le proposte da parte di altri ragazzi con me non funzioneranno mai.

Non mi va di scrivere di sessualità nella camera da letto. Baciare, accarezzare, baciare. Mi dispiace, ma questo non vi riguarda. Altre cose di cui non voglio scrivere: diete, mestruazioni, violenza di piazza e gruppi di gente pericolosa, quello che talvolta si vede al telegiornale, guerre e politica difficile e gente ubriaca.

2Vita

Io sono disabile dalla nascita. Sono nata con sei settimane di anticipo. I medici mi hanno tirata fuori con un taglio cesareo. E poi mi hanno pesata. Pesavo solo 1,3 chili. Dopo mi hanno esaminata. E poi i medici mi hanno messa in un’incubatrice calda nella clinica di Innsbruck. Ero circondata da tanti tubi.

Qualche tempo dopo ho saputo da mia mamma che ero venuta al mondo con le manine aperte. Non ho fatto i pugni. Mia mamma mi ha anche raccontato che il ginecologo guardando l’ecografia pensava che dovessi diventare un maschietto. In tal caso mi avrebbero dato il nome Tobias. Anche il cane del vicino si chiamava così. Però poi hanno lasciato perdere quando hanno saputo che ero una femmina. Mi hanno dato il nome Verena Elisabeth. Anche questo è piaciuto ai miei genitori.

La sindrome di Down l’ha scoperta il dottor Down. Non soffro di questo. Lo devo dire tante volte. A me la sindrome di Down non dà nessuna difficoltà. Semplicemente ce l’ho. E non fa neanche male.

Ho imparato a parlare con la logopedista fino a quando avevo quattro anni. Per esempio dovevo soffiare e fare esercizi con la lingua. Dovevo sempre tirare fuori la lingua. E far qualche suono e parlare come gli animali. Mi mostravano delle figure e io le dovevo indicare e nominare. Però avevo altre parole quando ero piccolina: O stava per Oma (nonna), Bo per Brot (pane). Mam e nam per il mangiare, wuwu per cane, umm per l’automobile e bam per il resto.

Il mio zainetto dell’asilo era rosa e bianco con degli orsetti pink e blu. Lì dentro mia mamma mi ha sempre messo la merenda. All’asilo c’erano tanti bambini. E io ho avuto diverse maestre d’asilo. Mi piaceva molto giocare con la sabbia in giardino. O ero sull’altalena o sullo scivolo. Il mio asilo si chiamava Löwenegg. Abbiamo giocato molto, cantato, ballato e fatto lavoretti manuali. Su una foto ho visto che ero nella buca della sabbia e portavo due trecce pendenti.

Quando ero un po’ più grande e vecchia, ho sentito da mia sorella che noi persone con la sindrome di Down abbiamo una linea speciale sul palmo della mano. Questo lo trovo particolarmente bello. Anche il mio aspetto con la sindrome di Down è super.

Avevo sei anni quando sono entrata nella prima classe della scuola elementare della mia città. Su una foto ho visto che avevo uno zainetto di colore bianco-pink. Con le mie dita ho fatto vedere i miei sei anni. La direttrice mi ha messo nella scuola regolare, senza problemi e senza bisogno di giudice. Naturalmente i miei genitori erano molto contenti che potessi frequentare la scuola normale. Mi hanno incoraggiata, incitata, mi hanno educata bene e mi hanno resa indipendente. La mattina andavo a scuola assieme alla direttrice. A scuola c’erano molti compagni. Avevo tante materie. A me piacevano soprattutto le scienze naturali, il canto, la ginnastica, il nuoto, tedesco, italiano e religione. Quasi tutto il tempo mi trovavo in classe con i