Io posso - un'avventura chiamata autismo

Di Patricia Nasi Lignarolo

Da ragazza, spesso passavo il sabato pomeriggio in libreria con la mia amica Rocìo: entrambe appassionate di lettura, ci regalavamo quelle ore per scegliere il prossimo libro da leggere, così da continuare ad approfondire, a cercare di capire il senso della vita.

La sera, tra un caffè e l’altro, parlavamo tanto, spesso per ore e ore. Quante volte ci ha sorpreso l’alba discutendo delle nostre letture e delle nostre scoperte! Ci piaceva filosofare, eravamo convinte che tra tutte quelle pagine avremmo trovato le risposte che cercavamo.

Ma le risposte, quelle vere, non si leggono: si vivono.

Qualche anno dopo mi sposai, nacque Alejandra, e con lei è arrivò Lui, l’Autismo, il vero Maestro.

L’autismo di Ale mi ha sconvolto la vita, non solo dal punto di vista pratico: ha cambiato in me priorità, idee, valori.

Mi ha spinta verso strade che non avrei mai immaginato di imboccare, e mi ha insegnato ad apprezzare ciò che si nasconde dietro un cosiddetto handicap e a focalizzarmi sulla grandezza dell’anima di Alejandra, anziché sui suoi limiti. Ho imparato a considerarla davvero diversamente abile.

Grazie all’autismo, sono cresciuta insieme a lei.

E le risposte che avevo cercato sin da ragazza? Beh, alla fine le ho trovate: non erano sui libri, erano sempre state dentro di me, nel cuore. Avevo soltanto bisogno di qualcuno che mi insegnasse a guardare con gli occhi del cuore per capirlo. Avevo bisogno di Ale.

• Lingua: Italiano
• Editore: Patricia Nasi Lignarolo
• Data di uscita: 14 lug 2016
• ISBN: 9786050479560

Anteprima del libro

2008

RINGRAZIAMENTI

Sono molte le persone che in qualche modo mi hanno sostenuta e spinta a scrivere questo libro, chi direttamente, chi indirettamente: la mia gratitudine a tutte loro.

Ringrazio in particolar modo le mie figlie Alejandra e Valentina, che hanno sempre creduto in me, e tutti quelli che mi hanno incoraggiata a raccontare la nostra storia.

Ringrazio Chiara Prampolini e Fabio Polidoro, insegnanti di un cammino di luce: in particolare, Chiara per avermi sbloccata con le sue meravigliose tecniche ogni volta che mi sono arenata, e Fabio per i suoi consigli pratici e i suoi abbracci da orso, che coccolano l’anima.

Ringrazio chi ha avuto la pazienza di leggere con amore la bozza di questo libro per aiutarmi a correggere il mio italiano un po’ spagnolizzante: Anna Offidani, amica e compagna di viaggio in tutti questi anni di ricerca spirituale; Federica Giacomelli, prova vivente della perfetta sincronicità dell'Universo, che ringrazio anche per le sue costanti iniezioni di energia prorompente, che mi hanno sempre dato una grande carica; e Maria Vittoria Molinari, cui va un ringraziamento davvero speciale per la sua disponibilità: è stata la mia indispensabile ciliegina sulla torta.

A tutti, un grazie di cuore.

PREFAZIONE

Qualche giorno fa mi ha scritto Patricia per comunicarmi che il suo libro ormai era una realtà e mi ha chiesto se volessi scriverle una presentazione; sentendomi onorata, ho accettato subito.

Nel 1990, appena fondato Anthiros e con pochi anni d’esperienza nel campo dell’autismo che allora, soprattutto in Colombia, era un argomento ancora piuttosto sconosciuto, ho avuto la fortuna di conoscere Alejandra, la mia Aleja Cangreja, e la sua famiglia. Abbiamo quindi iniziato un lungo percorso insieme, mano nella mano: con loro ho imparato e sono cresciuta, personalmente e professionalmente.

IO POSSO è un libro che non solo trasporta il lettore attraverso il mondo dello spettro dell’autismo, ma trasmette la montagna russa emozionale e cognitiva che vivono i genitori e i familiari di una persona con necessità e caratteristiche speciali. L’autrice, persona sorprendente e meravigliosa, ci mostra come un ingegnere, una persona educata per i numeri, i calcoli e le scienze esatte, si converte in una donna che senza abbandonare la scienza per entrare nel campo dei miti e delle false realtà, si dedica a guardare se stessa, sua figlia e la vita in generale da una prospettiva diversa, trovando degli strumenti utili e produttivi per lo sviluppo personale e occupazionale dell’essere umano.

Sono sicura che chi anziché limitarsi a leggere, si lasci davvero trasportare da IO POSSO per captare ciò che l’autrice vuole trasmettere, troverà in questo libro una meravigliosa esperienza di vita, così come degli strumenti validi che potranno essere illuminanti per il suo sviluppo.

L’ultima parte di IO POSSO ci mostra, dal suo punto di vista personale, le grandi conquiste di Aleja, l’essere umano che è diventata e tutto ciò che una persona con disturbi dello spettro autistico può riuscire a fare con il sostegno di un’equipe professionale idonea, ma in particolare di una famiglia coinvolta, disposta ad assumere pienamente la responsabilità delle necessità dei figli.

IO POSSO si converte in una lettura obbligatoria non solo per chi per ragioni personali, professionali o sociali, è in contatto con persone con necessità speciali, ma anche per chi considera che l'obiettivo del nostro passaggio su questa Terra non sia soltanto RICEVERE, ma anche DARE, SEMINARE e lasciare un'IMPRONTA, cosa che senz’altro fanno l’autrice e la mia Aleja Cangreja.

Genoveva Morales Rubio

Psicologa

INTRODUZIONE

Non sono un medico e non mi permetterei mai di consigliare di intraprendere o abbandonare un determinato percorso terapeutico, né pretendo ignorare la vastità dello spettro autistico o il fatto che ogni individuo autistico sia un mondo a sé, che quindi reagisce a stimoli diversi. Non voglio nemmeno entrare ad analizzare l’aspetto scientifico dell’autismo, perché non ne ho le competenze, ma soprattutto perché ho imparato che dal punto di vista del nostro percorso, una diagnosi precisa non è necessaria, per assurdo che ciò possa sembrare.

Desidero semplicemente raccontare la mia esperienza in gran parte alternativa nella crescita di mia figlia, diagnosticata autistica all’età di due anni. Anzi, dirò di più: desidero evidenziare gli aspetti positivi della nostra esperienza, della mia esperienza. Questo, non certo per banalizzare l’autismo, ma perché credo che qualunque genitore alle prese con un’esperienza così, sia più che in grado di parlare del dolore, delle difficoltà, delle frustrazioni e delle incertezze di questa sfida; raccontare anche la mia versione della sua complessità servirebbe soltanto a peggiorare il sentire comune e ad alimentare la sofferenza contenuta in quello che Carl G. Jung chiamava l’inconscio collettivo, la memoria dell’umanità. Credo che sarebbe inutile, e anche controproducente.

Il mio desiderio viceversa è duplice. Da una parte, voglio trasmettere la mia esperienza come mamma e la mia crescita come persona attraverso l’autismo di mia figlia, perché gestire lei è stata non solo una prova difficile, ma anche una grande lezione di vita, che mi ha resa una persona migliore. Ma desidero anche aprire uno spiraglio di speranza: la speranza che anche quando la scienza sembra essere arrivata a un limite, quando sembra che sia stato fatto tutto il possibile e che non si possa andare oltre, ci può essere sempre un’altra strada. Magari un cammino laterale, seminascosto, ancora poco conosciuto e senza indicazioni, ma anziché arrendersi si può provare a imboccarlo, perché potrebbe essere proprio lì la chiave di tutto. Noi, Ale ed io, l’abbiamo trovata.

All’inizio abbiamo affrontato l’autismo in un modo più o meno tradizionale, con quello che ci offriva la scienza secondo le scoperte considerate d’avanguardia all’epoca; dopo qualche anno, però, la nostra vita ha subito una svolta e così anche la gestione dell’autismo di Ale, che è diventata alternativa, olistica e sperimentale.

Questo nuovo percorso è nato quasi per caso, in parallelo con la terapia tradizionale; poi, poco alla volta l’ha rimpiazzata, dandomi una visione completamente diversa e molto più globale non solo dell’autismo, ma della vita stessa, cambiando sostanzialmente il mio modo di pensare, il mio sistema di valori e ovviamente anche il mio modo di concepire l’educazione dei figli.

Nello scrivere questo libro ho ripensato alla nostra vita e mi sono resa conto di non avere più ben chiara la cronologia esatta degli eventi. E’ come se una parte di me avesse cercato in qualche modo di farmi capire che la cosa importante non è sapere che cosa sia successo prima o dopo, poiché il tempo non è altro che una percezione della nostra mente. Le lezioni che dovevo imparare da questa esperienza, difatti, vanno ben oltre, e non hanno niente a che fare con un apprendimento lineare o con una cronologia. Erano lezioni profonde che mi dovevano permettere di riscoprire la mia verità, di ri-imparare a entrare in contatto con la mia essenza: quell’essenza eterna e spesso dimenticata, che sa.

Questa pertanto non sarà una narrazione lineare, ma un racconto delle tappe principali, intercalato dalle mie riflessioni. Mi preme chiarire, inoltre, che tutto quello che ho scritto qui è il frutto della mia esperienza personale, da cui ho tratto delle conclusioni che ho potuto ripetutamente verificare e che quindi ormai sono più che radicate in me, fanno parte di me. Ma, ripeto, non è la verità: è semplicemente la mia verità.

Ognuno ha il diritto, ma oserei quasi dire il dovere morale, di cercare la propria strada e la propria verità, nel modo che consideri più opportuno. Non ci sono cammini universalmente giusti o sbagliati. Questa è la strada verso cui mi sono sentita spinta, che abbiamo imboccato e che per noi ha funzionato egregiamente: credo fermamente nelle conclusioni che ho tratto da questa esperienza e rifarei ogni passo di questo percorso, ma non è mia intenzione mettermi in cattedra.

Credo però che se potrà servire per migliorare la vita di un solo genitore, di un solo bambino autistico, allora questa mia divulgazione sarà valsa la pena.

Ci tengo anche a ribadire che la mia tendenza a sorvolare a volte sulle difficoltà e a sottolineare piuttosto i risultati positivi ottenuti, è dovuta proprio al mio desiderio di trasmettere una luce di speranza, ma questo non significa che sia stato un cammino facile, tutt’altro: ha richiesto un’abnegazione al cento per cento, sfruttando al massimo ogni momento e ogni situazione della nostra giornata a scopo terapeutico.

Ho sempre affermato le mie conclusioni con fermezza, è vero, e a volte ho anche cercato di suggerirle a qualcuno, ma non ho mai cercato di imporle agli altri; ciò nonostante, spesso mi sono dovuta scontrare con persone che la pensavano diversamente e che si sono sentite quasi offese dal mio modo di pensare e di agire, nonostante lo applicassi in un ambito prettamente personale e familiare. Non è stato facile mantenermi sulla mia strada, proprio perché era una strada poco battuta; quindi, devo avvertire che è stato un cammino molto solitario. Come ho già detto, non è che io avessi ragione e gli altri torto, o viceversa: erano semplicemente punti di vista diversi. Ma la diversità molte volte allontana le persone. In ogni caso sono convinta che dal punto di vista dell’anima andiamo tutti verso la stessa meta, come se stessimo scalando la stessa montagna, ma è giusto che per arrivare alla vetta ognuno scelga il sentiero che preferisce.

Detto questo, visto che ho accennato all’anima, vorrei anche precisare, appunto, che non credo che la mia sia stata una scelta dettata dalla mente razionale, bensì dall’anima, perché non è stata pensata: la vita mi ha trascinata verso la via della guarigione alternativa (energetica e spirituale), passo dopo passo, in maniera quasi impercettibile, portandomi dalla più radicata razionalità a un’apertura del cuore a 360 gradi. Ho seguito questo cammino con ostinazione, spesso sono stata addirittura giudicata ossessiva, ma sono ben felice di averlo fatto.

Spero pertanto che la nostra storia possa essere d’aiuto ad altri genitori che stanno affrontando un’esperienza di autismo (e non solo), genitori che magari sentono che dietro la loro esperienza potrebbe esserci qualcos’altro, un significato più profondo, e che decidono di buttarsi anche loro, come abbiamo fatto noi, in quest’avventura alternativa: strampalata, assolutamente priva di appigli e di certezze, ma ricca di sorprese.

Ripeto: è un cammino difficile, molto difficile, ma lo sarebbe stato comunque. Ci sono lunghi periodi in cui i dubbi diventano assillanti, i risultati non si vedono e ci si domanda se non sia stata soltanto una chimera. A volte sembra addirittura di andare a ritroso, ma non è mai così: non si regredisce mai, nemmeno quando i progressi sono invisibili.

Riprendendo la metafora della montagna, affrontare l’autismo è una strada in salita, un’arrampicata impervia, a volte frustrante, e per fare un passo avanti possono volerci dei mesi di lavoro costante, o addirittura degli anni. Tuttavia arriva il giorno in cui ci avviciniamo alla cima e finalmente riusciamo a intravvedere il panorama dall’altro lato della montagna. E quando questo succede, anche soltanto per un attimo, quel panorama ci lascia senza fiato e di colpo capiamo, come se i pezzi del nostro puzzle si fossero magicamente incastrati, che tutto aveva un senso.

PRIMA PARTE: IL NOSTRO INCONTRO CON L’AUTISMO

Non giudicare sbagliato ciò che non conosci, cogli l’occasione per comprendere.

(Pablo Picasso)

1 - La donna felice

E’ inverno. Niente di meglio di una tazza di cioccolata calda e due chiacchiere in famiglia, mi dico, e chiamo mia figlia Alejandra, che accetta ben contenta la mia proposta.

La chiamo la donna felice, perché di solito ha il sorriso sulle labbra: è una continua lezione di vita, altro che dover imparare da me!

Ci sediamo in cucina a sorseggiare la cioccolata e a parlare del più e del meno. M’intenerisce, perché per ogni comportamento trova sempre un’attenuante, pur di non accusare né criticare nessuno. Ho incontrato la Tale: come al solito, era di cattivo umore…, le dico, e lei: Credo che sia arrabbiata con se stessa, dovrebbe volersi più bene!.

Ha ragione. Ha quasi sempre ragione su quest’argomento perché lei, di amore, ne sa parecchio. In effetti, lei per voler bene non guarda mai se la persona è bella o brutta, ricca o povera, grassa o magra, ben vestita o no. Lei ama tutti e basta, ed è uno degli aspetti più belli del suo carattere; e pensare che per molti non è altro che una manifestazione dell’handicap, il sintomo di una patologia!

In effetti, Ale è nata autistica…

2 - Un modo diverso di guardare il mondo

All’inizio, spesso mi domandavo: perché? Nonostante l’immenso amore per mia figlia, le difficoltà giornaliere mi portavano a chiedermi la ragione di tutto questo: c’era forse un piano divino? C’era qualche dio che si divertiva a scegliere chi castigare e chi premiare? Ma perché il castigo non arrivava a chi forse se lo meritava di più? Perché proprio a me, a noi?

Credo che sia umano domandarselo.

Con gli anni ho capito che non si trattava di un castigo, ma piuttosto di una lezione, o forse possiamo parlare addirittura di una missione: forse un accordo tra la mia anima e quella di Ale per aiutarci a crescere per poi, magari, aiutare anche altre persone. E quando parlo di crescere, ovviamente non mi riferisco soltanto alla crescita fisica e al superamento dell’autismo, ma soprattutto a una crescita interiore. La presenza dell’autismo nella nostra famiglia, difatti, ha innescato in tutte noi un profondo percorso di consapevolezza: in me e in Alejandra, in primis, ma anche in Valentina, la sorella minore, mio grande sostegno in tutto questo.

È strano, perché se qualche anno prima della nascita di mia figlia qualcuno mi avesse detto che avrei intrapreso un cammino di studi energetici e spirituali, la mia risposta sarebbe stata un categorico: Impossibile!. Ero molto razionale, per questo avevo studiato ingegneria e non credevo certo a tutte quelle fesserie della New Age, che erano tanto di moda!

Eppure… mai dire mai, dicevano i nostri nonni! La vita, infatti, che è una scuola continua, a volte sceglie dei modi strani per farci capire che è arrivato il momento di imparare qualcos’altro. Chi l’avrebbe mai detto: io, applicare delle tecniche energetiche? Figuriamoci! In questioni di salute, tra l'altro, ero sempre stata molto ligia alla medicina tradizionale; addirittura ricordo che da ragazza, persino l’omeopatia mi sembrava troppo strana e poco verificabile, perciò inaccettabile, e mi sembrava piuttosto