La nuova voce di Terence: Il difficile cammino dell'autismo
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A differenza del suo predecessore, quest’opera presenta una sezione finale, in cui sono elencati dei preziosi consigli su come gestire un momento di difficoltà che un autistico si trova ad affrontare, ma da un punto di vista diverso rispetto a quello medico, neurologico, pedagogico o psicoterapeutico; insomma una serie di suggerimenti da chi vive l’autismo sulla propria pelle.
Progetti Editoriali Realizzati Onestamente a cura di Giovanni Tommasini
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Anteprima del libro
La nuova voce di Terence - Terence Nardo
Note
Terence Nardo
La Nuova Voce di Terence
Indice dei contenuti
Presentazione, a cura di Francesca De Benedictis
00. Introduzione
01. I primi segni di un autismo
02. Manifestazioni spontanee
03. Le manie
04. Le prime crisi autistiche
05. Ossessione per gli schiaffi
06. Gestione degli affetti
07. Le amicizie
08. Sessualità
09. Esperienze sentimentali
10. Gestione della quotidianità
Extra: Suggerimenti utili per la gestione di una crisi
Presentazione
Abbiamo conosciuto Terence quando frequentava l’ultimo anno del liceo scientifico a Floridia (provincia di Siracusa) e la cooperativa San Martino [¹] gestiva il servizio ASACOM (Assistenza alla Autonomia e alla Comunicazione) anche nelle scuole superiori.
Terence aveva ricevuto da pochi anni la diagnosi di autismo ad alto funzionamento e aveva il sostegno a tempo pieno, ma le strategie di intervento adottate per lui in classe non consideravano il suo peculiare funzionamento cognitivo. Da allora non abbiamo mai interrotto il contatto con questo ragazzo speciale. Sono stata sempre colpita dal suo coraggio, dalla sua determinazione, dalla sua voglia di andare avanti, di superare ostacoli e difficoltà, dalla sua capacità di chiedere aiuto.
Oggi Terence mi chiede di curare la prefazione del suo secondo libro e mi accingo a svolgere questo compito con entusiasmo e orgoglio. Credo molto nelle sue capacità e sono sicura che nonostante abbia quasi 30 anni possa ancora cambiare molto e lavorare sulle sue stranezze
proprio perché lui vuole farlo. Quando ha pubblicato il suo primo libro ne sapevo il contenuto quasi a memoria. La sua operatrice ASACOM, nostra collaboratrice che per prima lo ha conosciuto, me lo ha presentato attraverso i suoi scritti che Terence non aveva mai fatto leggere a nessuno: fogli e fogli calcati da una calligrafia fitta, a stampatello maiuscolo, che dava a quelle pagine una consistenza compatta; qualche cosa di solido. Sentivamo la forza che attraverso questa scrittura Terence ci trasmetteva. Riscriveva la stessa cosa più e più volte, andando a perfezionare in modo ossessivo ogni singolo racconto. Brevi relazioni, lui le chiamava così, che ci raccontavano una progressiva capacità di Terence di riuscire a conoscersi, riconoscersi e quindi a prendere consapevolezza dei suoi punti di forza e delle sue fragilità. Una grande energia che fluiva in lui e si trasformava in parole dense e fitte si significato. Pensammo che il suo lavoro oltre a servire a lui potesse essere di aiuto a tanti genitori, per capire, per trovare risposte, per entrare sempre più nel mondo dei loro figli; ma anche a molti operatori, noi per primi che potevamo costruire strategie di intervento a partire dalla conoscenza del suo funzionamento cognitivo. Per trasformare il suo manoscritto in libro ci sono voluti diversi anni: Terence aveva bisogno di molto tempo per costruire un pensiero che fosse comprensibile all’altro e molto tempo per accettare le piccole trasformazioni che apportavamo per rendere chiaro il suo pensiero. Questo lavoro è stata una terapia che Terence ha seguito con enorme motivazione comprendendone fino in fondo il significato e facendo tesoro di ogni suggerimento.
Appena pubblicato il primo libro abbiamo organizzato in cooperativa piccoli gruppi di genitori ai quali Terence ha presentato il lavoro e con i quali sono iniziate interessanti conversazioni. I genitori sono stati curiosi di sapere tanti particolari della vita di Terence e lui stesso si è reso conto di non ricordare molto della sua infanzia. E’ iniziato così un altro percorso di ricerca: con la precisione che lo caratterizza ha ripercorso insieme alla sua mamma le tappe dello sviluppo andando ad aumentare ancora di più la sua consapevolezza. Ha raccolto tanto materiale da sentirsi pronto per la stesura di un secondo libro.
Questo secondo libro arriva dopo tre anni dalla pubblicazione del primo. Questa volta il percorso è stato molto più breve. Terence ha completato il lavoro quasi da solo e poi ha chiesto aiuto per avere un feedback sul contenuto e la forma.
Ho notato subito la sua diversa capacità di esprimersi: oggi i contenuti sono di maggiore impatto e vengono espressi con più chiarezza. Ecco che i racconti della mamma relativi alla sua infanzia aprono spazi e ricordi a cui associa sensazioni, emozioni, sentimenti che erano rimasti in qualche cassetto della sua memoria: Camminavo sulle punte per non sentire il fastidio che mi dava il pavimento
…. Saltellavo per una intensa voglia di correre
… "Scappavo perché impaziente…"
Con il paragrafo: " Manifestazioni aggressive d’affetto" ci racconta quello che è definito dai testi sull’argomento il desiderio di avere relazioni con i coetanei accompagnato dalla incapacità di trovare la chiave giusta. Infatti quanto più era interessato all’altro o all’altra tanto più lo respingeva esprimendo così il fastidio che questa emozione intensa gli procurava.
Incapace di mentire come ogni persona autistica, Terence ancora oggi che ormai sa distinguere e sa cosa dire e cosa no, definisce " segreti" quelle confidenze che vengono fatte in famiglia, ma che è meglio non far sapere all’interessato. Utilizzando il termine