Sindrome da Fatica Cronica (CFS-ME) Guida al Trattamento: chronic fatigue syndrome, chronic diseases, myalgic encephalomyelitis, ME/CFS, medicine, medical tre

Di Erica F. Verrillo

Questo riferimento unico nel suo genere, ora completamente rivisitato e aggiornato, comprende oltre 100 trattamenti efficaci, dagli antivirali alle vitamine, oltre a sedi di specialisti e cliniche, informazioni per l'ordine via Internet e contatti di organizzazioni CFS / ME nazionali, locali e internazionali. Le sezioni nuove ed estese comprendono protocolli medici e ricerche sulle cause e i meccanismi della malattia, tutti scritti in un linguaggio conciso e di facile comprensione. Ogni aspetto della malattia viene accuratamente esaminato, dalla diagnosi a una discussione approfondita dei sintomi, dalle terapie tradizionali a quelle alternative fino alle strategie di coping essenziali. La nuova edizione contiene capitoli per coloro che affrontano molteplici sensibilità chimiche e restrizioni dietetiche, oltre a una sezione ampliata su bambini e adolescenti con CFS / ME. Sindrome da stanchezza cronica: una guida al trattamento, seconda edizione, rimane la guida di riferimento più completa su questa malattia.
 

• Lingua: Italiano
• Editore: BadPress
• Data di uscita: 3 giu 2020
• ISBN: 9781071505984

Anteprima del libro

Copyright 2012 di Erica F. Verrillo. Tutti i diritti riservati. Nessuna parte del presente libro può essere utilizzata o riprodotta in alcun modo senza autorizzazione scritta, fatti salvi brevi citazioni, stralci per articoli critici e recensioni.

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INDICE

Introduzione all’edizione in lingua italiana

Introduzione alla seconda edizione

Introduzione alla prima edizione

Introduzione: Il dilemma del trattamento: come utilizzare questo libro

Significato di un nome

PARTE I: DEFINIZIONE DI CFS-ME: PANORAMICA

CAPITOLO 1: COSA SI INTENDE PER CFS-ME?

Introduzione, caratteristiche peculiari, segni e sintomi, definizione di CFS-ME: patologia multisistemica, sottotipi e fasi

Contesto storico: varie epidemie e sviluppi recenti

Prognosi e guarigione

Diagnosi: compendi di definizioni di casi; effettuare una diagnosi, test, misurazioni obiettive, test specifici, attesa di un biomarcatore, definizioni complete di casi: CDC Guidelines for the Evaluation and Study of CFS (1994) (Fukuda), Canadian Criteria (2003), Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria (2011), Oxford Criteria (1991)

Ricerca di una causa: virus, batteri, muffa, cause ambientali, teorie genetiche, lezioni storiche

PARTE II: MECCANISMI E TEORIE

CAPITOLO 2: COME AGISCE LA CFS-ME?

Introduzione: Come agisce la CFS-ME?

Il sistema endocrino

Il sistema nervoso e l'ipotesi limbica del Dott. Goldstein

Disfunzione immunitaria

Sistema vascolare e disfunzione diastolica

Apparato digerente

Stress ossidativo e ipotesi del ciclo NO/ONOO‾ di Pall

Deplezione di glutatione - Ipotesi del blocco del ciclo di metilazione

Insufficienza mitocondriale

Canalopatie

Causa ed effetto: tutti assieme

PROTOCOLLI DI TRATTAMENTO

Introduzione: siti Internet che elencano o raffrontano protocolli

Protocollo Bateman

Protocollo Enlander

Protocollo Hunter-Hopkins

Protocollo Pall

Protocollo Teitelbaum

Protocollo Van Konynenburg/Yasko del ciclo di metilazione

CAPITOLO 3: SINTOMI SPECIFICI E CONSIGLI DI TRATTAMENTO

Introduzione: come valutare e monitorare i sintomi

Allergie: allergeni presenti nell’aria: polline, muffa, detriti epidermici degli animali, peli e piume, polvere, alimenti

Sensibilità vs agenti chimici: inquinanti chimici dell’aria interna, inquinanti chimici dell’aria esterna, farmaci, abbigliamento e prodotti per la cura personale

Candida

Sintomi cardiaci e cardiovascolari/disautonomia: circolazione sanguigna; disautonomia, intolleranza ortostatica, POTS, NMH, affanno/fame d’aria

Problematiche cognitive ed emozionali: assenza di concentrazione, indebolimento della memoria a breve termine, multitasking e sequencing, dislessia, ricerca delle parole, problemi in matematica, problemi emozionali

Disturbi digestivi: esofago: spasmi, difficoltà di deglutizione, inappetenza, reflusso/pirosi gastrica; stomaco: nausea, intestino tenue: Permeabilità intestinale (intestino gocciolante), SIBO, intestino crasso: IBS, gas, diarrea, stipsi; proctalgia rettale fugace, tenesmo; cistifellea; fegato

Capogiri e vertigini

Disturbi endocrini: tiroide; ghiandole surrenali

Spossatezza: spossatezza post attività fisica; letargia; sfinimento agitato

Sintomi parainfluenzali: mal di gola, linfonodi dolenti, febbre e brividi, sudorazione

Disturbi ginecologici: cicli irregolari/perimenopausa/menopausa precoce, osteoporosi, PMS (sindrome premestruale), endometriosi

Cefalee: emicranie, cefalee da sinusite, cefalee tensive

Problemi d’udito: iperacusia, acufeni, dolore, prurito, perdita d’udito

Ipoglicemia

Disturbi articolari: gelificazione, dolore

Perdita della libido

Problemi muscolari: debolezza (paresi), tremore, perdita di coordinazione, tic

Problemi del cavo orale: gengivite, denti sensibili, dolori tumorali, Sindrome dell’articolazione temporo-mandibolare (ATM), gusto

Dolori: Sindrome del tunnel carpale, spasmi, fibromialgia

Infezioni secondarie: infezioni virali, infezioni micotiche

Convulsioni e loro attività: crisi di assenza (piccolo male), convulsioni parziali semplici, tempeste sensoriali, attacchi epilettici (grande male)

Herpes

Sinusite

Disturbi di pelle, capelli e unghie: pallore, eruzioni cutanee, cute secca e squamosa, acne, ipersensibilità, ecchimosi spontanee, parestesie, scomparsa delle impronte digitali, rosacea, capelli, unghie

Disturbi del sonno: insonnia o difficoltà di iniziare e mantenere il sonno, disturbo del ritmo delle fasi del sonno, ipersonnia, sonno leggero, sonno ipnagogico, clinomania, mioclono, sogni e incubi, sudorazioni notturne

Disturbi delle vie urinarie: cistite, cistite interstiziale, prostatite

Vista e problematiche collegate: difficoltà dell'informazione visiva, fotofobia, corpi vitreali mobili e macchie, secchezza oculare e occhi lacrimosi, messa a fuoco pigra e vista sfuocata e doppia, visione a tunnel, cecità notturna, perdita della profondità visiva, nistagmo, cataratte precoci, Sindrome di Sjögren

Meteoropatia

Aumento o calo di peso: aumento e calo di peso

OPZIONI DI TRATTAMENTO

Opzioni e consigli di trattamento, risorse utili

CAPITOLO 4: PRODOTTI FARMACEUTICI E FARMACI SU PRESCRIZIONE

Ampligen

Antibiotici

Antiepilettici: Neurontin (gabapentin), Gabitril (tiagabina) Lyrica (pregabalina)

Antidepressivi: doxepina, amitriptilina, nortriptilina, desipramina, imipramina, trimipramina, clomipramina, fluoxetina, sertralina, paroxetina, citalopram, excitalopram, bupropione, fenelzina, tranilcipromina, trazodone, venlafaxina, duloxetina, mirtazapina

Antimicotici: Nystatina, Diflucan, Nizoral, Sporanox

Antistaminici: Benadryl (difenidramina), Claritin (loratadina), Allegra (fexofenadina), Zyrtec (cetirizina), Chlor-Trimeton (clorfenamina maleato), Atarax e Vistaril (idrossizina), Dramamina (meclizina), DiVertigo

Antivirali: aciclovir, famciclovir, amantadina, valaciclovir, valganciclovir

Artesunato

Benzodiazepine: clonazepam, diazepam, alprazolam

Betabloccanti: propanololo (Inderal), atenololo (Tenormin), labetalolo (Normodyne), nebivololo (Bystolic)

Bloccanti del canale del calcio: Nicardipina, Nimodipina, Nifedipina, Verapamil

Stimolanti del sistema nervoso centrale: Ritalin, Dexedrina, Lonamin, Provigil, Strattera

Cytotec (misoprostolo)

Diamox (acetazolamide)

Epogen (Procrit)

Flexeril (ciclobenzaprina)

Florinef (fludrocortisone)

Gammaglobulina

GcMAF

Guaifenesina

H2 bloccanti: Tagamet (cimetidina) e Zantac (ranitidina)

Ormoni: ormone della crescita, testosterone, ormoni tiroidei

Idrocortisone

Farmaci ipnotici: Ambien, Lunesta, Rozerem, Xyrem

Kutapressina (vedi: Nexavir)

Midodrina

Naltrexone

Nexavir (ex Kutapressina)

Nitroglicerina

Ossitocina

Analgesici: Aspirina, FANS, Tylenol, Aleve, Ultram, Narcotici

Pentossifillina

Plaquenil

Piridostigmina (Mestinon)

Questran (colestiramina)

Rituximab

Fattore di trasferimento

CAPITOLO 5: INTEGRATORI NUTRIZIONALI E PIANTE OFFICINALI

Introduzione: Risorse utili

5-HTP

Alfa-ketoglutarato (AKG)

Acido alfa lipoico

Aminoacidi: Carnitina, Glutammina, Lisina, Taurina

Antiossidanti

Betaina HCL

Bioflavonoidi: estratto di semi di uva, picnogenolo, quercetina

Acido butirrico

Colina

CoQ10 (ubiquinone, ubiquinolo)

D-ribosio

Enzimi digestivi

DHEA (deidroepiandrosterone)

Acidi grassi essenziali: olio di pesce, olio di semi di lino, olio di enotera, olio di semi di borragine

FOS (frutto-oligosaccaridi)

GABA (acido gamma-amminobutirrico)

Galantamina

Glucosamina solfato

Glutatione

Prodotti erboristici: Aloe vera, Astragalo, Camomilla, Echinacea, Aglio, Zenzero, Gingko, Ginseng, Goldenseal, Gotu Kola, Kava, Liquerizia, Lomatium, Cardo mariano, Erba di S. Giovanni, Uva ursina, Valeriana

Istamina

Inosina

Inositolo

Acido malico

Melatonina

Minerali: calcio, magnesio, selenio, argento colloidale, zinco

Monolaurina

Estratti di funghi: LEM (shiitake), Maitake (grifola frondosa), Cordyceps

NAC (N-acetilcisteina)

NADH (ENADA)

Piracetam

Probiotici

Pappa reale

Sambucol

SAM (S-adenosil metionina)

Vitamine: Vitamina A, Beta-Carotene, Vitamina B12, Vitamina B6, Complesso Vitamina B, Vitamina C, Vitamina D, Vitamina E e Tocotrienoli

Prodotti del siero di latte: Colostrom, siero di latte non denaturato, Probioplex

CAPITOLO 6: TERAPIE ALTERNATIVE MEDICHE, COMPLEMENTARI E DI SOSTEGNO

Digitopressione

Agopuntura

Aromaterapia

Rimedi di Bach

Riposo a letto

Biofeedback (retroazione biologica)

Terapia chelante

Chiropratica

CBT (Terapia cognitiva e comportamentale)

Attività fisica; GET (Terapia basata sull’esercizio graduale)

Omeopatia

Idroterapia

Ipnosi

Massaggi: massaggio cranio-sacrale, drenaggio linfatico, rilascio miofasciale, tecnica Perrin, riflessologia, shiatsu

Meditazione; Programma Amygdala Retraining

Pacing

TENS (Stimolazione elettrica nervosa transcutanea)

Visualizzazione e raffigurazione

Yoga

PARTE IV: STRATEGIE DI ADATTAMENTO E GESTIONE (MENTALI E COMPORTAMENTALI)

Introduzione – Prendersela comoda

CAPITOLO 7: Riduzione ed eliminazione dello stress

CAPITOLO 8: Pulizia: eliminazione delle tossine in casa

CAPITOLO 9: Cibo e regime alimentare

CAPITOLO 10: Necessità particolari di bambini affetti da CFS-ME, adolescenti, definizione di CFS-ME in età pediatrica

APPENDICI

A. RISORSE

B. ORGANIZZAZIONI NAZIONALI E INTERNAZIONALI

C. CLINICHE, SPECIALISTI E LABORATORI PER CFS-ME

D. FORNITORI PER ACQUISTI PER CORRISPONDENZA

BIBLIOGRAFIA

Introduzione all’edizione in lingua italiana

Dalla pubblicazione nel 2012 della seconda edizione di Sindrome da fatica cronica: guida al trattamento, si sono verificati parecchi eventi che hanno modificato la comprensione sia della CFS-ME, sia del suo panorama politico.

Nel 2015, uno studio di riferimento condotto dalla Dott.ssa Mady Hornig dal titolo Distinct plasma immune signatures in ME-CFS are present early in the course of illness ha rilevato delle anomalie caratteristiche del sistema immunitario in pazienti che potrebbero fungere da biomarcatore. La scoperta più interessante riguarda la possibile differenziazione della malattia precoce (tre anni o meno) dalla quella cronica (oltre tre anni).

Non si è trattato del primo studio a rilevare anomalie del sistema immunitario in pazienti con CFS-ME, ma è stato il primo a registrare accuratamente la progressione della malattia in termini di risposta immunitaria. Stando a quanto affermato dai ricercatori, durante i primi anni della malattia il sistema immunitario è elevato, mentre successivamente il paziente fa registrare un esaurimento immunitario. Questo risultato getta una luce considerevole sulle implicazioni a lungo termine della malattia, oltre che sulle modalità di trattamento.

Ulteriori sviluppi nel 2015 si sono verificati in ambito politico. L’Institute of Medicine, una delle istituzioni mediche statunitensi più prestigiose ha pubblicato un rapporto, Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness, che definisce chiaramente la CFS-ME come malattia biologica e non psicologica. Tale rapporto ha inoltre sottolineato che la CFS-ME è una patologia sistemica complessa, cronica e grave che spesso può pregiudicare profondamente la vita dei pazienti. Un secondo studio commissionato dai National Institutes of Medicine (NIH), Pathways to Prevention (P2P), ha ribadito la gravità della malattia e la necessità di condurre ulteriori ricerche.

Il direttore dell’NIH, Dott. Francis Collins, ha risposto nell’ottobre 2015 promettendo ulteriori finanziamenti per la ricerca rivolta a cause, meccanismi e trattamento della CFS-ME. Dateci la possibilità di dimostrare che siamo persone serie perché lo siamo davvero, ha affermato Collins.

Se da un lato questi eventi si svolgono negli Stati Uniti, i loro effetti si ripercuoteranno in tutto il mondo. Tutti i pazienti affetti da CFS-ME sperano che le ipotesi da tempo in atto riguardanti la malattia e che si sono dimostrate così pregiudizievoli per tutti loro saranno ribaltate da nuove ricerche e che finalmente si troverà una cura.

Erica Verrillo

Introduzione alla Sindrome da fatica cronica: guida al trattamento, Seconda Edizione

Quando fu portata a termine la prima edizione di Sindrome da fatica cronica: guida al trattamento, a Lauren e alla sottoscritta fu chiesto cosa avremmo fatto del manoscritto se prima della pubblicazione fosse stata trovata una cura. Lo bruceremo! dicemmo. Non eravamo ingenue. La fine degli anni ’90 fu un periodo esaltante per quanto riguarda il sostegno a favore della CFS. Avevamo un’organizzazione nazionale, la CFIDS Association of America, che pubblicava una rivista mensile contenente tutte le ultime ricerche e trattamenti. Osler's Web, lo straordinario resoconto di Hillary Johnson sull’epidemia scoppiata a Incline Village e il suo successivo insabbiamento da parte del CDC,  si rivelò un best seller nel 1996. Un’altra organizzazione nazionale, la National CFIDS Foundation fu istituita nel 1997. Si iniziò a dar vita a sperimentazioni con il farmaco Ampligen e i risultati iniziali furono quantomeno incoraggianti. Sembrò che una cura fosse proprio dietro l’angolo.

Dopo quindici anni, la cura non è stata ancora trovata. Chi tra noi ha contratto la CFS negli anni ’80 sta entrando nel terzo decennio della malattia. I ricercatori stanno ancora tentando di scoprire la causa della CFS-ME e, nonostante una pletora di studi che dimostrano i parecchi meccanismi immunologici e neurologici della malattia, più di un medico ancora sostiene che sia un problema di testa. Anche la reclamizzatissima scoperta del retrovirus XMRV fu accolta con un atteggiamento del tipo attendiamo e vediamo da parte di coloro che già avevano assistito a imbrogli e sofferto molte delusioni.  Tuttavia, nonostante anni di prove a indubbio sostegno delle quali si è dimostrato che si tratta di una malattia che può causare totale disabilità, l’ambiente medico persiste nel definirla con il brutto nome di Sindrome da fatica cronica.

Queste sono le cattive notizie.

Le buone notizie hanno un nome: Internet. Più di qualsiasi altra cosa, Internet ha riunito la nostra comunità a livello mondiale. I pazienti affetti da CFS-ME descrivono i loro sintomi, trattamenti e quanto detto dai propri medici in modo franco e online. Gli specialisti di questa patologia inviano i loro protocolli e si eseguono sondaggi su migliaia di pazienti. La valutazione dei vari trattamenti rappresenta una fonte di quasi costanti discussioni, ricordando al mondo che noi siamo ancora qui, stiamo ancora sperimentando e ancora, contro tutte le previsioni, ci stiamo riprendendo.

È a fronte di tutto ciò che si è resa necessaria questa seconda edizione. Abbiamo ancora fatto affidamento su resoconti pubblicati apparsi in riviste mediche e scientifiche per quanto attiene al grosso delle informazioni in esse contenute. Tuttavia, l’ispirazione alla base dell’aggiornamento è venuta dai forum pubblici che dimostrano come vi sia necessità di informazioni più accessibili, più precise e meglio organizzate riguardanti tutti gli aspetti della CFS-ME. La finalità del presente libro consiste nel fornire una simile organizzazione e fungere da filtro per ciò che spesso appare come un’eccessiva mole di informazioni.

Vorrei ringraziare i Dottori Lucinda Bateman, Derek Enlander, Charles Lapp, Martin Pall, Jacob Teitelbaum e Richard Van Konynenburg per il loro preziosissimo contributo. Qualsiasi errore ovviamente è da imputare esclusivamente alla sottoscritta.

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Erica Verrillo

Agosto 2012

Introduzione alla Sindrome da fatica cronica: guida al trattamento, Prima Edizione

Nel corso del presente libro abbiamo esaminato le problematiche pratiche inerenti alla sindrome da fatica cronica e da disfunzione immunitaria (CFIDS). Anziché approfondire dibattiti riguardanti tematiche teoriche e politiche, ci siamo concentrate sugli aspetti clinici della CFS-ME. Abbiamo fatto di tutto per presentare del materiale obiettivo e imparziale indipendentemente dalle nostre opinioni personali.

Affrontare la descrizione di una malattia complessa come la CFIDS può essere scoraggiante. Nonostante le difficoltà a fronte di tale progetto, ne è valsa decisamente la pena. Nel mettere assieme un libro che tenti di rispondere ai quesiti del trattamento primario, abbiamo risposto non solo a una necessità basilare della comunità affetta da CFIDS, ma abbiamo anche soddisfatto le nostre esigenze di conoscenza. È questo desiderio di conoscenza, unitamente a essere convinte che l’esperienza rappresenti l’insegnante migliore, che ci ha consentito di superare alcune limitazioni dettate dalla malattia di cui entrambe soffriamo. Per noi, questo libro non solo rappresenta un bagaglio di oltre quindici anni di conoscenze ed esperienze, ma anche il libro che vorremmo avere avuto a disposizione quando ci ammalammo.

Siamo estremamente grate al contributo dei Dott. Charles, Lapp, David Bell e Thomas Steinbach che hanno revisionato questo libro per accertarne l’accuratezza. Infine, tutti gli eventuali errori sono da imputarsi esclusivamente a noi.

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Erica F. Verrillo

Lauren M. Gellman

Ottobre 1997

INTRODUZIONE: IL DILEMMA DEL TRATTAMENTO

Guarire è questione di tempo, ma qualche volta anche di opportunità

IPPOCRATE —

La CFS-ME è una di quelle patologie per le quali ottenere una diagnosi significa provocare tanto frustrazione quanto sollievo. Troppo spesso un soggetto che ha trascorso anni in attesa di una diagnosi si aspetta che l’identificazione della malattia possa significare se non una cura, almeno un efficace piano di trattamento. Sfortunatamente, alla maggior parte di chi ha ricevuto questa diagnosi è stato detto che per la CFS-ME non si conoscono né causa, né cura, frase che sicuramente toglie a sufficienza qualsiasi speranza di sollievo fornita dall’avere stilato una diagnosi.

La mancanza di causa o cura, seppur scoraggiante certamente non significa che una malattia non possa essere trattata, oppure che coloro che ne soffrono non possano più ristabilirsi. Nel corso del tempo, i medici hanno trattato con successo le malattie basandosi sulla loro conoscenza di sintomi e risposte fisiologiche umane più che sui risultati di esami. Poiché la fisiologia umana non è cambiata molto nel corso degli ultimi 40 mila anni, gli approcci terapeutici sono perlopiù rimasti notevolmente coerenti. Per esempio, la Medicina cinese, che si basa essenzialmente sull’alimentazione e sull’uso di prodotti erboristici, è stata codificata oltre 5 mila anni fa. Prodotti erboristici, loro derivati farmaceutici, massaggi e tecniche di manipolazione manuale, terapia nutrizionale e metodi di riduzione dello stress (meditazione, yoga) sono trattamenti che hanno resistito al passare del tempo e ancora sono alla base principale dei sistemi medici in tutto il mondo.

Il presupposto del presente libro è che l’assenza di una cura non significa che non vi sia un trattamento per la CFS-ME. Per rendere bene l’idea, che si prenda in considerazione il concetto popolare che una malattia attacca. La cura, in questo ambito concettuale, consiste nell’uccidere l’aggressore. Nella CFS-ME, l’aggressore è sconosciuto, non identificato e forse non si tratta nemmeno di un singolo fattore, dunque è impossibile contrattaccare. Alla vittima non restano che due scelte: rilassarsi e lasciare fare alla natura (il che, trattandosi della CFS-ME può essere angoscioso), oppure cercare punti di vista alternativi. L’alternativa consiste nel ritenere la CFS-ME una forma di danno sistemico da riparare gradualmente, con metodo e con attenzione, oppure, tanto per usare un’analogia, se la CFS-ME è come cadere in un buco, come hanno osservato alcuni pazienti, riprendersi è come arrampicarsi per uscire dal buco, passo dopo passo, scalino dopo scalino.

Lo scopo del trattamento consiste nel fornire gli scalini. Ogni trattamento che sia in grado di alleviare un sintomo può servire a trascinare una persona affetta da CFS-ME fuori dal buco, gradino dopo gradino. Grazie a ogni trattamento che sia in grado di realizzare con successo il suo scopo, l’organismo si rafforza e può contare su più punti d’appoggio. Coloro che ne sono stati affetti per lungo tempo sono ben consci che questo approccio possa portare a significativi miglioramenti, sufficienti a consentire il ritorno al lavoro o a riprendere la vita sociale. Affermazioni quali Grazie a iniezioni di vitamina B12 ho ottenuto un’energia tale da andare in vacanza con la mia famiglia si sentono così spesso da reclamare attenzione. Se ognuno misura un trattamento in base a ciò che può recuperare, quello standard fornisce una base e un quadro generale per un recupero.

Tenendo tutto ciò in mente, questo libro include trattamenti, terapie e tecniche impiegate con successo dai malati di CFS-ME. L’inserimento in questo libro non intende costituire un'approvazione. Nessuno di questi trattamenti è garantito. Parlando realisticamente, ciò che può fare meraviglie per una persona, può non fare altrettanto per un’altra. Non si tratta nemmeno di cure. Nessuna ha dimostrato di poter eliminare completamente la malattia, ma molti di questi trattamenti possono attenuare i sintomi peggiori oppure diminuire la gravità della malattia. Per coloro che non sono in grado di abbandonare il letto, hanno perso il lavoro o vorrebbero riprendere una parvenza di vita normale, un miglioramento del 10, 20 o 30% non è da prendersi alla leggera. La chiave per determinare quale di questi trattamenti sarà efficace è rappresentata dalla conoscenza.

Comprendere la malattia, ossia sintomi, reazioni, alti e bassi, è il migliore favore che possiate fare per voi stessi e per il vostro medico. La Dott.ssa Patricia Salvato, specialista della CFS-ME che opera a Houston, Texas, esprime questa idea molto bene: I pazienti bene informati trovano i partner migliori in ambito sanitario e, una volta condivise le conoscenze, tutti ne beneficeranno; è incredibile quanto sia utile per la guarigione condividere nuove conoscenze (Mass CFIDS Update, Estate 1996).

COME UTILIZZARE QUESTO LIBRO

Questo libro è una guida di riferimento, qualcosa di simile a un’enciclopedia modificata. È strutturata in modo tale da consentirvi di ‘navigare’ al suo interno senza perdere il contesto. Tenendo presente questo aspetto, sicuramente nel testo vi sono parecchie ripetizioni, ma in questo modo le informazioni non andranno perdute.

Il libro è diviso in quattro parti principali. La Parte I è una panoramica della CFS-ME che intende orientare il lettore. Vengono presentate le caratteristiche più rimarchevoli della malattia, seguite da una breve storia della stessa con diagnosi, test e infine prognosi. Un paragrafo aggiornato riguardante le possibili cause della CFS-ME viene presentato al termine della Parte I.

La Parte II tratta le modalità mediante le quali la CFS-ME influisce sull’organismo. Si tratta di una guida volta a far comprendere la reazione di quest’ultimo nei confronti della CFS-ME e rappresenta una vostra risorsa per mettere a punto appropriate strategie di trattamento.

La prima sezione tratta i meccanismi. Comprendere il meccanismo di base di una malattia è la chiave per concepire un approccio terapeutico. Per questo motivo, è importante conoscere ciò che la malattia procura realmente al soggetto che ne è affetto. La sezione successiva, Protocolli, delinea protocolli di importanti specialisti e ricercatori della CFS-ME basati sullo loro teorie riguardanti i meccanismi della malattia.

La sezione ancora successiva descrive i sintomi della CFS-ME, uno alla volta, dal punto di vista del paziente. Dopo la descrizione, vi è una spiegazione del motivo per il quale nella CFS-ME si presentino tali sintomi. Al termine di ogni descrizione del sintomo, vi sono consigli terapeutici, indicazioni per ulteriori letture, riferimenti e risorse per altre informazioni. La sezione VEDERE al termine della descrizione di ogni sintomo fornisce voci di rimando a trattamenti e ad altre parti importanti del libro.

La Parte III consiste in un dizionario dei trattamenti diviso in tre sezioni: prodotti farmaceutici e farmaci su prescrizione, 2) integratori nutrizionali e piante officinali e 3) terapia mediche e di supporto alternative e complementari. Leggendo questi paragrafi, è importante ricordarsi che non sono inclusi tutti i possibili trattamenti della CFS-ME. Questo libro non è stato scritto da un medico e pertanto sarebbe inappropriato ipotizzare ciò che costituirebbe o non costituirebbe un apposito trattamento.  La selezione è stata eseguita basandosi su documentazione reperita nella letteratura pubblicata in materia da ricercatori, medici e clinici, oltre che dagli stessi pazienti. Le brevi introduzioni forniscono linee guida delle quali ogni lettore dovrebbe essere informato al momento di ricorrere a questi trattamenti, oltre che fungere da risorse fondamentali.

La Parte IV tratta alcune utili tecniche per affrontare la patologia e quelli che comunemente vengono definiti aggiustamenti allo stile di vita. Sebbene questa discussione avvenga per ultima, ciò non significa che imparare a far fronte alla CFS-ME in qualche modo sia meno importante che trattare la malattia. Le strategie per affrontare e gestire la malattia a volte possono determinare il grado di recupero di una persona, quindi la loro importanza non sarà per nulla esagerata. I tre settori che saranno discussi sono lo stress (Capitolo 7), l’ambiente domestico (Capitolo 8) e il regime alimentare (Capitolo 9).

Lo stress è uno dei principali ostacoli per i malati di CFS-ME e vengono forniti alcuni utili consigli per la sua gestione. Le tossine in casa, ossia l’ambiente più importante per coloro che sono affetti da malattia invalidante e come mantenerlo sicuro, sarà un argomento di particolare interesse non solo per i malati di CFS-ME, ma per coloro che sono affetti da sensibilità multiple vs agenti chimici (MCS), una patologia certamente importante per un sottogruppo di pazienti con CFS-ME. Il settore riguardante il regime alimentare intende essere una guida generale. Generalizzare il regime alimentare è difficile quando i pazienti con CFS-ME presentano così tante sensibilità alimentari. Nondimeno, l’argomento è importante perché tale regime può fare un’enorme differenza per come si sente questo paziente.

Il Capitolo 10 di questo libro riguarda i bambini e gli adolescenti affetti da CFS-ME. Sebbene i bambini avvertano i medesimi sintomi degli adulti, le loro necessità sono fondamentalmente diverse. Un bambino con CFS-ME non può prendere da solo decisioni terapeutiche, né può difendersi contro istituzioni mediche e scolastiche che potrebbero valutare i sintomi come segni di assenteismo. Questo capitolo fornisce alcuni consigli speciali per i genitori di bambini affetti da questa patologia, i quali devono fungere da sostenitori e custodi. Incluse in questo capitolo vi sono storie personali e spesso strazianti di bambini e adolescenti affetti da CFS-ME. Al termine vi sono risorse che rispondono alle loro specifiche necessità.

Le informazioni contenute in questo libro sono state raccolte da parecchie fonti: articoli medici, abstract PubMed, pubblicazioni accademiche, libri sulla CFS-ME e patologie collegate, articoli di quotidiani e riviste, ricerche, resoconti personali, interviste, risultati di sondaggi, blog e siti web. Sebbene la maggior parte delle informazioni provenga da fonti pubblicate, quelle che non lo sono quali lettere, conversazioni telefoniche, interviste, questionari e gruppi di discussione in rete si sono dimostrate d’inestimabile valore per valutare l’efficacia di trattamenti e terapie specifici. La ricca e variata esperienza della stessa comunità CFS-ME sono le fondamenta del libro perché si tratta soprattutto di un libro che riflette i nostri sforzi per trovare un trattamento per questa sconcertante malattia.

Significato di un nome

Nel corso di tutto questo libro ho utilizzato il termine Sindrome da fatica cronica/Encefalomielite mialgica (CFS-ME) in riferimento alla malattia che è stata via via conosciuta come Sindrome da fatica cronica (CFS) e Sindrome da disfunzione immunitaria e da fatica cronica (CFIDS) negli Stati Uniti e in Europa come Encefalomielite mialgica (ME). L’ho fatto ob torto collo. Mentre la combinazione CFS-ME (o ME-CFS) è comune tra i ricercatori, è decisamente ‘ingombrante’ e si aggiunge alla confusione dettata da questa malattia. Storicamente, la ME è stata definita come stato post-virale a seguito di disabilità neurologica e, mentre CFS sicuramente condivide molte delle caratteristiche della ME, di frequente la si contrae senza un’infezione virale con fase prodromica. Si può presentare anche in assenza di dolore (mialgia), una delle caratteristiche determinanti della ME. Accomunare entrambe le patologie non è un bene dal punto di vista medico e tantomeno politicamente.

Le conseguenze di includere il termine fatica nel nome di una malattia sono state enormi. Quel singolo termine ha generato una gran quantità di malintesi e spesso un assoluto rifiuto di quella che invece dovrebbe essere considerata una malattia grade e debilitante. Ha causato un’inaccettabile perdita di fondi per la ricerca e un’erosione di rigore diagnostico che colpisce non solo chi è affetto da questa malattia, ma anche coloro che lo sono da qualsiasi altra nella quale la spossatezza sia un sintomo importante (per es. morbo di Parkinson, cancro, sclerosi multipla e numerose altre condizioni croniche). Nessun’altra patologia prende il nome da un singolo sintomo. A questo proposito, la CFS, anche se abbinata alla ME, rappresenta uno sfortunato precedente.

Per oltre venti anni si è cercato di cambiare il nome di questa malattia con un altro che fosse meno fuorviante. A questo punto, quasi nulla che non contenga una parola che inizi con la f sarebbe più accettabile. Incoraggio l’intera comunità CFS-ME a farsi sentire in merito affinché questa malattia possa ricevere l’appropriato riconoscimento e l’attenzione che merita.

PARTE I: DEFINIZIONE DI CFS-ME: PANORAMICA

CAPITOLO 1: COSA SI INTENDE PER CFS-ME?

Caratteristiche distintive, definizione di CFS-ME: patologia multisistemica, sottotipi e fasi, segni e sintomi

INTRODUZIONE

Indubbiamente la CFS-ME è una delle patologie più complesse, enigmatiche e dalle molte sfaccettature che il mondo medico si trovi a dover affrontare. Lo specialista a livello mondiale della CFS-ME, Dott. Paul Cheney, parafrasando involontariamente Sir William Osler, ha sottolineato che se si è in grado di comprendere questa patologia, lo si farà con qualsiasi altra. A tutt’oggi la CFS-ME sfida chiunque a identificarne le cause o a trovare una cura. Anche dopo 25 anni si dibatte persino come formulare una sua buona definizione. La CFS-ME è difficile da descrivere e persino di più da diagnosticare perché i suo sintomi spaziano da allergie a vertigini e possono presentarsi in qualsivoglia combinazione. Va detto che crea disorientamento la gamma di gravità della CFS-ME perché può variare da semplice disturbo a malattia altamente disabilitante. Le persone che ne sono affette in modo grave possono essere costrette a restare a letto e a non essere in grado di svolgere le attività più semplici, mentre coloro che sono colpiti in modo più leggero possono lavorare a tempo pieno, ma essere tormentati da una persistente sensazione di perdita di energia, oppure da perdita altalenante di energia.

Sfortunatamente, nessuna agenzia federale ha preso i provvedimenti necessari per determinare la reale diffusione della malattia. Ne consegue che nessuno sappia esattamente quante persone siano affette da CFS-ME. In base ai pochi studi epidemiologici disponibili, i casi di diffusione oscillano a grandi linee tra 2 su 100.000 a 2800 su 100.000 (Taylor). Basandosi su una popolazione di circa 300 milioni di abitanti, ciò significa che un numero compreso tra 6.000 e 8,4 milioni di cittadini statunitensi sia affetto dalla malattia. Il motivo di questa enorme disparità sta nella campionatura e nella definizione. I rapporti dei medici indicheranno una bassa incidenza semplicemente perché la maggior parte di loro non effettua diagnosi di CFS-ME. Le campionature cliniche tendono a produrre una casistica maggiore perché tutti coloro che si presentano in un ambulatorio sono malati.

Le telefonate casuali sono molto più precise dei rapporti dei medici e degli ambulatori, ma raramente le interviste telefoniche durano a lungo. Tre o quattro minuti non sono sufficienti per diagnosticare una malattia che spesso richiede a un medico ben oltre un’ora di dettagliate domande e test multipli. Si aggiunga pure il concetto che la CFS-ME può essere determinata dopo sei mesi di stanchezza e le statistiche diventano insignificanti. Tutti sono stanchi.

Un punto importante riguardante la diffusione è che la CFS-ME non è limitata a un gruppo particolare. Può colpire chiunque in un qualsiasi momento. Colpisce persone di tutte le età, dai bambini piccoli agli anziani. La CFS-ME colpisce entrambi i sessi, sebbene vi sia una predominanza nelle donne (le donne sono infatti suscettibili a tutte le malattie autoimmuni in misura maggiore rispetto agli uomini). La CFS-ME non colpisce nemmeno persone appartenenti a un particolare ceto.

I pazienti appartengono a ceti ricchi, celebrità, bidelli, medici, operai edili. Contrariamente al mito propagato dai media, secondo il quale la CFS-ME colpisce principalmente donne bianche della media borghesia, la malattia non discrimina in base alla razza o all’etnia. Secondo quanto emerso da un sondaggio demografico condotto a San Francisco, una notevole percentuale di casi di CFS-ME ha colpito soggetti afroamericani e nativi americani. Lo studio ha evidenziato anche che il reddito annuo medio dei pazienti con CFS-ME si aggira attorno ai 15 mila dollari. Sebbene la malattia solitamente colpisca in modo sporadico solo un membro di una famiglia o di una cerchia di lavoro, può presentarsi anche in forma di epidemia.  A partire dagli anni ’30 del 1900 sono stati registrate oltre 60 epidemie di CFS-ME. Mai, nel corso di queste epidemie, vi è stata indicazione che la CFS-ME si fosse distinta per essere una malattia particolarmente selettiva.

L’enorme diversità quanto a gravità e sintomi della CFS-ME, unitamente alla scarsità di informazioni riguardanti trasmissibilità, diffusione e conseguenze a lungo termine della malattia, ha contribuito ai molti pregiudizi riguardanti quest’ultima. Questi pregiudizi, mezze verità ed errori non solo hanno portato a una certa compiacenza da parte di agenzie governative, ma hanno reso difficile ai malati di riconoscere di essere tali e di cercare un trattamento appropriato. Nonostante la confusione regnante, è possibile generalizzare alcune delle principali caratteristiche della malattia, la cui comprensione faciliterà il compito di identificare la CFS-ME in pazienti che presentano vari sintomi aspecifici.

CARATTERISTICHE PECULIARI

Spesso la CFS-ME viene descritta come la influenza che non termina mai. Effettivamente, in molti casi viene preceduta da un’infezione virale che non si risolve e che, nel corso del tempo, produce moltissimi altri sintomi che lasciano perplessi. Una delle caratteristiche più rilevanti della CFS-ME è che spesso insorge improvvisamente. Molti pazienti che ne sono affetti sono in grado persino di dire il giorno preciso in cui hanno iniziato ad avvertirne i sintomi. Spesso li definiscono come parainfluenzali in quanto molti sintomi sono tipici di un’infezione virale. L’improvvisa insorgenza della malattia è ciò che consente a un medico diagnostico di distinguere la CFS-ME da molti dei disturbi e condizioni cui essa può assomigliare, quali allergie, anomalie endocrine, sclerosi multipla e disturbi dell’umore, nessuno dei quali si sviluppa dalla sera alla mattina.

Tanto per complicare vieppiù le cose per il medico e per il paziente che desidera ottenere una diagnosi, la CFS-ME non sempre insorge improvvisamente dopo una malattia parainfluenzale. Può manifestarsi anche con lentezza ingannevole e i sintomi apparire uno alla volta sino a cambiare irrevocabilmente la vita del paziente. In questi casi potrebbe essere difficile per la persona che li avverte riconoscere che c’è qualcosa che non va sino a quando non saranno trascorsi mesi o persino anni, soprattutto se questa persona conduce una vita attiva e impegnata. In questi casi si tende ad attribuire i crescenti segni di malattia allo stress, al superlavoro o all’invecchiamento. Oggi si ritiene che circa la metà dei casi di CFS-ME si sviluppino proprio in questo modo. Inutile dire che ciò rappresenti una bella difficoltà perché un medico possa arrivare alla diagnosi. Il paziente può girare da un medico all’altro per anni prima di arrivare a una possibile diagnosi.

La caratteristica rilevante della CFS-ME è che i sintomi vanno e vengono. Ciò può consentire di distinguere la CFS-ME da patologie progressive con le quali condividere sintomi simili, ma che peggiorano costantemente nel corso del tempo. Solitamente, chi contrae la CFS-ME sperimenterà un periodo di marcata malattia per parecchi mesi seguito da periodi più brevi di remissione e poi di nuovo la malattia. La maggior parte dei pazienti affetti da questa patologia vi fanno riferimento come giorni buoni e giorni cattivi (tenendo presente che l’espressione giorno buono per chi ne è colpito gravemente può semplicemente significare scendere dal letto).

Periodi di remissione e recrudescenza possono essere totalmente casuali, non seguire alcuno schema in particolare, oppure essere ciclici e presentarsi in alcuni periodi dell’anno (autunno e primavera per molti). Nelle donne possono essere influenzati dai cicli ormonali. A volte, le riacutizzazioni della malattia possono essere attribuite a una causa nota, solitamente sforzo fisico, ma anche esposizione a una tossina, stress o lesione. Qualora gli effetti siano a breve termine, solitamente a queste riacutizzazioni si fa riferimento come a scoppi o infiammazioni.

Quando la riacutizzazione dura per parecchie settimane o più, si tratta di una recidiva. Le recidive possono manifestarsi in qualsiasi fase della malattia, anche dopo che il paziente ha sperimentato molti anni di recupero funzionale. A differenza delle riacutizzazioni a breve termine, le recidive possono prendere una strada totalmente diversa dalla malattia iniziale. Possono presentarsi con sintomi diversi (principalmente autonomici e/o vascolari).

SEGNI E SINTOMI

I segni e i sintomi della CFS-ME sono troppo numerosi da elencare e scoraggianti da classificare. La dott.ssa Katrina Berne, psicologa clinica che contrasse la CFS-ME nel 1984, ha compilato un elenco di sintomi unitamente alla loro frequenza tra coloro che sono affetti da questa patologia. Queste percentuali si basano su informazioni segnalate dai dott. Bell, Cheney, Fudenberg, Goldstein, Jessop, Komaroff, Peterson e su due sondaggi (Kansas City e Phoenix).*

Sintomi generali o fisici

Spossatezza, spesso accompagnata da sonno non ristoratore, generalmente peggiorata dall’attività fisica: 95-100%

Nausea 60-90%

Sindrome dell’intestino irritabile (diarrea, nausea, gas, dolori addominali): 50-90%

Mal di gola cronico: 50-90%

Febbri/brividi/sudorazioni/sentirsi spesso molto accaldati: 60-95%

Dolori muscolari e/o articolari, dolori del collo: 65-95%

Disturbi della vescica/prostata, minzione frequente: 20-95%

Ipotensione: 86%

Malattie e infezioni ricorrenti: 70-85%

Malessere: 80%

Intolleranza a caldo e freddo: 75-80%

Linfonodi dolenti e/o gonfi: 50-80%

Infezioni micotiche/da lieviti sistemiche: 30-80%

Micosi di pelle e unghie: 71%

Aumento ponderale: 50-70%

PMS aumentata/grave: 70%

Gonfiore, ritenzione idrica: 55-70%

Affanno 30-70%

Temperatura corporea subnormale: 65%

Allergie gravi: 40-60%

Sensibilità a farmaci, farmaci per inalazioni, odori e alimenti: 25-65%

Difficoltà di deglutizione: 55-60%

Palpitazioni: 40-60%

Sinusite: 56%

Eruzione cutanea o arrossamento del viso: 35-45%

Dolore toracico: 40%

Alopecia: 20-35%

Dolori oculari: 30%

Pressione alla base del cranio: 30%

Calo ponderale: 20-30%

Tendenza a facile produzione di ecchimosi: 25%

Vomito: 20%

Altri sintomi generali segnalati: endometriosi, secchezza di fauci e occhi, sensazione di pressione dietro gli occhi, frequenti ulcere orali, periodontite, mal di denti, denti che scuotono e problemi endodontici, tosse, sindrome temporo-mandibolare (STM), prolasso della valvola mitrale, sindrome del tunnel carpale, gravi disturbi del ritmo cardiaco, sindrome del piriforme causa di sciatica, impotenza, infiammazione della tiroide, ipoglicemia o sintomi simili, gonfiore delle fosse nasali

Sintomi neurologici/collegati al sistema nervoso centrale

Disorientamento, incapacità di pensare chiaramente: 75-100%

Deficit di attenzione/concentrazione: 70-100%

Disturbi del sonno (insonnia, sonno non ristoratore, incubi insoliti): 65-100%

Debolezza muscolare: 85-95%

Cefalea: 75-95% (cefalea quotidiana: 50%)

Problemi di memoria (specialmente a breve termine): 80-90%

Fotosensibilità: 65-90%

Mancanza di equilibrio, disorientamento spaziale, capogiri, vertigini: 60-90%

Disorientamento, storditezza: 75-85%

Spasmi muscolari, movimenti involontari: 55-80%

Afasia e/o discalculia: 75-80%

Intolleranza all’alcool: 45-75%

Episodi paraconvulsivi: 70% (convulsioni: 2%)

Problemi di coordinazione/goffaggine: 60%

Parestesie (intorpidimento, formicolio o altre sensazioni strane al viso e/o estremità) 25-60%

Disturbi visivi (pizzicore, visione sfuocata, corpi mobili): 45-55%

Iperventilazione episodica: 40-45%

Svenimento o perdite di coscienza: 40%

Sapore strano in bocca (amaro, metallico): 25%

Paralisi temporanea dopo il sonno: 20%

Mal d’orecchio: 20%

Altri sintomi segnalati: calo della libido, allucinazioni, alterazione di gusto, odore, udito, acufeni

Sintomi emozionali/psicologici

Ansia: 70-90%

Sbalzi d’umore, eccessiva irritabilità, reazioni esagerate: 70-90%

Depressione: 65-90%

Cambiamento di personalità: 55-75%

Attacchi di panico: 30-40%

La dott.ssa Berne fa notare che queste cifre rappresentano una gamma di percentuali ricavate da sintomi segnalati in vari studi. Nella maggior parte dei casi, solo da un terzo a metà di coloro che avevano segnalato sintomi individuali hanno indicato di avere sempre sperimentato il sintomo. Nell’indagine condotta dalla dott.ssa Berne sul gruppo dell’area di Phoenix, per esempio, le cifre sono state compilate per indicare il numero totale medio dei sintomi sperimentati sempre (11) e il numero totale medio dei sintomi sperimentati da ogni paziente alcune volte (18,6).

* Da Running on Empty, stralcio autorizzato da Hunter House Inc, Publishers. Copyright 1995 di Katrina Berne, PhD. Sebbene questo libro non sia più disponibile per la vendita, vi è un’edizione revisionata del 2002 dal titolo Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia and Other Invisible Illnesses: The Comprehensive Guide. Questo libro può essere ordinato via amazon.com e Hunter House [phone], Fax [phone], oppure visitando il loro sito web www.hunterhouse.com.

DEFINIZIONE DI CFS-ME: PATOLOGIA MULTISISTEMICA

In ultima analisi, la CFS-ME deve essere definita per quello che fa. Poiché la CFS-ME colpisce l’intero organismo, dovrebbe a ragione essere definita come disturbo multisistemico. Per definizione, un patologia multisistemica è una malattia che colpisce parecchi sistemi fisiologici subito o in tandem. Per esempio, nel diabete sono colpiti assieme il sistema nervoso, quello cardiovascolare, la vista e l’udito.

Anche malattie autoimmuni, come il lupus e la tiroidite di Hashimoto, rientrano in questa categoria perché il sistema immunitario interagisce sia con il sistema nervoso, sia con quello endocrino. Per via di questa interazione, le malattie autoimmuni di frequente colpiscono tutti e tre i sistemi.

Sulla CFS-ME sono state condotte vaste ricerche che dimostrano disturbi dei sistemi immunitario, endocrino, nervoso, digerente, riproduttivo e cardiovascolare, con sintomi multipli che si verificano in ogni categoria. La frequenza alla quale i sintomi si presentano in tutti questi sistemi, oltre alla loro gravità, dimostra che il meccanismo alla base di tutto è qualcosa non solo di molto diffuso, ma comune alla maggior parte delle cellule dell’organismo.  In conclusione, la CFS-ME può a ragione essere definita la madre di tutti i disturbi multisistemici. Come afferma il dott. Cheney, Si tratta di una patologia più ampia di quanto noi conosciamo.

SOTTOTIPI E FASI

Vi è sempre di più la tendenza tra i ricercatori a ritenere la CFS-ME non una singola entità, ma una patologia eterogenea, oppure tante malattie assieme. Grazie a marcatori non solo genetici, si stanno identificando sottotipi che, nel corso del tempo, possono diventare distinguibili come malattie diverse le une dalle altre, aventi diverse cause, diverse prognosi e diversi trattamenti.

Restringendo i parametri al fine di facilitare la messa a punto di un trattamento efficace che sarà sempre il benvenuto, sorge una certa confusione da questi tentativi di classificare i sottotipi di CFS-ME.

Il primo problema con l’identificazione di sottotipi è che non vi è consenso sulla definizione di CFS-ME. A questo punto, chiunque sia affetto da tempo da una malattia multisintomatica che non abbia ricevuto altra diagnosi può rientrare nel modello CFS-ME. Inoltre, coloro che soddisfano una definizione potrebbero non soddisfarne altre. Questo problema si aggrava quando i ricercatori parlano di fatica cronica come se fosse un’entità clinica. La fatica cronica è un sintomo, non una diagnosi, ed è il sintomo che rappresenta molte malattie (per es. sindrome post-polio, SM, anemia, Parkinson). Tutte queste malattie dovrebbero essere considerate sottotipi della Sindrome da fatica cronica? Potrà sembrare tirata per i capelli, ma la tendenza a utilizzare la CFS come termine ombrello per malattie faticose è già evidente nell’assimilazione della ME (encefalomielite mialgica) nel quadro generale della fatica cronica.

Il secondo problema è che ogni malattia ha dei sottotipi. A secondo della composizione genetica dell’ospite, persino il comune raffreddore può manifestarsi in vari modi. Una malattia autoimmune come il lupus può dare vita a un’incredibile varietà di sintomi, dei quali alcuni (o tutti) possono manifestarsi in un determinato paziente. Indubbiamente ognuna di queste variazioni corrisponderà a una variazione nei vari geni. Significa forse che ogni variante di lupus (o diabete, o sindrome di Sjögren) dovrebbe essere trattata come malattia separata? Data l’enorme varietà di gravità, lunghezza, tipo di insorgenza e cause scatenanti, sarebbe un compito scoraggiante determinare sottotipi in pazienti affetti da CFS-ME basandosi solo sui sintomi, specialmente in presenza di parecchi criteri.

Alcuni clinici hanno infine osservato che la CFS-ME, come il cancro, sottosta a varie fasi, ognuna delle quali può manifestarsi con un diverso quadro clinico. La fase iniziale, quella acuta, può apparire come malattia virale da un punto di vista sintomatico, con sintomi parainfluenzali (mal di gola, febbre bassa, ecc.). In questa fase saranno elevati i valori di RNase L e la velocità di sedimentazione. Passata questa fase, il paziente entra in quella che il dott. Cheney definisce autointossicazione. L’organismo si sovraccarica, in particolare il fegato, con tossine prodotte da un’eccessiva attività di RNase L e si presenta una seconda serie di sintomi: dolore, nebbia cerebrale, debolezza, problemi intestinali. Diminuiscono i livelli di RNase L e la velocità di sedimentazione che ora è molto bassa. Infine, l’organismo entra in una terza fase nella quale l’ipotalamo, ora colpito da autointossicazione, non funziona più bene e ciò si ripercuote sul sistema nervoso autonomo. Si tratta della fase che causa disautonomia, STP (sindrome della tachicardia posturale) e altre problematiche collegate alla perdita di omeostasi. Inutile dire che l’espressione genetica rifletterà i cambiamenti nella fase della malattia, oltre che dei fattori scatenanti e della suscettibilità iniziale.

Come potremmo dunque definire i sottotipi? In base alle modalità alle quali la malattia si sviluppa, ai gruppi di sintomi, alle cause scatenanti, ai geni o alla sua ancora ancora sconosciuta? In assenza di una chiara comprensione di tutte queste variabili, l’identificazione dei sottotipi sarà un compito gravosissimo ed eventualmente inutile.

Nonostante, o forse proprio per via di queste difficoltà, è evidente che vi sia un bisogno urgente di definire cosa sia la CFS-ME dal punto di vista clinico, al fine di identificare la causa e scoprire un biomarcatore. Senza questi dati, infatti, i sottotipi della CFS-ME non saranno mai identificati e, nel tempo, la patologia finirà per essere fatica cronica e forse semplicemente spossatezza. Ciò costituirebbe un cattivo servizio per tutti coloro che hanno lavorato al fine di scoprire i misteri della CFS-ME, oltre che per coloro che ne hanno sofferto.

ULTERIORI LETTURE

Quanto segue rappresenta un’eccellente panoramica della CFS-ME: http://www.ei-resource.org/illness-information/environmental-illnesses/chronic-fatigue-syndrome-cfs-myalgic-encephalopathy-me/

BIBLIOGRAFIA

Taylor, Renee R., Leonard A. Jason, Judith A. Richman, Susan R. Torres-Harding, Caroline King, and Sharon Song. Epidemiology. In Leonard A. Jason, Patricia A. Fennell and Renee Taylor, eds. Handbook of Chronic Fatigue Syndrome. Hoboken, New Jersey: John Wiley and Sons, 2003.

CONTESTO STORICO: EPIDEMIE E RECENTI SVILUPPI

Una delle domande più complicate sulla CFS-ME è come abbia avuto inizio. Come per molte altre domande riguardanti questa malattia, la risposta è sfuggente. Tra i ricercatori si discute per capire se la CFS-ME sia un fenomeno recente oppure una malattia con notevole pedigree. Alcuni sostengono che la CFS-ME esista da parecchi secoli; altri portano prove in base alle quali la CFS-ME sarebbe una malattia relativamente nuova insorta tutt’al più negli ultimi decenni. Coloro che sostengono esista da secoli fanno riferimento ad altre malattie aventi sintomi simili, quali il reumatismo muscolare negli anni ’80 del 1600 o la neurastenia, descritta inizialmente verso la fine del XIX secolo. I sostenitori di queste asserzioni affermano che la CFS-ME, così come attualmente descritta, sia semplicemente un nome nuovo per una vecchia malattia. Agli antipodi di questo punto di vista, molti altri ritengono che la CFS-ME sia una vera malattia del XX secolo, un prodotto dell’effetto cocktail causato da un ambiente inquinato da neurotossine, virus nuovi o mutati, vaccini contaminati e altri fattori.

La domanda riguardante l’origine della malattia è elusiva tanto quanto il periodo in cui si manifestò. Epidemie di malattie simili alla CFS-ME sono state segnalate in Europa settentrionale e negli Stati Uniti già negli anni ’30 del 1900. La prima epidemia documentata di CFS-ME è quella verificatasi nel 1934 al Los Angeles County Hospital e ha riguardato 198 operatori sanitari, principalmente medici, infermieri e tecnici. Poiché seguì a ruota un’epidemia di poliomielite, inizialmente fu stilata una diagnosi di polio. Tale diagnosi fu tuttavia rivista quando i medici notarono che, a differenza della polio, questo nuovo disturbo non causava paralisi o morte. Esso produceva parecchi sintomi: cefalea, facile spossatezza (soprattutto dopo attività fisica), inappetenza, disturbi intestinali, sudorazione, brividi, rigidità di schiena e collo, debolezza, dolori, insonnia, memoria peggiorata e sbalzi d’umore.  La malattia tendeva a colpire improvvisamente, con un periodo di incubazione inferiore a una settimana, sebbene fosse stata osservata un’insidiosa insorgenza dopo alcune settimane, producendo una serie di sintomi che rimanevano intensi e variabili nei primi sei mesi, per poi diventare cronici e relativamente stabili. Mancando le prove per parlare di una nuova malattia, una pubblicazione sanitaria statunitense la definì polio atipica. Il dott. Alexander Gilliam, l’epidemiologo che seguì l’epidemia, affermò che se la malattia non era poliomielite, allora l’epidemia era altrettanto straordinaria nel presentare un quadro clinico ed epidemiologico che sino a quel momento non aveva trovato paragoni.

Una seconda grave epidemia fu registrata in Islanda nel 1948 e 1949. Come successe presso il Los Angeles County Hospital, anche questa avvenne dopo un’epidemia di polio. Un’importante differenza fu che l’epidemia non si limitò a colpire operatori sanitari, ma si diffuse tra la popolazione. La maggior parte delle oltre mille persone afflitte dalla cosiddetta malattia islandese, come fu chiamata, viveva in tre cittadine rurali. I ricercatori dapprima rimasero perplessi di fronte a questa nuova malattia, ritenendola una nuova forma di polio. Il quadro sintomatico non rispecchiò tuttavia i requisiti di questa patologia. In tutti i casi, coloro che furono colpiti dalla malattia islandese soffrivano di dolori muscolari, indolenzimento, intorpidimento e spasmi, ma non paralisi. Nella fase di recupero i medici notarono inoltre un’insolita e fastidiosa persistenza di problematiche cognitive ed emozionali. È importante sottolineare che nessuno di coloro che contrassero la malattia islandese fu colpito dalla poliomielite quando questa malattia imperversò nella regione alcuni anni più tardi.

Durante gli anni ’50 vi furono varie epidemie. Una di quelle meglio documentate ebbe luogo nel 1955 a Londra presso il Royal Free Hospital. Come per tutte le altre epidemie, la percentuale di attacco fu insolitamente alta: 2,8% tra gli uomini e 10,4% tra le donne. Il dott. Melvin Ramsay, direttore del dipartimento malattie infettive presso tale ospedale, ebbe la buona ide di documentare dettagliatamente la malattia. In ordine di frequenza, i sintomi furono: cefalea, mal di gola, malessere, apatia, vertigini, dolori agli arti e nausea. La presenza di febbre di lieve entità che si manifestò nell’89% dei pazienti e ghiandole ingrossate nel 79%, unitamente a un periodo di incubazione inferiore a una settimana, lo portarono alla conclusione che la malattia fosse molto infettiva. L’ospedale fu pertanto chiuso per due mesi. Un anno dopo, nel medesimo ospedale si verificò un’altra epidemia simile. Il dott. Ramsay battezzò la malattia encefalomielite mialgica (ME), identificando il meccanismo primario della malattia nell’infiammazione del sistema nervoso (qualcosa di simile alla polio).

Scoppiarono epidemie anche ad Adelaide, Australia meridionale, dal 1949 al 1951; a Kingston, New York, nel 1951; a Coventry (Inghilterra), Rockville, Maryland, e Danimarca nel 1953; a Perth, in Galles, in Sudafrica e Londra nel 1955; a Pittsfield, Massachusetts (dopo che un militare rientrò in patria dall’Inghilterra), a Ridgefield, Connecticut e a Punta Gorda, Florida, nel 1956; in Grecia e ancora a Londra nel 1958; in un convento nello Stato di New York nel 1961 e in una fabbrica del Kentucky nel 1964. Tra il 1964 e il 1982, furono segnalate altre tredici epidemie di encefalomielite mialgica e di neuromiastenia da Dallas, Texas e Dunedin in Nuova Zelanda.

L’epidemia più importante del recente passato di CFS-ME avvenne a Incline Village, Nevada, verso la fine del 1984. Si trattò dell’epidemia che portò la malattia alla ribalta, assegnandole un nuovo nome del quale i pazienti sfortunatamente non sarebbero più riusciti a liberarsi per decenni.

Incline Village è una piccola località di soggiorno situata sulle rive del pittoresco Lago Tahoe.  Nell’autunno 1984, due medici del luogo, i dott. Daniel Peterson e Paul Cheney, iniziarono a visitare pazienti che parevano soffrire di un’influenza insolitamente pesante. Ciò che li lasciava maggiormente perplessi era che questi pazienti non si riprendevano. Mesi dopo l’iniziale insorgenza della malattia, i pazienti riportavano ancora gravi sintomi e in molti casi non vi fu alcun miglioramento riscontrabile. Con il passare del tempo, i medici assistettero all’aumento del numero di pazienti affetti dalla stessa malattia. A volte questi pazienti si presentavano in gruppi. In un caso, si ammalarono i membri di una squadra femminile di basket, in un altro fu la volta di insegnanti nella vicina città di Truckee, Nevada. Giunti alla metà del 1985, il numero di pazienti affetti da questa misteriosa malattia aveva già raggiunto il centinaio.

I medici non sapevano che pesci prendere. Non si erano mai trovati di fronte a una malattia che così velocemente portasse a costringere a letto dei soggetti prima attivi ed energici e senza una causa identificabile.  I sintomi osservati erano insoliti sia per gravità, sia per varietà: sfinimento, dolori, disturbi del sonno, disturbo cognitivo e parecchie problematiche a carico del sistema nervoso. Convinti che si trattasse di un’epidemia di una nuova malattia, i medici contattarono i Centri per la prevenzione e il controllo delle malattie (CDC), l’ente governativo responsabile del monitoraggio e del controllo di malattie infettive negli Stati Uniti.

La risposta della CDC fu ignorare i medici. Non solo il CDC mancò di verificare lo stato dell’epidemia, ma in ultima analisi frappose ostacoli insormontabili per pazienti, successivi ricercatori e clinici. In gran parte a causa di questo comportamento del CDC nel trattare l’epidemia in Nevada, la malattia fu ritenuta una fantasia dettata dall’immaginazione dei giovani professionisti, la cosiddetta influenza yuppie, così come fu battezzata dalla stampa.

Il comportamento sbrigativo che caratterizzò la risposta governativa all’epidemia non contribuì più di tanto a tenere sotto controllo la diffusione della malattia. Il numero di pazienti con sintomi parainfluenzali gravi e inarrestabili aumentò per tutti gli anni ’80, inducendo i medici a prestarvi attenzione. La dott.ssa Carol Jessop di San Francisco notò che a partire dai primi anni ’80 i pazienti avevano iniziato a segnalare un disturbo di tipo virale che non scompariva nel corso del tempo. Un medico dell’Università di Harvard, il dott. Anthony Komaroff, notò dapprima alcuni pazienti aventi i medesimi sintomi clinici verso la fine degli anni ’70, ma cominciò a concentrarsi sulla malattia quando notò arrivare sempre più pazienti nel suo ambulatorio di Boston ai primi del decennio successivo. In quel periodo, il dott. Richard DuBois di Atlanta, il dott. James Jones di Denver, la dott.ssa Irena Brus (ora deceduta) di New York e il dott. Herbert Tanner di Berverly Hills notarono tutti un aumento del numero di pazienti che presentavano questo particolare quadro clinico.  Per questi medici, la malattia colpiva in modo particolare e si chiedevano cosa potesse avere reso i propri pazienti sani così ammalati tanto da dover lasciare il lavoro e la scuola, oltre che ad abbandonare tante attività in precedenza molto importanti per loro.

Nel 1985 fu segnalata un’altra epidemia, questa volta in una piccola comunità rurale nella parte settentrionale dello Stato di New York. Il dott. David Bell, pediatra operante a Lyndonville, iniziò a ricevere giovani pazienti che riferivano ricorrenti sintomi parainfluenzali, dolori addominali, capogiri, stanchezza, cefalea, dolore articolare e deficit cognitivi. Entro il 1987, oltre 200 persone, 44 delle quali bambini, avevano contratto la malattia. Come i dott. Cheney e Peterson, anche i tentativi del dott. Bell di attirare l'attenzione sull’epidemia ebbero poco successo. Continuò tuttavia a ricercare una spiegazione e alla fine si unì ai dott. Peterson e Cheney per andare a fondo della causa di questa malattia.

La perseveranza di alcuni medici che si rifiutarono di trascurare le sofferenze dei loro pazienti, unitamente alla copertura stampa, pur se fuorviante, destò l’interesse pubblico e professionale nei riguardi di questa patologia. Riviste mediche quali Annals of Internal Medicine iniziarono a pubblicare articoli che descrivevano una malattia parainfluenzale, di lunga durata, con notevoli coinvolgimenti neurologici e immunologici. Inizialmente la malattia fu attribuita al virus di Epstein-Barr (EBV), causa della mononucleosi, per via degli alti titoli di anticorpi EBV presenti in questo gruppo. All’epoca, l’EBV sembrò essere un perfetto candidato come causa scatenante perché molti dei sintomi registrati dai pazienti erano simili a quelli della mononucleosi.  Questa teoria fu però ben presto dismessa quando si notò che le concentrazioni di anticorpi EBV non corrispondevano alla gravità della malattia, né gli alti titoli erano caratteristici dei pazienti con la malattia. Nel tempo si scoprì che i soggetti affetti dai misteriosi disturbi presentavano elevati titoli anticorpali contro vari virus della famiglia degli herpes virus: citomegalovirus, virus Coxackie e herpesvirus umano 6. Ciononostante, prese piede la teoria secondo la quale fosse l’EBV la causa della nuova malattia e si passò alla sua definizione di Epstein-Barr cronico o semplicemente Epstein-Barr.

Verso la fine degli anni ’80, la pubblicità di questa malattia cominciò a farsi notare. Hillary Johnson, una giornalista che l’aveva contratta, ne scrisse una serie premiata per la rivista Rolling Stone chiamata "Journey Into Fear: The Growing Nightmare of Epstein-Barr Virus", ossia Viaggio nella paura: l’incubo crescente del virus Epstein-Barr. La storia attirò l’attenzione a livello nazionale. (In seguito Johnson scrisse Osler's Web: Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Syndrome Epidemic, ossia una convincente esposizione della storia e della politica riguardante la CFS-ME). Nel 1990, Newsweek pubblicò un articolo di copertina sulla malattia che risultò essere il numero più venduto dell’anno. Storie di questo tipo furono trasmesse in popolari trasmissioni televisiva come 20/20. Il risultato fu che la CDC fu inondata da chiamate di pazienti da tutte le parti del paese e che stavano disperatamente cercando di ottenere informazioni e consigli. Sembrò che migliaia di persone soffrissero della malattia di cui si parlava.

A partire da quel momento, l’interesse cominciò a destarsi. Sollecitata all’azione da parte di pazienti insistenti e da medici diligenti, nel 1988 la CDC escogitò una definizione rispondente al nome di Sindrome da fatica cronica (CFS). Sebbene molti clinici e pazienti considerassero le linee guida tristemente inadeguate e il nome derisorio, ai medici fu data una descrizione uniforme e un luogo per cominciare a stilare una diagnosi. Si formarono gruppi di pazienti. La fine del decennio vide la nascita della prima organizzazione nazionale, la National CFIDS Association, con sede a Charlotte, North Carolina. Assieme all’organizzazione nazionale, arrivarono appoggi, dichiarazioni a livello nazionale, raccolta fondi per la ricerca, campagne mediatiche organizzate, programmi di presa di coscienza pubblica ed educazione del paziente. Gruppi locali di supporto sorsero in tutti gli Stati Uniti, fornendo informazioni, assistenza e conferme a centinaia di migliaia di pazienti. Nell’aprile 1990, a Cambridge, Inghilterra, si tenne il primo simposio nazionale che attirò clinici e ricercatori da tutto il mondo.

Fu un evento rilevante che fornì a medici, epidemiologi e sperimentatori medici la prima occasione di condividere osservazioni e conoscenze su una malattia che aveva sconcertato gli osservatori per buona parte del secolo. A partire da quel momento, si sono tenuti numerosi convegni internazionali che hanno visto la presenza di ricercatori che hanno presentato le loro ultime ricerche, hanno condiviso le opinioni e iniziato fruttuose collaborazioni con università, organizzazioni private e istituti di ricerca.

Le organizzazioni indipendenti si sono dimostrate delle benedizioni per i pazienti con CFS-ME. Poiché gli enti sanitari governativi hanno praticamente lasciato perdere la ricerca sulla CFS-ME (compreso il dirottare milioni di dollari assegnati alla ricerca sulla CFS-ME verso altri programmi e ridefinendo la CFS-ME come una malattia di donne), gruppi di pazienti quali la CFIDS Association of America e le ME Association di Canada e Gran Bretagna hanno raccolto notevoli appoggi privati per la ricerca di questa patologia ed esercitano pressioni su enti e organizzazioni governative. Queste organizzazioni hanno sovvenzionato la ricerca, organizzato manifestazioni pubbliche e agito da forti sostenitori dei pazienti.

Anche soggetti privati sono subentrati laddove le organizzazioni governative hanno fallito. Nel 2005, Annette e Harvey Whittemore si sono associati al dott. Peterson per fondare il Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease (WPI). Come molte altre persone che hanno dedicato le loro personali risorse alla ricerca di un trattamento della CFS-ME, i Whittemore sono stati motivati dall’avere un membro della famiglia (in questo caso una figlia) affetta dalla malattia. Il WPI  ha inoltre offerto un supporto supplementare ottenendo il sostegno ufficiale dell’assemblea legislativa del Nevada che ha approvato all’unanimità il WPI come progetto congiunto tra WPI e la Facoltà di Medicina dell’Università del Nevada. La missione del WPI consiste nel condurre una ricerca di base sulla causa della CFS-ME e di altre malattie caratterizzate dal cattivo funzionamento dei sistemi nervoso e immunitario (Sindrome della Guerra del Golfo, fibromialgia, autismo, SM atipica e post-malattia di Lyme).  Il loro obiettivo finale è trovare una cura. Il WPI fece notizia nel 2009 quando annunciò di avere scoperto lo sfuggente virus causa della CFS-ME, il retrovirus XMRV. Sebbene la rivendicazione del WPI non sia stata convalidata dalla più vasta comunità di ricerca medica, gli sforzi del WPI hanno catapultato la CFS-ME all’attenzione di tutti.

Tre istituti di ricerca di recente hanno iniziato a studiare la malattia. Nel luglio 2011, il dott. Peterson ha istituito la propria fondazione di ricerca senza scopo di lucro, la Simarron Research Foundation. Nel quaadro della collaborazione internazionale forse più ampia di questo genere, si è unito a Bond University’s Public and Neuroimmunology Unit (Australia), a Queensland Health (Australia) e alla Stanford University al fine di studiare le cause e successivamente il trattamento della CFS-ME. Nel dicembre dello stesso anno, per questa collaborazione pervenne un fondo di 831 mila dollari.

Anche nel dicembre 2011, la nota specialista della CFS-ME, dott.ssa Nancy Klimas, annunciò che stava istituendo l’Institute for Neuro-Immune Medicine presso la Nova Southeastern University. L’Istituto condurrà ricerche all’avanguardia e tratterà pazienti affetti da CFS-ME e dalla Sindrome della Guerra del Golfo (GWI). La dott.ssa Klimas spera che mettendo assieme alcune delle menti scientifiche migliori al mondo, la struttura fungerà oltre che da istituto di ricerca e di relativo lavoro, anche per formare nuovi clinici.

Questo obiettivo è condiviso pure dal dott. Derek Enlander che, con l’obiettivo di partecipare a un’importantissima collaborazione internazionale presso il  Mt. Sinai Hospital di New York, si è unito ai dott. Kenny De Meirleir, David Bell, Eric Schadt e Miriam Merad per studiare gli aspetti genetici, virali e clinici della CFS-ME.

Se da un lato le domande storiche di come, quando e dove la CFS-ME abbia avuto origine siano discutibili, non lo è quella inerente al suo stato attuale. Quasi tutti i migliori istituti di ricerca e i clinici concordano nell’affermare che la CFS-ME abbia assunto una rilevanza molto serie per la salute pubblica. Ciò che risulta chiaro dai pregressi è che nel tempo l’incidenza delle epidemie è stata eguagliata, se non superata, dal numero in aumento di casi sporadici.

Attualmente, la maggior parte delle persone contrae individualmente la CFS-ME e, anche se non si tratta di un evento grave come un’epidemia, è pur sempre significativo di morbilità. Il CDC ritiene che la CFS-ME abbia colpito oltre un milione di persone negli Stati Uniti, stando a una prudente stima della maggior parte dei clinici. Studi indipendenti sulla diffusione ritengono che si tratti di oltre il doppio di questo numero, con cifre dell’ordine di milioni per i soli Stati Uniti. Sebbene la causa definitiva della CFS-ME sia ancora in alto mare, si spera che, grazie al continuo coinvolgimento di gruppi di pazienti e l’aumento dei fondi destinati alla ricerca di natura privata e governativa, si potrà presto rispondere ad alcune delle domande riguardanti la causa di questa elusiva malattia e trovare una cura.

ULTERIORI LETTURE

A Disease in Search of a Name: The History of CFS and the Efforts to Change Its Name. Karen Lee Richards. https://www.prohealth.com/library/a-disease-in-search-of-a-name-the-history-of-cfs-and-the-efforts-to-change-its-name-23785

Eccellente cronologia di eventi importanti nella storia della CFS-ME

Acheson, E.D. The Clinical Syndrome Variously Called Benign Myalgic Encephalomyelitis, Iceland Disease and Epidemic Neuromyasthenia. American Journal of Medicine, Vol. 26, Issue 4, Pages 569–595, Copyright (1959). http://www.meresearch.org.uk/information/keypubs/Acheson_AmJMed.pdf

Questo articolo è una lettura importante per coloro che desiderino ricevere un quadro esauriente delle prime