ATRX: Il Diario di R.R
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Anteprima del libro
ATRX - di Giacomo Pietoso
GiacomoPietoso
ATRX
Il Diario di R.R
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Indice dei contenuti
INTRODUZIONE
A T R X
Francesco e Lucia
Incontro con Francesco
Dal diario di R. R
Quando Raffaele viene al mondo il papà e' a Firenze.
Dal diario di R.R
Un nuovo mondo
Dal diario di R.R
Una telefonata speciale
Cos’è l’Atrx?
Dal diario di R.R
Dal diario di R.R
Dal diario di R.R
A Sant'Agata con Raffaele
Anche se
Biografia
INTRODUZIONE
In primis voglio ringraziare Giacomo per avermi coinvolta in questo progetto, che ho letto tutto d’un fiato e che mi ha fatto ripercorrere, tramite il racconto di Lucia e Francesco, che in parte è simile al mio, i momenti iniziali della vita di Gabriele.
Per lui tutto sembrava scorrere come doveva, senza troppi intoppi. Ad un certo punto però ci siamo accorti che il nostro cucciolo non si muoveva come avrebbe dovuto, quando aveva10 mesi abbiamo fatto la prima visita: ritardo psicomotorio. In un istante ci siamo ritrovati in un centro di riabilitazione per 8 ore a settimana. Ricordo quelle ore ad aspettarlo, lui che piangeva e non voleva andare, non voleva fare riabilitazione, voleva solo stare in braccio alla sua mamma a farsi coccolare e non su un pavimento cercando di fare movimenti che non conosceva e non sapeva come mettere in pratica. Non smetterò mai di ringraziare le terapiste per tutto quello che hanno fatto per lui in quel periodo, se oggi salta, cammina, sale e scende le scale da solo è per merito loro e della loro tenacia! Giorni, anni difficili quelli, lui spesso urlava, anche quando era dento la sala di riabilitazione e io, che sono sempre passata per essere una donna forte, uscivo e restavo fuori fino alla fine della terapia. Quelle urla di disperazione ti lacerano dentro, sai che devi lasciarlo per il suo bene ma dentro ti senti morire…
Poi la vita prosegue e tuo figlio, che non sapeva neanche girarsi supino, inizia a gattonare, poi a tirarsi sulle gambette, ancora fragili a causa del forte ipotono che caratterizza la sindrome e poi finalmente cammina, è ben inserito a scuola, le maestre sono splendide e i suoi compagni quando entra dopo la terapia gli fanno sempre una festa incredibile, mi consegnano i disegni che fanno per lui, lo abbracciano, riempiono il mio cuore di gioia e rendono lucidi i miei occhi.
Ma ancora non sapevamo cosa avesse, quale fosse la causa della sua condizione…il calvario tra ospedali, ricoveri e medici, che spesso ci hanno trattato come genitori troppo