Riprogettiamo il D-Mondo – Tuteliamo il futuro dei Disabili e di chi potrebbe diventarlo

Di Carlo Filippo Follis

Cos'è il D‑Mondo? Un nuovo pianeta? Una componente del multiverso? No, certamente no. Il D‑Mondo per l'autore è una realtà immateriale che condivide la volumetria di quel mondo che è di tutti, il D‑Mondo è quindi l'insieme dei Disabili idealmente aggregati e distinti dalla «“D‑” della consapevolezza» come la definisce l'autore.
Quella “D‑” che prefissa il Mondo sarà quindi necessaria per riconoscere tutte le realtà correlate ai Disabili; un prefisso utile per “discriminare” l'identità del Disabile affinché non si discrimini il Disabile.
La Prefazione l'autore la chiude così: «Lo scorso 25 febbraio 2018 ho compiuto 55 anni, mi piacerebbe dare un senso alla mia vita proponendo soluzioni che possano migliorare quei differenti ambiti che mi regalarono delle complicazioni solo in quanto Disabile.»
Il libro è quindi un concreto esame di tutti gli aspetti comuni ai Disabili; è concreto, combatte l'ipocrisia, introduce concetti nuovi o, quantomeno, fortemente rivisitati per giungere a un certo numero di proposte di legge utili al D‑Mondo.
L'autore ricorda che: «La disabilità può essere di tutti, questo è il primo messaggio da trasmettere affinché il popolo dei “normaloidi” inizi a pensare che ognuno può diventare Disabile nel corso della vita. È per questo che il contenuto di questa opera interessa tutti, è necessario parlare meno di Disabili è più di disabilità perché quest’ultima, mi ripeto, è di tutti anche solo a causa di una naturale vecchiaia.»
Viene anche evidenziato come occorre sapere come ci si deve definire, capire come tutelare la D‑Famiglia introducendo il concetto di “disabilità estensiva”, capire quali sono gli ingredienti di una “Vita Indipendente” ancor prima di valutare come dovrebbero essere concepiti i Progetti di Vita Indipendente, per poi partire dal D‑Bimbo per parlare di un’età prescolare che va da 0 a 6 anni e giungere quindi a Scuola, Lavoro, Tempo libero, Sentimenti, Affettività, Sessualità (spesso negata), Mobilità, Anzianità e molto altro.
L'autore scrive: «Sono nato Disabile il 25 febbraio del 1963, ho studiato, sono diventato imprenditore, sono stato per quasi nove anni Presidente della sezione chivassese della U.I.L.D.M. – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare – e referente Telethon. Quanto vi propongo è quindi frutto di esperienze dirette e conoscenze acquisite da altri colleghi Disabili. Certamente non sono mai stato un «Diversamente Abile» e, tanto meno, una «Persona con disabilità» per volere dell’OMS o dell’ONU, io nacqui persona per definizione antropologica e non per “carità”!»
Nella Premessa Carlo Filippo Follis – nel nome della concretezza – formula un teorema: «La “Famiglia umana” tutta, deve operare nel rispetto delle vigenti leggi e del buon senso per semplificare la già complessa vita del Disabile.»
L'autore commenta in maniera analitica e critica la “Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità” che – come sostiene – andrebbe riscritta. Capirete perché.

• Lingua: Italiano
• Editore: Carlo Filippo Follis
• Data di uscita: 22 giu 2018
• ISBN: 9788828337706

Anteprima del libro

Follis

Parte I

Se diventassi Disabile anche io?

Quello che nessuno dice

Capitolo 1

Riflessioni per coloro che non sono Disabili

La parte III di questo libro vi proporrà un argomento importante: «Conoscere il Disabile»; mentre questo capitolo non vuole parlare di chi è Disabile, ma di chi potrebbe diventarlo. Una carenza comunicativa basata anche sulla non conoscenza dell’argomento disabilità fa sì che non sia mai giunto alla società un messaggio importante ed espresso in maniera chiara e lapidaria: tutti possono diventare Disabili in qualunque momento della loro vita.

La mancanza di questa consapevolezza impedisce alla società dal vivere la propria vita immaginando un mondo più fruibile per i Disabili, ma anche per quelle persone, oggi normodotate, che un domani potrebbero diventare nostri colleghi.

Disabili si nasce, ma lo si diventa anche. Quando lo si diventa si perdono moltissime opportunità e capacità per incidere sulla qualità della propria vita e su quella degli altri. Vi sono esempi di persone che hanno vissuto difronte alle telecamere perché attori, presentatori, giornalisti o sportivi e che poi, dall’oggi al domani, hanno dovuto lasciare quella loro presenza perché la vita era cambiata, perché la disabilità li aveva cambiati. Vi sono nomi illustri che possono testimoniare questa brusca transizione: pensiamo al giornalista Lamberto Sposini o all’intrepido Michael Schumacher che visse una vita di Formula 1 dalla quale ne uscì quasi illeso, con incidenti che non gli impedirono di continuare la propria carriera, quando poi invece venne reso Disabile a vita per un banale incidente mentre sciava; non dimentichiamo nemmeno Marco Columbro che invece visse una disabilità transitoria e uscì vincitore da una problematica medica che altrimenti lo poteva rendere Disabile a vita.

Queste sono solo tre persone importanti che hanno dovuto fare i conti con una realtà ignorata da tutti, ve ne sono però molte altre anche non necessariamente così famose da avere l’attenzione di un TG almeno per una volta.

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Sono stato editore per pochi anni e il 1° settembre 2015 su ImprendiNews – magazine online – proposi una copertina atipica, molto lontana da quelli che erano i focus dell’imprenditoria; titolo e sottotitolo erano:

Non solo ImprendiNews: diventate protagonisti rispondendo a una sola domanda!

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Il Magazine Disabili DOC in sinergia con ImprendiNews vi formula una semplice domanda: Come immaginereste la vostra vita lavorativa se diventaste Disabili non autosufficienti?

Lo scopo di questa provocazione era la necessità di indurre gli imprenditori e i liberi professionisti a immaginare una vita caratterizzata dalla disabilità, una vita necessariamente riscritta da quegli elementi fortemente caratterizzanti che comunque limitano la persona nelle proprie azioni, quelle che prima erano gestite in autonomia.

C’è però ancora un motivo più importante collegato a quell’interrogativo: se tutti immaginassero la propria vita vissuta disabilmente vivrebbero le loro professioni con la consapevolezza di un futuro possibilmente ricco di molteplici necessità e inizierebbero a pensare e a progettare modelli di vita più accessibili, fruibili anche se si è Disabili.

Chissà, forse proprio quell’articolo su ImprendiNews spinse la FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap – a dar vita all’iniziativa #INMYPLACE il 2 novembre 2015 in occasione della Giornata Internazionale sulla Disabilità che si sarebbe festeggiata il giorno successivo. La FISH, con altre parole, proponeva quello che aveva suggerito ImprendiNews e lo faceva così:

[…] La Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap lancia #INMYPLACE, una campagna per connotare la celebrazione in modo diverso, in modo che impatti più direttamente sugli atteggiamenti, spesso inconsapevoli ma sempre determinanti, delle persone comuni verso la disabilità. – nel comunicato si legge anche – Ed il messaggio a tutti è chiarissimo: «Hai mai pensato di prendere il posto di una persona con disabilità? Potrebbe essere un’esperienza illuminante e sorprendente. Scoprire che esistono barriere fisiche ma ancora prima atteggiamenti di paura e pregiudizio che ti escludono, ti marchiano. Ne usciresti con un punto di vista, qualunque esso sia, molto cambiato.»

Non so se fui il primo a lanciare questa provocazione, ma certamente continuai a proporre questo pensiero e lo feci su una testata online che volli per parlare di Disabili e di disabilità: DisabiliDOC.it.

Il 20 giugno 2016 firmavo infatti l’editoriale: «Al via l’operazione culturale: Se diventassi Disabile anche io?»

Il testo di quell’articolo ve lo propongo qui di seguito affinché possiate leggerlo, condividerlo o discuterlo. L’importante è mantenere vivo quel punto interrogativo che dovrebbe portare la società italiana a una consapevolezza che oggi non ha.

I problemi relativi alla vita dei Disabili troveranno una soluzione solo quando chi non è Disabile capirà che ciò che oggi serve a noi un domani potrebbe servire anche a Lui o a Lei. L’attuale società non è cattiva nei confronti dei Disabili, anzi si adopera appena viene sollecitata, ma non riesce a pensare un mondo diverso da quello attuale che funga invece anche da polizza assicurativa sul futuro che potrebbe essere diverso da come lo si immagina; un futuro che potrebbe essere di disabilità anche solo a causa di una anzianità vissuta in maniera meno ginnica di quanto si vorrebbe. Vi lascio ora a una domanda che dovreste porvi.

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Al via l’operazione culturale: «Se diventassi Disabile anche io?»

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Provate a immaginarvi Disabili. Come cambierebbe la vostra vita? Riuscite a immaginarvi Disabili? Avreste voglia di raccontarvi?

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Tempo fa proposi alla mia rete LinkedIn di rispondere a una semplice domanda: «Come immaginereste la vostra vita lavorativa se diventaste Disabili non autosufficienti?». Il quesito l’ho poi reso più conciso ed è venuto fuori un bel punto di domanda: «Se diventassi Disabile anche io?», ovviamente siete voi che vi dovete rispondere in quanto io – come molti nostri lettori – sono già Disabile.

Oggi va di moda socializzare il proprio pensiero. L’idea nacque infatti per raccogliere la vostra capacità di immaginarvi depotenziati, con capacità residue ridotte a tal punto da dover dipendere da ausili o persone e, in molti casi, anche da ambedue i sostegni.

Quella che Disabili DOC immagina come un’operazione culturale ha anche un suo hashtag #SeDiventassiDisabileAncheIo. Sarà così possibile far correre sui vettori social tutto ciò che potrà riguardare l’operazione e il vostro protagonismo coraggioso, quello che potrà immaginare una realtà che si spera non si avveri mai ma che potrebbe cogliervi impreparati in ogni momento.

Oggi mi rivolgo ai miei colleghi Disabili per un supporto che vi sproni, ma nel contempo mi rivolgo anche a voi – popolo di normaloidi – ancora dotati di capacità d’azione.

Immaginare oggi serve a costruire un Mondo che sia di tutti, più adeguato alle variegate necessità e questo sarà possibile proprio perché voi potreste volere un mondo migliore – un D‑Mondo – creato su misura anche per come potreste essere.

È giunto il momento di parlare più di disabilità che di Disabili, questo perché i Disabili non siete voi e di loro – di noi – potrebbe anche interessarvi ben poco mentre invece se parliamo di disabilità potremmo parlare di un futuro che vi potrebbe interessare o per una patologia latente o per un incidente grave o ancora per una semplice vecchiaia vissuta gravosamente.

Non pensate quindi al futuro dei Disabili, immaginate e prodigatevi piuttosto per il vostro. Questo porterà a risultati di interesse collettivo che faranno evolvere l’umano pensiero.

Pensate a noi pensando a voi!

Se volete dare il vostro contributo a una convinzione che potrebbe realmente cambiare il pensiero collettivo lasciate un vostro commento o raccontatevi attraverso un commento; lo potete fare sulla pagina di questo libro o in quella dell’editoriale di Disabili DOC che è ancora online.

Parte II

Io, ma come mi devo definire?

Quattro chiacchiere sugli inutili pensieri che da anni distolgono l’attenzione dai reali problemi di una intera categoria di persone

Capitolo 2

Sono nato Disabile

Che i tempi si evolvano nessuno lo mette in dubbio, se così non fosse l’uomo non avrebbe scoperto prima il fuoco per poi giungere a inventare la ruota.

Io sono nato il 25 febbraio del 1963 in un’epoca storica in cui era ancora estremamente vivo sia il ricordo del secondo conflitto mondiale, sia delle sue conseguenze e anche di quella ricostruzione che portò un benessere economico, un boom, che migliorò la vita di molti sovvertendo anche molte esistenze; chi prima della guerra era un ricco borghese si poté ritrovare in difficoltà mentre chi non se la passava bene prima del conflitto riuscì a trovare, in non pochi casi, una collocazione di successo nella società italiana grazie al proprio genio e alla propria voglia di fare.

Nacqui quindi ancora in un’epoca basata sulla concretezza, c’era troppo da fare per lasciarsi travolgere da pensieri filosofici che solitamente sono propri di chi non ha niente da fare perché sta assai bene.

Quel 25 febbraio del 1963, in una clinica di Ivrea, mia madre rischiò la vita dopo quasi 24 ore di travaglio; si doveva decidere chi dei due avrebbe dovuto vivere, io ero quell’ingombrante fardello che non voleva abbandonare la sua prima dimora e fui quindi sfrattato da essa con l’ausilio del forcipe che, utilizzato male, mi lesionò una parte di cervelletto provocandomi una tetra paresi spastica.

Due coniugi di nome Giovanni e Franca diventavano genitori di un maschietto che si affacciò al mondo caratterizzato da qualcosa che si sarebbe scoperto qualche mese dopo: una forma di disabilità.

Si accorsero che qualcosa non andava perché quelle piccole braccia di quel loro neonato nella culla, di tanto in tanto, manifestavano tremori anomali.

Venni visitato, mi portarono da luminari i cui nomi oggi non ricordo, e l’esito fu che ero affetto da tetra paresi spastica; in altre parole ero un Disabile.

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È importante capire l’Italia di quell’epoca, un’Italia che era risorta dalle macerie, un’Italia che vide l’opera dell’allora Don Carlo Gnocchi che dette vita a una Fondazione per curare i suoi mutilatini. Quel sacerdote, Don Carlo, si preoccupò di dare un futuro migliore a chi venne deturpato nel corpo dagli orrori della guerra. Certamente c’era talmente tanto da fare che nessuno si prese la briga di spendere del tempo per chiedersi se il termine Disabili o mutilatini potevano essere idonei a esprimere la vera essenza dei soggetti che vivevano quella condizione.

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Era chiaro a tutti che se una persona viveva dei limiti causati dalla disabilità non poteva che essere Disabile. Ecco perché io nacqui Disabile. Io ero tale perché limitato nelle mie azioni, quindi con ridotte capacità residue e di conseguenza non completamente abile come chi non vive una condizione derivante da una disabilità.

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Il termine Disabile mi accompagnò dal primo giorno di vita e con l’età l’ho sempre sentito fortemente mio perché identificativo di quello che io ero; perché definiva un’intera categoria di persone, di amici, di quegli amici con cui giocai negli anni che passai all’Istituto Don Gnocchi di Via Capecelatro 56 a Milano; ma soprattutto per la schiettezza del termine.

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Essere Disabile era una mia identità. Mi venne anche insegnato che io avrei potuto fare non tutto, ma molto di tutto quello che potevo immaginare. Al Don Gnocchi venni educato al culto del possibile, riuscire era una sfida, riuscire essendo Disabili era una sfida ancora più grande. Forse proprio la volontà di sfidare i propri limiti dava ancor più valore a quel termine di appartenenza: Disabile.

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Un giorno, di molti anni dopo, qualcuno mi chiese se mi pesasse essere Disabile. Non mi ricordo esattamente quello che risposi, ma la risposta fu negativa e lo fu per il semplice fatto che non avevo mai vissuto una condizione differente da quella del Disabile; ma anche perché mai nessuno mi aveva fatto sentire diverso da qualunque altra persona della mia stessa età.

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Con il passare degli anni acquisivo anche delle conoscenze tecniche relativamente alla mia condizione di Disabile. Imparai che la disabilità si misura in funzione delle capacità residue che un Disabile possiede; una disabilità del 30% darà meno problemi di una disabilità del 70%; come una disabilita al 100% – la mia – definisce il più alto grado di disabilità senza però azzerare la possibilità di agire. Semplicemente un 100% offre dei limiti che tolgono alla persona l’autosufficienza, ovvero la capacità di vivere senza aiuti esterni. Questo non significa che un Disabile con il 100% di disabilità non possa condurre una vita attiva e appagante. Certamente vivrà la propria esistenza dovendosi avvalere primariamente dell’intelligenza e del sostegno altrui e poi anche magari di ausilii tecnici che supportino, e quindi limitino, i deficit dati dalla disabilità.

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Alla fine io mi sentivo semplicemente ciò che ero: un Disabile con la voglia di fare e di diventare…

Capitolo 3

Un giorno diventai Diversamente Abile

A circa 10 anni dalla mia nascita, quindi più o meno nella prima metà degli anni ’70, in Italia – e forse anche nel mondo – si iniziò a pensare troppo.

La concretezza si trasformò in riflessioni, ci si interrogava e si partiva dal presupposto che se una cosa poteva essere logica anche solo su base teorica doveva forzatamente trovare applicazione nella vita reale.

Pensatori, psicologi e anche politici iniziarono ad agire mossi da molte belle teorie tutt’oggi da provare nella loro efficacia.

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Una nazione che cresce deve agire nell’interesse di tutti. Fra quei tutti c’erano anche i Disabili per i quali si doveva pensare una vita migliore e forse anche aiutare chi come Disabile non si accettava e chi come genitore di un Disabile aveva difficoltà ad accettare il proprio figlio.

Si partì quindi dall’aspetto meno concreto che poteva interessare la mia categoria: il termine che la definiva.

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Si identificò in quegli anni un nuovo termine che avrebbe dovuto prendere il posto del nobilissimo Disabili, stiamo parlando di un termine composto quale «Diversamente Abili» che venne poi anche proposto in forma contratta, ossia come «Diversabili».

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Ho sempre combattuto l’ipocrisia, di per se stessa non ha niente di positivo ed è certamente ancora più negativa quando agisce dando vita a inutilità che ledono la cultura di un’intera società.

L’espressione «Diversamente Abili» nacque per illudere un’intera categoria sul fatto che il loro paese si stesse veramente impegnato ad affrontare le esigenze che erano proprie dei Disabili; ma quella definizione era anche utile per fare piedino a chi non accettava l’idea di essere Disabile o di averne uno in famiglia.

Esprimere il concetto di diversa abilità serviva a illudere i soggetti appena citati sul fatto che il Disabile avesse delle proprie abilità e che quindi poteva essere visto più positivamente da se stesso o da chi gli era genitore, famigliare, amico o…

Si pensò anche che un simile termine potesse agevolare l’inserimento del Disabile nella società e questo grazie a una definizione che da Disabile lo rendeva Abile sebbene in maniera diversa.

Purtroppo l’incompetenza in Italia non è mai stata combattuta tanto quanto basta, così nessuno pensò mai che nella nostra lingua quando si esprime un concetto equivalente a differente si sottintende anche una capacità d’azione espressa in forma diversa sì, ma pur sempre presente come capacità di agire.

Nacque così un falso ideologico e linguistico che – rendendoci Abili – permise di abbandonarci alle nostre «Diverse abilità»; un alibi perfetto per non agire come altrimenti sarebbe stato logico fare a tutela dei diritti di un’intera categoria.

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Io, come tutti i Disabili intraprendenti, ho sempre fatto tutto quello che potevo riuscire a realizzare; ciò che feci non fu frutto di diverse abilità, ma di un impegno che spesso si prendeva beffa dei miei limiti e mi mostrava che potevo fare perché semplicemente facevo.

Le diverse abilità le ho sempre vissute come una potente presa in giro utile anche a separare il Disabile dalle attività svolte da persone normodotate.

Negli anni nacquero addirittura manifestazioni che nel loro marchio, nel loro titolo, comprendevano «[…] delle diverse abilità».

Un Disabile può essere uno sportivo, un attore o tutto ciò che riesce a diventare; ma proprio in quanto tale, e in quanto figura ben precisa in virtù di specifiche capacità, semplicemente è ciò che è perché fu tanto determinato da diventare qualcuno; non certamente grazie a diverse abilità, ma semplicemente grazie alle sue abilità residue, ma pur sempre abilità!

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Questo pensiero che iniziava a concretizzarsi e a radicarsi, in quegli anni portò a scelte coraggiose da una parte, ma ancora oggi discutibili per molteplici motivi. Anche di questo si parlerà nei capitoli successivi toccando temi come scuola, lavoro e molti altri.

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Ribadisco un concetto: il nuovo termine «Diversamente Abile» – per quanto mi riguarda – fu anche per decenni un fantastico alibi per il legislatore e per uno Stato che doveva essere più presente, ma che forse pensò di delegare alle diverse abilità il diritto di lasciare al Disabile il piacere di aggiustarsi…

«Diversamente Abili» – come già sottolineato – è stato, ed è, un falso linguistico e concettuale che per anni ha fatto grossi danni e continua a farli perché oramai questo termine è radicato nelle menti delle persone che ci vedono non più come Disabili, ma come «Diversamente Abili».

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La fantasia delle persone è comunque fervida e il cammino che porta a definire una categoria è in continua mutazione. Nel prossimo capitolo potrete comprendere come si riescano a complicare le cose anche quando sarebbe più opportuno semplificarle in virtù dei già reali problemi dei Disabili.

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Da sempre il mio pensiero è stato:

Si può fare molto anche essendo Disabili, basta non negare la propria condizione dietro parole vuote come «Diversamente Abile» o «Diversabile». Per cambiare bisogna agire, non ribattezzare...

Capitolo 4

Poi arrivò l’ONU con la sua Convenzione e mi trasformai in Persona con disabilità

Anche al di fuori dell’Italia l’attenzione per i Disabili cresceva. Questo portò l’ONU – Organizzazione delle Nazioni Unite – a proporre la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità che verrà poi approvata dall’Assemblea Generale delle stesse Nazioni Unite il 13 dicembre 2006.

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Per la prima volta si ha quindi un documento che coinvolge tutti gli Stati Parti (Membri, sottoscrittori) appartenenti all’ONU e con la finalità di:

[…] promuovere, proteggere e assicurare il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti e di tutte le libertà da parte delle persone con disabilità.

La Convenzione è un documento estremamente articolato che coinvolge tutti gli aspetti della vita dei Disabili, o quantomeno così si crede che sia; vedremo poi perché di fatto non è così.

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La sua sottoscrizione da parte del Governo Italiano avvenne solo il 3 marzo del 2009.

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Da subito la Convenzione ONU introduce un nuovo concetto – termine – di Disabili. Si inizia a pensare che sia più corretto definire la nostra categoria come «Persone con disabilità».

Di fatto nel testo della convenzione non esiste un articolo che impone, o anche solo consigli, l’utilizzo di questo o di quell’altro termine per ridefinire la categoria dei Disabili.

La Convenzione ONU non è infatti la prima a utilizzare il termine «Persone con disabilità», è l’OMS – Organizzazione Mondiale della Sanità – a introdurlo.

Importanti Associazioni come ENIL – European Network on Independent Living – e quindi da noi ENIL Italia, hanno adottato questa nuova terminologia. La stessa ENIL Italia in un suo documento spiega:

[…] il Movimento per la Vita Indipendente lo ha adottato da molti anni, poiché si è ritenuto quel termine più preciso e potenzialmente più forte perché aperto a diverse interpretazioni positive, quindi con un carico semantico migliore, utilizzabile meglio a vantaggio delle iniziative politiche che il Movimento attuava.

Personalmente aborro il termine Persone con disabilità.

L’origine del fastidio – mi ripeto – è proprio la forzatura derivante dall’utilizzo di Persone. Nella Convenzione ONU si cita, giustamente, la «Famiglia umana»; il Disabile proprio perché appartenente alla famiglia umana non ha bisogno di essere riconosciuto come persona in quanto lo è di fatto. Il semplice appartenere al regno animale e in subordine alla specie umana fa di tutte le creature – femmine e maschi – delle persone; questo a prescindere da ogni pensiero, convenzione o altro documento che in qualche modo deve spiegare delle piccole differenze appartenenti alla variegata umanità.

È quindi con convinzione che affermo che ritengo offensivo definire un Disabile Persona con disabilità; l’aspetto offensivo è proprio voler rimarcare con forza che un Disabile sia una persona.

Io non ho mai dubitato di esserlo, ma soprattutto non ho mai dubitato che lo fossero tutti i miei colleghi Disabili. Non voglio apparire come colui che critica e non accetta ciò che si sta imponendo come regola a livello quasi planetario; ma siccome in passato abbiamo assistito a delle transumanze lessicali motivate solo da finalità politiche e non per il desiderio di risolvere qualche reale problema, concedetemi il diritto di vedere con occhio molto critico l’ennesimo passaggio alla fonte battesimale di una categoria che semplicemente basterebbe continuare a chiamare: Disabili.

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Altre minoranze che prima di noi hanno saputo conquistare a livello internazionale e nazionale i propri diritti non hanno dovuto ridefinirsi con termini che comprendessero persona.

Infatti, per esempio, non diciamo Persone con omosessualità, bensì semplicemente Omosessuali.

Forse l’unica volta – o meglio, forse la prima – che si introdusse il termine Persona fu quando i Neri d’America iniziarono l’aspra battaglia per i loro diritti, per il desiderio di lasciarsi alle spalle quanto aveva avuto origine nei campi di cotone. L’ignoranza, gli interessi e l’inesistente supremazia dell’uomo bianco fece tali e tanti disastri sociali da imporre il termine Persone di colore; in quel caso bisognava elevare l’immagine dei figli della schiavitù a Persone, per quanto questo tentativo di spiegazione possa valere non mi appartiene certamente poiché siamo tutti persone a partire dal primo istante di vita e così è per l’appartenenza alla «Famiglia umana» citata dall’ONU, la stessa che la scienza ha consacrato come specie.

Ho già spiegato il mio pensiero relativo al concetto di Persona, ritengo quindi che semplicemente derivi da un dato di fatto scientifico e antropologico e non certamente culturale. Tantomeno se solamente utile a rendere il termine: «[…] utilizzabile meglio a vantaggio delle iniziative politiche».

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Nel citato documento di ENIL Italia si sviluppa una lunga dissertazione proprio sul termine più adeguato per definire la nostra categoria. Concordo su tutto quanto scritto ed è inevitabile pensare che ci siano termini migliori rispetto a Portatore di handicap o gli altri citati; tuttavia l’unico che non è stato messo in discussione è proprio il termine Disabili che di fatto oltre che a essere semanticamente il più corretto è anche conciso.

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Ho sempre pensato che fosse grandemente inutile fare della filosofia quando le energie potrebbero invece essere spese per risolvere problemi concreti che altrimenti verranno costantemente dimenticati o le cui soluzioni saranno solo teorizzate, ma mai raggiunte.

Capitolo 5

Bando alle ciance: io sono Disabile!

Da sempre penso che il Disabile debba essere maggiormente protagonista della sua stessa vita e che debba determinare l’evoluzione di quel D‑Mondo che raggruppa tutti i Disabili in una dimensione condivisa con chi Disabile non è.

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In virtù di questa convinzione mi chiedo se nell’arco degli anni vi siano state persone gravemente Disabili a scegliere di ribattezzare questo nobile termine prima in «Diversamente Abili» e poi in «Persone con disabilità».

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Se sei Disabile hai delle ridotte capacità residue che ti creano delle difficoltà, molti Disabili – come me – fanno fatica a scrivere in autonomia anche utilizzando un adeguato ausilio. Mi chiedo quindi cosa ci sia stato e cosa ci sia nelle nuove terminologie di così prezioso da obbligare un Disabile a digitare molti più caratteri di scrittura di quanti non ne richieda il termine Disabili o lo stesso al singolare.

Io sono un Disabile distonico che digita tenendo un pennarello tra i denti, molti Disabili utilizzano dei sistemi di dettatura vocale, altri dei sistemi a scansione di lettere e/o parole e così via; considerato quanto è variegato il mondo della disabilità.

Facciamo quindi due conti giusto per voler essere pratici:

Disabile

– digito 8 caratteri –

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Diversamente Abili

– digito 18 caratteri compreso lo spazio –

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Persone con disabilità

– digito 22 caratteri compresi gli spazi –

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Se stiamo lavorando affinché il Disabile abbia un futuro migliore in tutti i sensi, perché dobbiamo complicargli la vita partendo proprio dal termine che definisce la sua stessa categoria di appartenenza?

Mai nessuno ha pensato che anche un Disabile deve definire se stesso per iscritto?

Cosa c’è di tanto negativo nel termine Disabile per ricercare altre espressioni che semplicemente sbrodolano e alla fine risultano banali, ma più lunghi sinonimi di Disabile?

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Il valore di una persona non risiede nel termine che identifica la categoria di appartenenza della persona, bensì risiede nelle capacità che quella stessa ha di farsi valere o per un motivo o per un altro in uno o più ambiti.

Non facciamo gli eroi quando è già eroico vivere una vita facendo fronte a tutte le difficoltà che quotidianamente bisogna superare. Cerchiamo piuttosto di essere pratici, concreti, ma soprattutto tanto protagonisti da dire ai teorici quello di cui noi abbiamo bisogno prima che immaginino delle necessità che non ci appartengono e si impegnino in cose banali, inutili, mentre invece occorre essere risolutivi su ben altri terreni.

Capitolo 6

La D- della consapevolezza

Nel capitolo precedente sostengo la teoria per la quale fare un passo indietro e riconoscere il termine Disabile come primario per definire la nostra categoria sia utile anche da un punto di vista pratico. Per altro l’iniziale D è la stesa di disability, termine che nella lingua inglese è molto D‑Mondo friendly.

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Stando a una notizia diramata dall’ONU qualche anno fa, forse proprio in occasione della ratifica della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con disabilità, i Disabili sarebbero – sono – la terza minoranza al mondo. All’epoca si parlava di 650 milioni di soggetti.

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Nel mondo moderno, in quello che abbiamo costruito, l’economia si muove in base a specifici interessi; non solo, l’economia si muove laddove specifici interessi evidenziano la possibilità di concretizzare degli utili: fare business.

Negli ultimi 20/30 anni sono stati concepiti prodotti e servizi che prima neppure esistevano, sono poi stati rivisti affinché potessero essere offerti a degli specifici segmenti di mercato che erano stati ovviamente identificati come interessanti, come potenziali bacini di utenza.

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Quando parlo di D‑Mondo non mi riferisco a un ambiente solitario, estraniato dalla realtà, ma invece identifico tutti quei soggetti Disabili che condividendo uno spazio comune a tutti definiscono un mondo concettuale di appartenenza quale per l’appunto è il D‑Mondo.

Soprattuto nei paesi sviluppati i Disabili rappresentano un D‑Mercato interessante per molte attività produttive. I Disabili in relazione anche alle loro necessità sviluppano una loro D‑Economia che è spesso basata su reali necessità.

Se parliamo in termini di marketing l’espressione aggredire non ha un’accezione negativa, anzi: il significato è invece riconducibile al concetto di attenzione. Nel momento in cui una società decide di aggredire uno specifico segmento di mercato si impegna e proporre a questa nicchia di utenti dei prodotti pensati per loro.

Chi produce biciclette, aggredirà il mondo dei ciclisti e di chi, più semplicemente, ama andare in bicicletta; gli esempi si potrebbero sprecare, ma credo che il concetto sia chiarito.

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Il D‑Mondo è quindi una realtà di grande valore per chi la sa aggredire, sfruttare. È il Disabile che deve iniziare a manifestare specifici interessi affinché l’industria dei prodotti e dei servizi, come anche il mondo del lavoro e mille altre realtà, si accorgano delle potenzialità di un mercato che vivendo delle particolarità accentuate offre anche altrettante interessanti garanzie.

In molti capitoli che seguiranno si parlerà di D‑Mondo, di D‑Economia, di D‑Utenza e di tutto quanto può essere, con una logica ben precisa, prefissato con quella "D‑" che definisce un segmento di mercato, una nicchia di mercato, molto interessante e spesso governata da regole che garantiscono un andamento lineare della sua economia; il D‑Utente infatti non spende solo per piacere, anzi, spesso lo fa per imprescindibili necessità.

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Essere Disabili dovrebbe suscitare un sentimento di orgogliosa appartenenza a una categoria che semplicemente si dovrebbe impegnare come tutte le altre per ottenere ciò che le occorre. Esattamente come fanno tutti, bisognerebbe esibire specifiche richieste per specifiche soluzioni: chi meglio del diretto interessato può conoscere la propria realtà?

Quindi perché non iniziare a renderci consapevoli che essere Disabili significa anche fare della D‑Economia?

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È difficile sviluppare il proprio protagonismo mentre si dipende da mani altrui, negare questa realtà sarebbe sciocco; è però vero che spesso risulta comodo non mettersi in gioco. Come anche è vero che molti Disabili tendono a vivere con successo una vita costruita con fatica senza per questo declamare ai quattro venti il fatto che loro sono Disabili; sottolinearlo sarebbe come perdere dei punti agli occhi della società che inizia a vederli quasi come non Disabili. Questa però è solo una convinzione negativa, di fatto se tutti i Disabili che riescono a farsi strada nella vita, e nei suoi vari ambiti, mettessero al servizio di tutti le loro esperienze si avrebbero più soggetti propositivi su innumerevoli specificità che invece sfuggono dall’attenzione di chi deve agire; questo per il semplice fatto che se la disabilità non la si vive è materia pressoché sconosciuta.

Quanto ho appena detto è proprio lo spirito con il quale ho immaginato di scrivere questo libro: mettere a frutto un’esperienza di vita vissuta che certamente non copre ogni esigenza di ogni realtà disabile, ma che può iniziare a proporre soluzioni sulla base di un vissuto.

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La dimostrazione che mettersi in gioco rende ce lo hanno dimostrato gli omosessuali italiani che con coraggio hanno fatto recepire le loro necessità e con forza hanno preteso leggi che difendessero i loro diritti.

Mi capitò di elogiare questa coraggiosa minoranza italiana con un professionista della comunicazione, con il responsabile delle PR di una delle più importanti Fondazioni d’Italia, mi sentii dire: «Eh, ma loro sono una lobby!»

Io ribattei: «Bene, diventiamolo anche noi!»

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Imparare da chi è riuscito prima, può aiutare a raggiungere la meta. Partendo da questo concetto non dimentichiamo quanto vale il D‑Mondo su un piano prettamente politico.

Se i Disabili italiani fossero coesi e si appoggiassero a un buon venditore, il mondo della politica si inginocchierebbe difronte al D‑Elettorato. In Italia i Disabili gravi si dice siano all’incirca 700 mila mentre nel complesso la realtà del D‑Mondo potrebbe raggiungere i 3,5 milioni di elettori. Considerate poi anche che, salvo qualche caso specifico, molti Disabili sono inseriti in una realtà famigliare completa di genitori, fratelli, nonni e per la loro importanza includerei anche gli amici.

Ciò significa che volendo fare un calcolo estremamente pessimistico, o prudente, per ogni Disabile almeno altri due elettori potrebbero seguirlo nella sua scelta politica; in altre parole potrebbero votare chi promette – realmente – di risolvere dei problemi già sottoscritti in campagna elettorale. Ciò significa che nella peggiore delle ipotesi le 700 mila unità diventerebbero 2,1 milioni di elettori; nella seconda ipotesi invece i 3,5 milioni di unità assumerebbero un peso elettorale di 10,5 milioni di voti.

Questo per un D‑Mondo che è sempre stato dimenticato tranne quando risultava comodo al mondo della politica.

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Con questi numeri si potrebbe ottenere una D‑Legislatura al cui centro vi sarebbero veramente le D‑Esigenze!

Bisogna ancora tenere presente due cose: in primo luogo nei numeri precedentemente snocciolati non sono stati tenuti in considerazione quegli anziani che vivono di fatto la condizione del Disabile, ma che non sono considerati tali e che quindi non sono censiti come soggetti gravati da disabilità; in secondo luogo bisogna pensare che una legislatura dedicata a noi – ai Disabili – sarebbe una legislatura dedicata al futuro di tutti, per tutti i motivi già detti e che verranno rimotivati nei capitoli a seguire. Questo perché la disabilità è talmente democratica da non guardare in faccia a nessuno e accogliere nelle sue braccia chi che sia esattamente quando essa stessa decide che deve avvenire la transizione.

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Il D‑Mondo ha un valore difficilmente calcolabile, dobbiamo solo imparare a vendere il nostro peso sociale, politico e…

Parte III

Conoscere il Disabile

Il Disabile chi è e quali sono le differenti origini della disabilità

Capitolo 7

Idee in confusione

La disabilità appartiene alla storia dell’essere umano. I Disabili sono sempre esistiti e sempre esisteranno. Sicuramente la disabilità si è anch’essa evoluta perché strettamente congiunta alla natura evolutiva. Anzi, la disabilità è talmente presente nella storia tanto da interessare anche altre specie animali oltre quella umana; se ne parla meno, ma anche gli animali possono presentare forme di disabilità tanto da indurre l’uomo a pensare degli ausilii specifici per agevolare l’esistenza di quelle specie più vicine alla vita dell’uomo, principalmente cani e gatti.

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Al soggetto Disabile è sempre stata associata l’idea dell’essere differente, di colui che è dissimile dal prototipo più comune di essere umano. Nei secoli passati si guardava il Disabile con un atteggiamento distaccato, sospetto e forse anche impaurito. Questo atteggiamento affonda le sue radici nell’essenza stessa del significato di ignoranza: ignorare significa non avere gli elementi necessari per comprendere e se non si comprende si teme.

Questa ignoranza collettiva che ha sempre caratterizzato lo sguardo della società è giunta sino a noi creando incredibili credenze. Forse ancora oggi c’è chi crede che un Disabile in carrozzina non debba essere toccato da un fanciullo per il timore che quest’ultimo possa contrarre quella ignota malattia che ha costretto la persona su una sedia a rotelle. Vi sono testimonianze di Disabili che hanno sentito genitori e nonni allarmare i propri figli o nipoti proprio in tal senso. Personalmente ricordo alcuni di questi racconti discussi in occasione di eventi sociali a cui partecipai.

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Il Disabile vive quindi da sempre la non conoscenza altrui. Questo è uno dei problemi maggiori del D‑Mondo, è inaccettabile che le varie società del mondo non abbiano, nei secoli, imparato a conoscere e a comprendere la disabilità e che giunga a tutt’oggi una ignoranza, forse diluita, ma sempre reale in un’epoca in cui l’uomo, con il suo sapere, ha già posto le basi per colonizzare un altro pianeta: Marte.

L’essere umano si è trasformato nella specie dominante del pianeta e se oggi ha la certezza di poter programmare il trasferimento della vita terrestre su un altro pianeta è perché non è carente di intelletto, anzi, ha tutta l’intelligenza necessaria per comprendere ciò che vuole. Questo stesso essere umano se ad oggi non ha compreso a fondo la disabilità è solo perché essa stessa non è ritenuta una materia interessante alla quale dedicare attenzione.

La manifesta ignoranza che affonda le radici in questa realtà trova origine nel fatto che poche persone sono consapevoli di poter essere dei candidati alla disabilità, dei potenziali Disabili. L’essere umano quindi si occupa poco di questo argomento perché lo ritiene abbastanza lontano dal corso della propria vita, mentre invece non è così.

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Volendo essere pratici, dopo questa disamina storica e sociale, possiamo sintetizzare un concetto: il Disabile è colui che vive una condizione di ridotte capacità residue a causa di una forma di disabilità che può avere molteplici origini.

In breve questa è la spiegazione più semplice ed è anche quella più pratica e forse anche corretta, quella che mette in evidenza le capacità residue, ossia quanto rimane alla persona Disabile di quelle totali capacità che invece fanno di moltissimi esseri umani dei soggetti indipendenti che non hanno bisogno di supporto umano o tecnologico per far fronte alle necessità della vita quotidiana, inclusa la stessa libertà.

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Ovviamente vi sono innumerevoli modi per definire la disabilità e il Disabile, quanto avete letto è una mia interpretazione basata sulla realtà, sulla pratica e sull’accettazione di determinati criteri utili anche a definire differenti aspetti del vivere disabilmente.

Voglio però proporvi una interpretazione molto istituzionale del concetto di Disabili. Mi riferisco al punto 2 dell’Articolo 1 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità; la definizione che viene data è la seguente:

Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri.

Alla conoscenza e alla comprensione di una materia complessa quale la disabilità bisogna associare l’analisi comportamentale della società nei confronti delle diverse origini della disabilità stessa e conseguentemente di come si diventa Disabili.

I Disabili sono tutti uguali nella misura in cui non c’è discriminazione fra chi lo diventa per un motivo e chi lo diventa per un altro. Ciò che invece cambia è l’atteggiamento con cui la società si avvicina ai Disabili con differenti origini. Si può nascere Disabili, lo si può diventare nel corso della vita o lo si può diventare perché semplicemente si invecchia. Questi tre casi macroscopici li esaminerò nei prossimi tre capitoli, potrete comprendere come la disabilità sia una realtà tanto oggettiva, ma anche diversamente percepita sia da chi è Disabile sia dalla «Famiglia umana» normodotata.

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Resta eternamente valida una indiscutibile verità:

La disabilità è un evento storico in grado di interessare ogni essere umano in qualunque momento della sua stessa vita.

— Carlo Filippo Follis

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Per questo motivo l’attenzione della società dovrebbe essere ben più alta rispetto a un tema che non interessa i soli Disabili, ma che è di tutti.

Capitolo 8

Disabile dalla nascita

In 55 anni di vita mi sono sentito più volte ripetere la stessa domanda sebbene formulata con differenti parole: «Come ti immagineresti se tu non fossi Disabile? Te lo sei mai chiesto?»

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Io appartengo a quella categoria di Disabili che non ha mai vissuto una condizione di normalità. Se nasci Disabile conosci la tua vita, uno stile di vita fortemente caratterizzato dalla tua disabilità, ricco di limiti da superare per poter godere al massimo di quella esistenza che tutti fruiscono con più facilità.

Non sono mai riuscito a darmi una risposta a quell’interrogativo che di tanto in tanto mi viene riproposto, ma per un semplice fatto: nascendo Disabile mi è venuto a mancare il termine di paragone con la vita della persona detta normodotata.

Sono però consapevole del fatto che ho vissuto una vita priva di molte azioni, di molte esperienze e di molti risultati derivanti da azioni ed esperienze. Essere consapevoli di ciò non vuol dire non accettarsi, semplicemente si è coscienti della propria natura e si ha la capacità di analizzare la realtà per quella che è.

Personalmente prenderei a vergate quei Disabili che vanno dichiarando che la disabilità migliora la vita aumentando non so quale consapevolezza o altre sciocchezze simili. In passato ho addirittura pubblicato un’intervista nella quale la persona Disabile – un uomo, ma anche un marito – dichiarava che l’essere diventato Disabile aveva addirittura migliorato il rapporto di coppia.

Non sono mai riuscito a capire come un Disabile, nel pieno delle sue facoltà mentali, possa concepire una tale stupidaggine, per non usare termini più forti.

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Se nasci Disabile e ti accetti per quello che sei è inevitabile fare il possibile per vivere una vita ricca di tutti quei normali e banali elementi che caratterizzano l’esistenza dei tuoi simili; ma se nasci Disabile dovrai fare i conti con una realtà decisamente differente da quella di un tuo collega Disabile che invece è colto da disabilità nel corso della vita.

Tu che nasci Disabile non verrai visto realmente come il simile dei tuoi compagni di vita che Disabili non sono. Di fatto appartieni a un mondo tutto tuo nel quale, giovani e meno giovani, non riescono a specchiarsi perché semplicemente hanno vissuto un percorso di vita completamente differente.

Questo non accade a chi diventa invece Disabile nel corso della propria vita, perché in questo caso il Disabile è la testimonianza vivente di quello che potrebbe capitare a tutti, è fonte di consapevolezza sociale vissuta inconsciamente, ma vissuta. A questo bisogna aggiungere che il Disabile nato Disabile non ha nel suo bagaglio di vita degli anni di condivisione della sua stessa esistenza passata come normodotato con i propri simili quale lui fu per un certo periodo. Di conseguenza mancano anni di relazioni e di interazioni che invece il Disabile che diviene tale in corso di vita ha.

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È necessario quindi operare un forte distinguo fra le diverse origini del Disabile. È altresì necessario prevedere delle azioni e delle normative che agevolino maggiormente, o comunque in maniera differente, chi, per tutta la vita, conosce solamente la condizione di Disabile.

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Una condizione collettiva come la disabilità è quindi diversificata almeno in tre differenti macro origini: quelli sin qui esaminati e quelli che approfondirò nei prossimi due capitoli.

Capitolo 9

Disabile per caso

Non mi stancherò mai di dire che la disabilità è un evento storico. Come tale si manifesta inaspettatamente e per differenti motivi. Si può diventare Disabili a causa di un grave incidente, lo si può diventare perché una patologia latente si sveglia, lo si può diventare perché la vecchiaia che incombe è meno clemente di quella vissuta da altre persone o lo si può diventare per mille altri motivi.

Il dato certo è che nessuno è escluso dal poter essere un candidato alla disabilità.

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Se chi nasce Disabile conosce solamente una condizione di vita, chi lo diventa di fatto vive il trauma dell’abbandono di una vita vissuta in autonomia, senza quei limiti che più o meno lo renderanno dipendente da persone o ausilii.

La reazione a questo evento certamente traumatico viene vissuta in modi differenti, ognuno vivrà la transizione in base a come reagirà difronte a quanto la disabilità gli avrà cambiato la quotidianità. Generalmente è necessario metabolizzare l’evento, non vi è una immediata accettazione per il semplice fatto che nessuno è tanto stupido da non comprendere quanto ha perso in autonomia e in tutti quei termini che chi gioca con le parole elencherebbe in questo caso. Ve ne è uno però meritevole di citazione: autodeterminazione. Il problema maggiore è proprio l’incapacità del soggetto divenuto Disabile di continuare ad autodeterminare le proprie scelte e le proprie azioni in autonomia.

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Un Disabile divenuto tale per caso è un grande valore aggiunto per il D‑Mondo. È colui, o colei, che potrebbe rendersi protagonista testimoniando quante difficoltà si incontrano a cambiare stile di vita.

È certamente un eufemismo quest’ultima espressione, ma serve per mettere a fuoco quanto può cambiare e quanto meno potrebbe essere traumatico mutare modus vivendi se solo qualcuno prima avesse previsto più soluzioni agli effetti di questo potenziale evento.

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Ritrovarsi Disabile nel corso della vita – e superato il trauma – offre dei vantaggi rispetto a chi nasce Disabile. Ne ho già parlato, ma è meglio ricordare che tutti gli anni vissuti da normodotato hanno costruito relazioni, amicizie, esperienze di studio o lavorative e altri patrimoni che non abbandoneranno il soggetto divenuto poi Disabile.

Proviamo a immaginare una persona che diventa Disabile intorno ai 30/35 anni. Questa avrà un vissuto di amicizie scolastiche, di esperienze lavorative e forse anche un coniuge o dei figli; avrà quindi un ecosistema di vita che non si estinguerà, anzi, gli sarà di supporto e questo proprio perché la persona diventerà lo specchio di quello che potrebbe accadere a tutti coloro che sono appartenuti e che appartengono tutt’ora alla sua vita.

Se non ci si lascia coinvolgere dalla vita di un Disabile nato tale, non ci si sente in colpa, non si ha la sensazione di abbandonare qualcuno e di poter vivere un giorno sulla propria pelle quell’abbandono.

Abbandonare invece, per esempio, un proprio amico o compagno di lavoro divenuto Disabile è più difficile perché si vedrà in lui – come dicevo prima – ciò che potrebbe accadere a chi si potrebbe defilare da quella vita che è cambiata bruscamente; questo è il grande vantaggio del diventare «Disabile per caso» e quindi in corso di vita.

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Un luogo comune ricorda come molto spesso si chiuda la stalla solo dopo che i buoi sono scappati.

Per evitare che ciò continui ad accadere è necessario che la società metabolizzi la verità raccontata nella prima parte di questo libro, ossia quella del capitolo «Riflessioni per coloro che non sono Disabili».

Solo così si vivrà una evoluzione sociale in grado di offrire un futuro accessibile, fruibile, per tutti e un presente di maggiore qualità per chi vive già la disabilità.

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Se non siete Disabili, agite quindi in maniera più consapevole nella speranza, ovvia, che non dobbiate mai mettere alla prova la vostra acquisita coscienza.

Capitolo 10

Disabile per anzianità

Per quanto le persone siano intelligenti e consapevoli difficilmente si rendono conto di essere Disabili a causa di una sopraggiunta anzianità.

In una società che è sempre più vecchia, molti anziani vivono gli ultimi anni della loro vita vedendo indebolirsi i loro corpi e non potendo più gestirli come una volta; ma non per questo l’anziano ha la sensazione di essere un Disabile, anzi, rifugge l’idea.

Questo perché l’anzianità propone un processo che è decisamente naturale, ma che comunque porta a limiti che spesso coincidono con quelli vissuti dai Disabili.

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L’anziano Disabile quasi sempre non è nemmeno censito, riconosciuto come tale dalla società o dalla sanità pubblica. Se non interviene una patologia ben precisa che obbligherà l’anziano a un percorso clinico, e di cure mirate, questo non entrerà mai nel computo generale dei Disabili del nostro paese. Di fatto però il Disabile per anzianità è una realtà.

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La vecchiaia che conduce a una condizione simile a quella vissuta da un Disabile dovrebbe attingere da una cultura sociale antica anziché inesistente. Se la nostra società avesse sviluppato coscienza di chi è il Disabile saprebbe anche riconoscersi in quella precisa condizione. Non solo, gli sarebbe concesso di vivere meglio un periodo della vita che solitamente è caratterizzato da privazioni anziché dalla possibilità di godere di quei frutti maturati sul terreno di una vita lavorativa o comunque di una vita che si è conquistata il diritto di una fine dignitosa.

Ciò che occorre al Disabile in gioventù è ciò che occorre a molti anziani nell’ultima stagione della loro vita.

Il concetto di Vita Indipendente per il Disabile è il miraggio di poter vivere il più autonomamente possibile. In una cultura sociale che sposa il concetto di Vita Indipendente per il Disabile sarebbe implicito che questo stesso stile di vita fosse pensato per gli anziani. Anzi, automatico perché naturale.

Dopo una vita non si può prescindere dalla speranza di continuare a vivere l’idea di una Vita Indipendente, la qualità della vecchiaia è rigorosamente collegata alla possibilità di invecchiare il più autonomamente possibile: sia sul piano fisico, sia su quello finanziario.

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Purtroppo l’anziano vive le carenze di una società che non ha ancora saputo concretizzare degli strumenti e delle leggi volte a definire e a supportare la Vita Indipendente per i Disabili.

Se l’anziano fa le spese di una simile ignoranza è triste, ma forse è anche quanto spetta a chi ha vissuto inconsapevolmente e non ha agito negli interessi dei Disabili, quindi anche suoi, quando poteva agire e determinare dei cambiamenti. Il concetto è chiaro?

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Non fraintendetemi, non dico che l’anziano si merita una vita grama solo perché non si è impegnato nel migliorare la vita dei Disabili quando era giovane; sarei sadico e non solo. Di fatto però la responsabilità di una vecchiaia vissuta male è propria di una società ignorante e mefistofelica.

Non tutti gli anziani di oggi sarebbero stati in grado, anche per la loro collocazione lavorativa e/o culturale, di incidere sulle scelte della società italiana; chi però poteva e non l’ha fatto si senta degnamente colpevole se non per i Disabili per quanto potrà accadergli.

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Torniamo agli aspetti più pratici della vita. Negli anni passati ho seppellito tutta la mia famiglia – genitori e nonni – e quindi sono rimasto l’ultimo della fila. Solo due famigliari hanno avuto la sfortuna di chiudere gli occhi in una struttura ospedaliera e non nella propria abitazione; ho sempre creduto che l’ultima immagine della nostra esistenza debba appartenere all’ambiente in cui abbiamo vissuto. Anche per questo motivo la Vita Indipendente è centrale nell’esistenza dell’anziano tanto quanto in quella del Disabile.

È triste immaginare che non si possa vivere gli ultimi anni della propria vita in quelle stanze arredate e piene di mille complementi di arredo che ricordano gli anni trascorsi. Una società civile è una società che offre a chi ne ha bisogno un supporto per la Vita Indipendente.

Questo in alternativa ha tristi, o meno tristi, stanzette in un qualunque ospizio dove può esserci condivisione amicale fra i ricoverati, ma certamente vengono meno le relazioni che attingevano dall’ambiente che gravitava attorno alla propria abitazione. Quell’ecosistema di vita che è stato dell’anziano e che dovrebbe essere anche di quest’ultima stagione della vita.

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Sono moltissime le analogie fra le necessità del Disabile e quelle dell’anziano. Per questo motivo dobbiamo auspicarci che anche gli anziani prendano coscienza di una sopraggiunta condizione di disabilità affinché le loro voci si aggiungano al coro dei Disabili protagonisti e chiedano con forza quelle soluzioni che definirebbero solamente scelte di civiltà.

Capitolo 11

Disabili potenziali

Nei capitoli immediatamente precedenti ho esaminato tre macro realtà: i Disabili tali dalla nascita, i Disabili per caso, ossia quelli divenuti tali nel corso della propria vita, e i Disabili che entrano nel Club Disabilité per il semplice processo d’invecchiamento e che quindi iniziano ad avere dei depotenziamenti fisici tali da vivere una condizione di disabilità.

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Questo breve capitolo ha solo il compito di ricordare, soprattutto a chi non è Disabile, che tutte le persone, di qualunque età e sesso, sono Disabili potenziali.

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Questa è una consapevolezza imprescindibile affinché la società dimostri quella necessaria maturità nel gestire una progettualità che preveda un futuro destinato a tutti.

Deve diventare un obbligo sociale iniziare a pensare disabilmente, è necessario per evitare che si continuino a realizzare servizi e infrastrutture inadeguate alla fruibilità di tutti. Viviamo in un’epoca dove l’ignoranza non è più giustificabile, come neppure l’inconsapevolezza. È ora che vengano chiamati a partecipare alla vita sociale del paese quei Disabili che in quanto tali vivono condizioni variegate e possono di conseguenza fornire un ventaglio di soluzioni complementari alla buona riuscita di progetti.

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L’Italia, rispetto ad altri paesi sviluppati, non ha saputo adeguare le proprie infrastrutture quando era ora, ha sprecato decenni in chiacchiere mentre all’estero si dotavano stazioni, metropolitane, aeroporti e ogni altro tipo di struttura pubblica di ascensori in vetro e mille altre soluzioni dedicate alle molteplici esigenze delle differenti forme di disabilità.

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Nel capitolo precedente ho cercato di farvi intendere quanto siano vicini i mondi del Disabile e dell’Anziano. Ora cercate di comprendere che vi sono molti altri soggetti che fruirebbero di una sopraggiunta intelligenza sociale; una donna in dolce attesa o una donna con il proprio piccolo in un passeggino può essere ben felice di utilizzare un ascensore anziché delle scale che faceva ginnicamente prima di vivere la maternità o di diventare mamma.

Tutto quanto si farebbe per il D‑Mondo avrebbe ripercussioni positive sulla qualità della vita di ogni individuo; pensate che molte soluzioni tecnologiche, oggi di uso comune, in origine vennero pensate per supportare delle specifiche esigenze proprie dei Disabili.

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Quindi a tutti voi Disabili potenziali il D‑Mondo guarda con interesse per quanto avrete voglia di comprendere e successivamente di realizzare. Ovviamente con il supporto e la consulenza di noi Disabili che potremo offrivi soluzioni tecniche basate su reali esperienze di vita vissuta.

Capitolo 12

Idee nuove sì, ma anche nuovi atteggiamenti?

L’Italia è un paese che negli ultimi 40/50 anni ha vissuto importanti emergenze: terrorismo, mafia, calamità naturali, l’esplosione del problema AIDS e molte altre.

Il paese, nei vari momenti storici, ha affrontato con le dovute energie i vari problemi appena ricordati; purtroppo fra queste emergenze non si è mai presa in esame l’emergenza Disabili che definire tale è sbagliato, ma che nei fatti può trovare un concreto riscontro.

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Bisogna anche accettare l’idea che i nostri governanti fanno dell’Italia un paese pressoché sempre in emergenza e questo per l’incapacità di essere risolutivi su tutti quei temi che non ledono gravemente la società come fecero invece terrorismo, mafia e AIDS; quest’ultimo visto anche come strumento di minaccia personale esercitato tramite siringa infetta.

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Ad aggravare la situazione c’è la mentalità dei Disabili. Una realtà che dipende da mani altrui e che spesso è plagiata da chi la gestisce. Spesso in occasione di congressi ed eventi vari ho sentito ribadire un concetto agghiacciante: «Noi dobbiamo agire con più stile rispetto ad altre realtà, non possiamo abbassarci a ciò che altri invece fanno!»

Non ho mai capito chi abbia partorito questa idea, non l’ho mai condivisa, come non ho mai pensato di scendere in piazza armato per chiedere la soluzione ai problemi del D‑Mondo. C’è però uno spazio incolmabile fra l’agire in maniera violenta e illecita e il sottrarsi a forme non violente, ma urlate, che portino a conoscenza del legislatore, o di chi deve agire, quanto occorre al D‑Mondo.

Nei capitoli a seguire leggerete tali e tante assurdità che vi porteranno a farvi una domanda semplicissima: «Ma come può essere?!»

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Indubbiamente negli ultimi 40/50 anni qualcosa è cambiato, ma se noi tracciassimo un grafico con delle curve in grado di definire l’incidenza dello Stato sui temi citati in apertura e su tutti quelli correlati al D‑Mondo, per quest’ultimo avremo una linea che definirei fisiologica, quasi piatta. In altri termini, ciò che si è fatto era inevitabile e molto di ciò che si è fatto forse era anche da evitare. Come ad esempio portare più volte alla fonte battesimale il termine Disabile quando invece era meglio intervenire nella sostanza. Un esempio che vale per tutti: oggi, 2018, la pensione degli invalidi civili totali è pari a 282,55 euro; questa cifra è ben al di sotto di quella che è notoriamente riconosciuta come pensione minima o pensione sociale. Non riesco a comprendere come i legislatori, nell’arco dei decenni, non si siano accorti di come è impensabile che un soggetto non autosufficiente possa vivere con una cifra che non è nemmeno pari a quella minima o sociale; ma ciò che è più incredibile è che le centinaia, le migliaia, di realtà che si occupano dei Disabili e dei relativi diritti non abbiano mai assediato i palazzi del potere per contrastare una assurdità che definire incivile è solo espressione di gentilezza nei confronti di un mondo che da una parte celebra i diritti costituzionali mentre dall’altra li calpesta.

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Forse, come diceva Gino Bartali: «L’è tutto sbagliato, l’è tutto da rifare!»

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Dopo questa impietosa chiosa la risposta al titolo di questo capitolo appare ovvia!

Parte IV

Il Disabile e la sua famiglia

Riflessioni su come la presenza di un membro Disabile può caratterizzare l’intero nucleo famigliare

Capitolo 13

La disabilità estensiva

Può la disabilità essere estensiva?

Certo che sì. Sicuramente questo concetto potrà risultarvi originale, nuovo o anche solo espresso più nitidamente. La necessità di comprendere il carattere estensivo della disabilità è dato dal fatto che è necessario riconoscere come un Disabile possa condizionare il proprio nucleo famigliare, chi ne fa parte e le persone più strettamente correlate a esso.

Il verbo condizionare non interpretatelo in forma negativa, sarebbe sbagliato e certamente vi trasmetterei un pensiero che non mi appartiene. Piuttosto cercate di comprendere gli aspetti più realistici di una affermazione che sottintende un inevitabile condizionamento famigliare da parte del soggetto Disabile e dalle sue ovvie esigenze.

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Cerchiamo di approfondire questo concetto elaborandolo attorno a un esempio che vede come figura Disabile un figlio.

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La principale ricchezza, fortuna, di un Disabile è la sua stessa famiglia; quella realtà che può determinare la sua fortuna: ossia la possibilità di essere gestito, invogliato, spronato e… a essere e a fare tutto quanto gli sarà concesso in base alle proprie capacità residue.

Maggiore sarà positivo e coinvolgente l’atteggiamento della famiglia, maggiore sarà il grado di disabilità estensiva che la famiglia si accollerà per il bene del figlio, del fratello o del nipote.

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La disabilità non è una condizione teorica, un individuo con ridotte capacità residue può avere moltissime esigenze che gravano su chi si prende cura di lui. I genitori di un figlio Disabile si spenderanno per lui molto più di quanto fanno solitamente dei genitori che hanno un figlio normodotato, completamente autosufficiente. I figli, in genere, hanno bisogno di essere seguiti dalla nascita fino alla maggiore età e forse anche oltre. Nei primi anni di vita tutti i genitori si fanno carico delle necessità di un neonato o di un bambino che non è ancora autosufficiente in virtù dell’età, vi sarà l’epoca dei pannolini, del vasino,