La mia vita tutta d'un fato

Di Chiara Adamuccio

Chiara, una bambina allegra e piena di vita, intravede un futuro radioso davanti a sé. La sua grande passione per il cinema e per il teatro la portano, ancora giovanissima, a calcare le tavole del palcoscenico. Gli affetti familiari, le amicizie infantili, i primi amori… tutto sembra condurla a un destino roseo, fino a quando un fato beffardo la pone davanti a un nemico terribile: un condrosarcoma, che pare destinato a non darle tregua.
Chiara racconta la storia di questa battaglia, combattuta con coraggio e determinazione, e quella di chi ha saputo affrontarla insieme a lei: padre, madre, sorella, fidanzato, amici, medici e personale sanitario. A queste ultime due categorie in particolare Chiara dedica il suo libro. Devolverà infatti tutti i proventi dei propri diritti d’autore all’Istituto Giannina Gaslini di Genova, attraverso l’associazione Gaslininsieme, che aiuta tanti piccoli pazienti e le loro famiglie.

• Lingua: Italiano
• Editore: Aporema Edizioni
• Data di uscita: 31 mar 2024
• ISBN: 9791223017845

Anteprima del libro

Chiara Adamuccio

La mia vita

tutta d’un fato

La mia vita tutta d’un fato

di Chiara Adamuccio

© 20 2 4 Aporema Edizioni

Società cooperativa

www.aporema.com

Le persone, le vicende e i luoghi citati in questo libro sono narrati attraverso la memoria dell’autrice, che non ha la pretesa di riportare l’esattezza storica o di cronaca e si scusa in anticipo per eventuali omissioni o inesattezze.

NOTE sulla COPERTINA

In copertina, Chiara mostra la cicatrice, provocata dalle diverse operazioni, tinta d'oro. L 'immagine, fortemente voluta dall'autrice, rimanda al concetto di base del K intsugi. In quest'antica tecnica giapponese di restauro, le crepe delle ceramiche sono riparate, fissate e infine ricoperte di polvere d'oro, allo scopo di trasformare le tracce della fragilità in un punto di forza e valorizzando così l'unicità di ogni opera .

Nel nostro caso u na giovane donna espone con orgoglio il proprio corpo, segnato da una battaglia iniqua e impari, e ne colora i resti d'oro, per ribadire come alla fine ne uscirà vittoriosa.

INTRODUZIONE

Ci sono storie che durano una vita intera e vite che durano il tempo di una storia.

La mia, qui raccontata, spero rappresenti solo un tratto breve della mia esistenza, quello della mia più giovane età, che ha dovuto fare i conti con una malattia rara, oltre che grave, fortemente limitante e condizionante.

Confido che la sorte, nel futuro, mi permetta di realizzare tanti dei miei sogni, molti dei quali sono stata costretta a rimandare.

Questa è la mia storia, quella di una ragazza dai grandi progetti e del suo stalker, il suo tormentatore sempre in agguato: il condrosarcoma, un male davvero testardo, con il suo comportamento persecutorio ma allo stesso tempo codardo. Ha deciso infatti di attaccarmi più volte, di aggredire alle spalle un’adolescente non all’altezza di misurarsi con una situazione così complicata.

Io ho accettato la sfida in modo caparbio, affrontando quel male a viso aperto. Continuerò a farlo e spero proprio che non riesca a piegarmi! Se all’età di tredici anni ha deciso di aggredirmi alla schiena e di rendermi la vita difficile e per certi versi non programmabile, come lo è di norma per un ragazzo o una ragazza della mia età, la mia risposta non può che essere ferma e decisa.

Quando si è affetti da una malattia grave, soprattutto in una delicata fase di transizione come quella adolescenziale, si attraversa una condizione di forte disagio, sia fisico sia psicologico. Nessuno può comprendere fino in fondo la difficile situazione che si vive.

Solo che quando insegui a lungo dei sogni, che vorresti prima o poi realizzare, devi necessariamente farti tanta, tantissima forza e lavorare molto, molto più degli altri, per evitare, fin dove è possibile, che il male ti divori e la vita faccia troppo presto carta straccia di ogni tuo progetto.

E così, se è innegabile che vivere in buona salute ti permette di affrontare al meglio e in genere di superare gli ostacoli ordinari che puoi incontrare lungo tutta l’esistenza, è altrettanto vero che una patologia molto seria come la mia ti porta a riflettere sul senso, sul significato della vita stessa: tutto è determinato da forze avverse (il destino, il fato) sulle quali tu non hai alcun controllo e a causa delle quali i tuoi sogni rischiano di svanire tutto di un fiato. Da qui il gioco di parole sul titolo, che ho pensato per questo libro.

Io, dopo tante dure prove ora lo posso affermare, ho finalmente sviluppato una straordinaria resilienza, come oggi va molto di moda chiamare la capacità di ripartire ogni volta da situazioni critiche, più forte e determinata di prima.

Ma chi è Chiara Adamuccio? vi starete chiedendo.

Alcuni di voi lo sanno, perché sono quella che, magari con un po’ troppa enfasi, viene definita un personaggio pubblico. Ma se di me conoscete ancora poco o nulla, lo scoprirete leggendo, spero con piacere, le pagine di questo mio lavoro, nato perché ne sentivo l'impulso, il bisogno.

Per tirar fuori dalla testa i pensieri, per dare loro una forma?

Forse.

Per far conoscere i miei confusi stati d’animo?

Può darsi.

Non certo per insegnare qualcosa a qualcuno, semmai per liberarmi da un’angoscia.

Terapia personale, insomma.

Vi anticipo solo che Chiara Adamuccio è una ragazza di provincia, da sempre appassionata di recitazione e attratta dal patinato mondo del cinema.

Vi auguro buona lettura, non prima di aver:

• ringraziato i molti medici dell’Istituto Giannina Gaslini (dal dottor Piatelli al dottor Pavanello, dal dottor Garaventa al dottor Doglio e al resto delle équipe dei vari reparti che ho frequentato), per la loro straordinaria professionalità e gentile disponibilità;

• precisato che i diritti d’autore che arriveranno dalle vendite di questo mio libro, al netto delle imposte, saranno devoluti per intero, attraverso la Fondazione Gaslininsieme, a favore di questo eccezionale ospedale pediatrico genovese, che aiuta molti piccoli pazienti, provenienti da tutta Italia ed Europa, portando tanta competenza, calore e speranza. Spero che non farete mancare il vostro contributo.

CAPITOLO 1

I primi anni di vita di un batuffolo di luce

La mia nascita e i miei primi giorni di vita hanno rappresentato, così mi raccontano i miei, un evento attesissimo per tutti: mamma, papà, sorellina, nonni e zii.

Un’emozione indescrivibile per i miei più stretti familiari. Specialmente per mia sorella Elisabetta, la più ansiosa di conoscere quella che sarebbe stata la sua sorellina, attesa per nove mesi: non vedeva l’ora, come diceva lei, «che uscissi dalla pancia di mamma», per avere finalmente una compagna di giochi.

Elisabetta è di quattro anni più grande di me. Pare che nei momenti immediatamente precedenti il parto non riuscisse a star ferma un attimo: andava su e giù per il corridoio dell’ospedale, impaziente di vedermi, accarezzarmi, conoscermi e cominciare a scarrozzarmi nella piccola culla del reparto di Ostetricia, dal nido alla stanza di mamma e viceversa.

Mamma, papà ed Elisabetta non facevano altro che giocherellare con me, un fagottino indifeso ma molto paziente. Pare che non piangessi mai.

Manifestavano in quel modo tutto il loro profondo e naturale affetto per l’ultima arrivata in famiglia.

Fu così che nacque pian piano il mio primo amore, ricambiato, come detto, in modo altrettanto forte: tutta la mia famiglia infatti è da sempre fondata su un solido sentimento di dedizione istintiva l’uno per l’altro. Non c’è alcun fattore che possa incrinare quel bell’impulso di spontanea comunanza e piena, reciproca solidarietà.

Fare squadra sempre, questo è il nostro motto di famiglia.

Avrò modo di riparlare di tutto questo.

Ma in effetti chi più di mamma, papà e