Atti della riunione preparatoria europea del terzo congresso mondiale per la libertà di ricerca scientifica – “Dal corpo dei malati al cuore della politica” (2013)

Di Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Da quasi dieci anni, il Congresso Mondiale per la libertà di ricerca scientifica -fondato dall'associazione Luca Coscioni e dal Partito radicale- è sede di confronto e iniziativa politica per scienziati, ricercatori, politici e cittadini che affrontano questioni importanti del nostro tempo. Il libro raccoglie gli atti della riunione tenutasi nel novembre 2013, presso il Parlamento europeo di Bruxelles, che ha affrontato il rapporto tra scienza, religione e democrazia, approfondendo le politiche in materia di accesso alle cure, brevettabilità, Open Access e sperimentazioni cliniche.

Il Congresso mondiale - che rievoca nel nome quel "Congresso per la libertà della cultura" che nel dopoguerra si mobilitò contro i totalitarismi- fu creato, su proposta di Marco Pannella, nelle settimane in cui in Italia era in corso la campagna sul referendum per abolire la legge che vietava la ricerca scientifica sugli embrioni. Ora come allora, non si tratta di una questione solo italiana, bensì mondiale: contrastare la minaccia fondamentalista – di matrice sia ideologica che religiosa – contro la scienza e la libera ricerca.

Attraverso gli interventi di scienziati e parlamentari, del Premio Nobel John Sulston e del Commissario europeo Tonio Borg, oltre a rappresentanti di istituzioni internazionali come l'OMS e l'UNICEF, il libro non si limita a spiegare l'importanza della scienza, ma fornisce un metodo per aiutare a rispondere alla crisi della democrazia: partire sempre dai fatti, empiricamente verificati, e dalle questione centrali per la salute e il benessere umano, facendo fiducia al principio di autodeterminazione. Dal corpo dei malati al cuore della politica, è il motto del Congresso.

• Lingua: Italiano
• Editore: goWare
• Data di uscita: 4 mar 2014
• ISBN: 9788867971596

Anteprima del libro

Atti della riunione preparatoria europea del Terzo Congresso Mondiale per la Libertà di Ricerca Scientifica – Dal corpo dei malati al cuore della politica (Parlamento europeo, Bruxelles, 14-15 Novembre 2013)

© 2014 Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

goWare per l’edizione ebook

A cura di Carmen Sorrentino

ISBN 978-88-6797-159-6

Trascrizione a cura di Mirella La Rosa e Orietta Vitale per Synchronos srl

Revisioni a cura di Angiolo Bandinelli e Carmen Sorrentino

Traduzioni a cura di Matthew Docherty e Stefano Musilli

Un ringraziamento particolare a Gabriele Di Battista, Elena Paola Rampello e Mihai Romanciuc

Nota dei redattori: gli interventi pubblicati sono trascrizioni di una presentazione orale, pertanto ogni autore ha cercato di preservare l’informalità e la spontaneità del suo discorso. Non tutti i relatori hanno rivisto i loro interventi. Per ragioni editoriali, ulteriori modifiche sono state talvolta apportate anche ai testi rivisti.

La versione originale disponibile in formato audio-video è su http://www.freedomofresearch.org grazie al contributo di RadioRadicale.it.

CON IL SOSTEGNO DI:

Presentazione

Da quasi dieci anni l’Associazione Luca Coscioni tramite e insieme al Congresso Mondiale si batte per la libertà della ricerca scientifica. Il Congresso Mondiale non è una sede di mero convegno e dibattito intellettuale: è anche sede di iniziativa politica che può vedere uniti scienziati, ricercatori, politici, malati, persone disabili e cittadini per affrontare insieme questioni complesse come la brevettabilità, l’Open Access e le sperimentazioni cliniche, ma anche il rapporto tra scienza e religione e tra scienza e politica. È a Marco Pannella, leader radicale, che dobbiamo l’idea di questa formula, inventata durante le settimane in cui in Italia si iniziava a organizzare un referendum per abolire la legge che vietava la ricerca scientifica sugli embrioni. Non si trattava soltanto di una questione italiana, bensì di una questione mondiale. In quello che stava accadendo parlavamo del pericolo e della minaccia fondamentalista – di tutti i fondamentalismi, ideologici e religiosi – contro la scienza e contro la libertà di ricerca. L’obiettivo della riunione tenutasi a Bruxelles il 14 e 15 novembre 2013 è individuare quali siano le urgenze per la libertà di ricerca e per la libertà in senso più ampio, generale. Non si tratta di insistere tanto sull’importanza della scienza, della ricerca, per il benessere umano, bensì anche di rispondere, o di trovare un’altra risposta possibile, al problema della crisi della democrazia e dello stato di diritto.

Marco Cappato, Coordinatore del Congresso Mondiale per la Libertà di Ricerca Scientifica

Sessione inaugurale

Le iniziative per la libertà di ricerca scientifica e di cura

di Marco Cappato

Tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni, già deputato al Parlamento europeo

Dopo dieci anni di lotta per la libertà di ricerca, oggi il Congresso Mondiale è chiamato a usare il metodo scientifico per rispondere al problema della crisi della democrazia e dello stato di diritto.

Alcuni di voi seguono il percorso del Congresso Mondiale per la libertà della ricerca scientifica da quasi dieci anni; per altri è la prima volta. È a Marco Pannella, leader radicale, che dobbiamo l’idea di questa formula, che inventammo durante le settimane in cui in Italia si iniziava a organizzare un referendum per abolire la legge che vietava la ricerca scientifica sugli embrioni. Non si trattava soltanto di una questione italiana, bensì di una questione mondiale. In Europa, si discuteva molto sulla possibilità di accedere ai finanziamenti europei per la ricerca anche per quanto riguardava la ricerca sulle cellule staminali embrionali. All’ONU ci fu un tentativo del Costa Rica, dell’Italia e di altri Paesi, mobilitati per una messa al bando mondiale della cosiddetta clonazione terapeutica. L’idea che Marco Pannella avanzò allora si riferiva al precedente storico del Congresso per la Libertà della Cultura, che aveva unito nel dopoguerra alcuni tra i migliori e i più noti intellettuali, artisti, uomini di scienza, coesi contro il pericolo totalitario. Nel parallelo storico con quello che stava accadendo parlavamo del pericolo e della minaccia fondamentalista – di tutti i fondamentalismi, ideologici e religiosi – contro la scienza e contro la libertà di ricerca. L’obiettivo della riunione di Bruxelles è individuare quali siano le urgenze per la libertà di ricerca e per la libertà in senso più ampio, generale.

Come ha ricordato Guy Verhofstadt, le libertà non si dividono, non si tagliano a pezzetti. Non si tratta di insistere su quello che sapete tutti bene ossia l’importanza della scienza, della ricerca, per il benessere umano. Si tratta anche di rispondere, o di trovare un’altra risposta possibile, al problema della crisi della democrazia e dello stato di diritto. Forse questa è la novità rispetto a dieci anni fa. Allora volevamo, con la politica e con il diritto, difendere la libertà di ricerca e della scienza. Oggi, a dieci anni di distanza, dobbiamo anche porci il problema opposto: come usare il metodo scientifico per difendere la democrazia e lo stato di diritto.

Che ci sia bisogno di difendere la democrazia e lo stato di diritto è confermato da tanti indicatori. Uno studio dell’Organizzazione europea per la Cooperazione e lo Sviluppo, l’OCSE, rivela che solo quatto cittadini su dieci si fidano delle autorità nazionali nei Paesi dell’OCSE. C’è anche un problema di legittimità e di autorevolezza del potere politico nei confronti dei cittadini. Inutile ricordare la crisi economica e sociale nella quale siamo immersi. Una delle tesi di convocazione di questa riunione è che il metodo scientifico possa essere utile a rafforzare il metodo democratico, a impedire che il metodo democratico sprofondi ancora più in basso nella crisi in cui è entrato.

Perché il metodo scientifico dovrebbe potere aiutare il metodo democratico? Innanzitutto perché si basa sui fatti, sulle prove e sugli errori. Una delle cose che si imputano, oggi, anche alle democrazie, è di non essere più collegate con le esigenze di fondo dei cittadini. Un altro aspetto della crisi del metodo democratico si riscontra nell’inadeguatezza della dimensione nazionale, di Stati nazionali che si dimostrano incapaci di affrontare la crisi. Non c’è nulla di più transnazionale della scienza, che ha l’esigenza di diffondere in tutto il mondo i risultati del metodo scientifico.

C’è un altro punto di collegamento storico importante tra democrazia e scienza: uno dei documenti di nascita dello stato di diritto è stata la Magna Charta nel XIII secolo: da lì è partita la contestazione del potere assoluto della monarchia britannica. L’elemento centrale era il cosiddetto habeas corpus, in base al quale nessuno può essere privato della libertà in assenza di una legge. Il motto del nostro Congresso Mondiale è dal corpo dei malati al cuore della politica, trad. from the body to the body politic, cioè dai corpi, dalle esigenze dei corpi – di salute, di benessere – al cuore della politica: le istituzioni si devono occupare di quello, devono partire dalle esigenze più fondamentali per i cittadini e devono farlo secondo la regola del pragmatismo, della prova e dell’errore, del rigore nel non manipolare le evidenze e i fatti e di cercare in questo modo di fare avanzare il benessere umano.

L’Associazione Luca Coscioni promuove questo incontro insieme al Partito Radicale, partito nonviolento, sull’esempio di Gandhi, cioè di chi metteva in discussione il proprio corpo per conquistare la libertà. È partito transnazionale, quindi non riconosce le frontiere nazionali come utili ad affrontare alcuni tipi di problemi. È partito transpartito: non vogliamo lavorare con un’unica famiglia politica o colore politico, ma vogliamo lavorare con tutti coloro che nelle istituzioni condividono laicamente degli obiettivi.

Dieci anni fa eravamo molto impegnati – e dobbiamo continuare a esserlo – su come il potere politico possa aiutare la buona scienza. Oggi, abbiamo un obiettivo in più: come la buona e libera ricerca scientifica possa aiutare il potere politico. Infatti, la scienza e il progresso scientifico e tecnologico vanno avanti comunque e velocissimi. La sfida è quella di fornire come interlocutore della comunità scientifica un potere politico democratico e, come si dice in inglese, accountable, cioè che renda conto ai cittadini e che rispetti delle regole, per evitare che ci siano soprusi e sopraffazioni. In alternativa, se gli Stati democratici e le federazioni come l’ non intervengono, la ricerca si sposterà sempre di più in aree geografiche del mondo dove è il potere antidemocratico a farlo. Il rischio è che lo stesso modello democratico liberale dello stato di diritto ne esca sconfitto.

La nostra non è una sede di mero convegno e dibattito intellettuale: è anche sede di iniziativa politica che può vedere uniti scienziati, ricercatori, politici, malati, persone disabili e cittadini. Ciò si può fare utilizzando gli strumenti della democrazia e gli strumenti del diritto. Filomena Gallo ha seguito per l’Associazione Coscioni e per il Partito Radicale la causa fatta dinanzi la Corte interamericana dei Diritti umani contro il Costa Rica, in quanto quel Paese proibisce la fecondazione assistita. È importante sottolineare il limite degli Stati nazionali e di come le entità sopranazionali possano intervenire per garantire la libertà di ricerca e anche di accesso alle cure laddove gli Stati nazionali non lo fanno. Per esempio, la Corte europea dei diritti umani è intervenuta tante volte contro quelle leggi che in Italia impedivano l’accesso ad alcune tecniche di fecondazione assistita. Ecco perché è importante che si realizzi a livello di quello che tanti ricercatori e scienziati hanno cominciato a chiedere: la creazione di un vero e proprio Spazio europeo della Ricerca, dove i ricercatori, gli accademici possano muoversi liberamente e l’Europa sia un’unica patria per la ricerca scientifica. Siina, ricercatore iraniano che lavora in Italia, ci spiega le difficoltà: il permesso di soggiorno da rinnovare, i tempi, le attese incredibili per muoversi all’interno dello Spazio europeo. L’obiettivo della libertà di ricerca è anche un obiettivo europeo, per avere un’Europa della ricerca che sia più possibile unita, un’Europa dell’accesso alle medicine, ai trattamenti con regole comuni.

Sappiamo ad esempio quanto è difficile fare rispettare quelle sui test clinici. Magari la nostra rete potrebbe contribuire a rivolgerci, come comunità di scienziati, agli Stati nazionali perché allentino alcune resistenze in merito alla semplificazione dei clinical trial.

Per quanto riguarda l’accesso aperto alla scienza mi chiedo se sia necessario intervenire anche in modo legislativo e regolatorio per promuovere la libera circolazione dei risultati e del sapere scientifico, o se in realtà ci sia la possibilità che la scienza aperta si affermi senza bisogno di un intervento regolatorio. Alcuni propongono che ogni volta che una ricerca è condotta con soldi pubblici ci debba essere una sorta di obbligo anche legislativo a tenere i risultati di quella ricerca disponibili nel pubblico dominio. Mi pare una proposta ragionevole, ed è importante discuterne.

Sui brevetti, dovremo prendere esplicitamente in considerazione non solo l’interesse del ricercatore o dell’istituzione all’interno della quale il ricercatore svolge il suo lavoro, ma anche l’interesse di benessere e salute per i cittadini.

Una delle questioni è la durata del brevetto. Essendo velocizzato il ritmo della ricerca scientifica, un tempo molto lungo di brevettabilità può essere un ostacolo molto grande. Dovrebbe anche esserci da parte dell’amministrazione pubblica la possibilità di intervenire nel momento in cui ci fosse un interesse collettivo predominante rispetto all’interesse commerciale di chi ha brevettato quell’invenzione. Dovrebbe esserci il modo di risarcire gli inventori e mettere nel dominio pubblico quella ricerca. Una delle domande da porsi è: quanto un sistema troppo rigido rischia di burocratizzare eccessivamente il momento della ricerca scientifica?

Di questi e di altri temi discuteremo in occasione della prossima riunione del Congresso mondiale, che è stata convocata a Roma, dal 4 al 6 aprile.

La battaglia per la ricerca sugli embrioni umani

di Marisa Jaconi

Dipartimento di Patologia, Università di Ginevra

[testo non rivisto dall'autore]

È importante per i ricercatori avere un contatto diretto con i politici, senza temere la reazione dei media, della comunità o dei colleghi.

È davvero un onore per me essere qui. Nel ripensare a quanto è successo negli ultimi anni, devo dire che sono trascorsi dieci anni da quando abbiamo iniziato questa battaglia sulle cellule staminali. Era il 2004, l’anno in cui abbiamo lanciato il Primo Congresso Mondiale. Tra il 2002-2003 ho compreso quanto fosse importante per i ricercatori avere un contatto diretto con i politici. Ho dovuto confrontarmi spesso con i politici, essendomi trovata a essere l’unica ricercatrice in Svizzera a chiedere di lavorare con le cellule staminali embrionali. Mi sono anche resa conto che talvolta siamo soli in questa battaglia, specie quando abbiamo colleghi che non vogliono esporsi troppo e temono i media o la reazione della comunità o di altri ricercatori. Tutto questo mi ha motivata a sostenere l’Associazione Luca Coscioni, che in tutti questi anni ha condotto battaglie per creare un luogo di discussione aperto e lanciare ogni tipo di iniziativa legata alla libertà di ricerca e non solo. Inoltre l’associazione ha affrontato temi e preoccupazioni che toccano tutti i gruppi della nostra società: persone sane, malati, familiari di malati, medici, ricercatori, scienziati. Tutto ciò ci ha anche permesso di capire in che modo questi gruppi influenti possono interagire con i politici che devono fungere da nostri portavoce. Poiché in Svizzera si pone molta enfasi sulla democrazia diretta, è molto importante che i politici riescano ad anticipare le reazioni della cittadinanza rispetto alle leggi che vengono approvate. Essendo di origine italiana, è stato anche importante per me fare da ponte e condividere esempi e situazioni per far avanzare il dibattito collaborando con i miei colleghi.

Quanto alla questione dei brevetti, essi facilitano la carriera accademica, indipendentemente dal fatto che poi un brevetto venga sfruttato in qualche modo. Si stanno spingendo sempre di più i ricercatori che vorrebbero poter continuare un’attività nella ricerca fondamentale di base a giustificare quello che si fa in vista di una possibile applicazione. Questo è un attacco pericoloso alla ricerca di base in quanto ci obbligano a giustificare e anticipare le possibili applicazioni di quello che è la nostra ricerca fondamentale, che ha come scopo primario portare alla luce la conoscenza. Invece ci spingono a giustificare in modo quasi aberrante la possibile applicazione di quello che si potrà scoprire e di cui non possiamo anticipare i risultati. Questo è un paradosso da tener presente.

Considerazioni d’apertura

di Guy Verhofstadt

Leader, Alleanza dei Democratici e dei Liberali per l’Europa

Sono destinati al fallimento quei regimi che concedono la libertà di mercato senza libertà politica. Tra le diverse forme di libertà vige un legame intenso e la libertà di ricerca è più che mai importante.

Il mio non sarà un vero e proprio intervento ma, piuttosto, un’introduzione. Prima di tutto, sono molto onorato di essere qui, anche se devo ammettere che l’argomento di questo incontro non è il mio forte. In tutta onestà, da studente non passavo molto tempo sui libri. Preferivo la politica. Dibattiti e conferenze politiche: sì. Dibattiti e conferenze accademiche: un po’ meno. Con me, dunque, la scienza non ha perso molto, questo è certo.

Siete riuniti in quest’occasione per discutere di libertà di ricerca – un tema importante. Di scienza, forse, non so molto, ma da politico so che le libertà non sono compartimenti stagni. Tra le diverse forme di libertà vige un legame intenso. Non si può dire: Diamo alla gente la libertà di associazione, d’istruzione o di culto, ma non quella d’espressione o la libertà di avviare un’attività economica. Non funzionerebbe nel mondo contemporaneo: finirebbe per condurre a frizioni e frustrazioni all’interno della società.

Sappiamo che alcuni Paesi – o meglio, alcuni regimi – ritengono possibile separare la libertà economica da quella politica, concedere la libertà di mercato senza libertà politica. Credo fermamente che alla fine questi regimi falliranno. Circa un anno fa è uscito un bellissimo libro di Acemoglu e Robinson sul concetto di libertà; un libro che penso si rivelerà di una certa importanza nei prossimi decenni. S’intitola Why Nations Fail (Perché le nazioni falliscono). È una lettura importante per i politici, perché il punto di fondo è: L’economia non c’entra, sciocchi. C’entra la politica. In esso si spiega perché disporre di istituzioni politiche efficaci è un requisito cruciale per il successo e la prosperità. Acemoglu e Robinson spiegano che i sistemi in cui la libertà